terça-feira, 18 de março de 2014

IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica/Saúde da Família sob a ótica de uma usuária do SUS - o filme que nunca vi anunciado nos jornais brasileiros

Nasci em São José dos Campos, cidade provinciana do Vale Paraibano Paulista, em 1976, e lá vivi até 1997, ano em que me mudei para a Capital de São Paulo para estudar Direito. Em São José, frequentava o cinema para assistir aos filmes de Hollywood, porque outra opção não existia lá. Vindo para São Paulo, descobri o que era o cinema de outras regiões do mundo (tive que sair de minha cidade natal para conhecer também o cinema brasileiro), e quantos filmes diferentes havia além-states.

Fiquei encantada quando, pela primeira vez, pude conferir em 1999 a Mostra Internacional de Cinema de São Paulo, pela gama de filmes interessantes e diversos que passavam no festival. Lembro de ter assistido o filme alemão Corra Lola Corra 3 vezes, e isso porque nem conhecia ainda o diretor americano Jim Jarmusch e seu maravilhoso filme Ghost Dog, que também passou nessa 23ª edição do festival.

Nesse primeiro ano, perambulava de uma sala de cinema a outra na tentativa de conseguir assistir ao maior número de filmes possível, e muitas vezes cheguei a dormir na sala de cinema porque estava cansada demais. Ou seja, não conseguia aproveitar o momento de estar ali assistindo ao filme, porque já pensava no seguinte (ou dormia na cadeira do cinema). Assim, aprendi que é melhor escolher alguns filmes apenas, apreendendo e desfrutando cada um com a calma e o prazer de uma admiradora devota. É o que faço atualmente quando compareço à Mostra Internacional.


Lembrei dessa sensação de desejo plural assim que cheguei ao Centro Internacional de Convenções do Brasil, em Brasília, onde aconteceu entre os dias 12/03/14 a 15/03/14 a IV Mostra Nacional de Experiências em AtençãoBásica/Saúde da Família, realizada pelo Ministério da Saúde, para promover a interatividade entre os trabalhadores e gestores do SUS, como forma de ampliar e aperfeiçoar o atendimento da saúde da população brasileira.

O evento contou com 10 mil inscrições, tendo comparecido 6.300 pessoas no total. Algo muito grandioso, característica perceptível ao primeiro olhar. Muitas tendas e espaços com inúmeras atividades destinadas à troca de experiências, através de várias formas (inclusive através da arte). Atividades que envolviam dança, teatro e grafite. Até mesmo o cinema se fez presente na Mostra, com filmes abordando a saúde pública.




Mirando aquela paisagem pela primeira vez, tive vontade de sair correndo e percorrer todos os espaços para tentar aproveitar o maior número de atividades possível. Mas lembrei da minha experiência prévia na Mostra de Cinema e, assim, resolvi escolher apenas algumas atividades para desfrutar cada uma delas com a calma e o prazer de uma amante devota do SUS, enquanto usuária do SUS.

Embora eu faça parte da iniciativa privada, na área jurídica, fui convidada para participar de uma mesa de debates no CiberespaSUS, sobre blogagem em saúde, enquanto blogueira da Rede HumanizaSUS. Assim como eu, algumas pessoas (o uso da palavra “usuário” não passou impune pelo debate hermenêutico) que também não trabalham no SUS estiveram presentes nessa Mostra, como o grupo de idosos que dançam para tratar artrose, coordenados por uma equipe multidisciplinar de cuidadores do SUS.

A palavra cuidado, ao lado de afeto, colaboração e humanização, era ouvida a todo instante nas várias rodas de conversa, tendas e espaços montados na Mostra. E todo esse cuidado, direcionado à pessoa enquanto ser individual e proprietário (na concepção de Locke) de suas particularidades - e não à doença, consegui perceber neste SUS que dá certo, e que infelizmente quase nunca aparece reportado na mídia tradicional.

O SUS que lá presenciei é formado por profissionais sérios, que também se dedicam à causa da saúde no Brasil com a devoção de quem acredita na cidadania. Um SUS que, partindo da cooperação entre os pares - e não da competição de cunho ideológico eminentemente capitalista, que visa apenas preservar os interesses e benefícios individuais - busca transformar a realidade do país, para tornar o Brasil mais justo e solidário. E que, acima de tudo, cuida do cidadão que procura por seus serviços.

O que vivi lá reportarei em pílulas de postagens, divididas em mais 5 partes - e-SUS, diabetes e o SUS no Brasil, contos da pós-mostra (todas as conversas que tive com os funcionários e gestores do SUS em espaços não oficiais da Mostra, como dentro do ônibus durante algum trajeto), judicialização da saúde do outro lado do balcão (na visão dos trabalhadores do SUS), e pessoas que usam x pessoas que trabalham no SUS - pois são muitas as sensações experimentadas. 

Como sentimos após assistir a um bom filme no cinema!

segunda-feira, 17 de março de 2014

IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica - MS em imagem e emoção

Algumas experiências, pela riqueza infinita que me trazem, escolho não registrar em fotografias, pois parece que a busca pela imagem fixa me atrapalha a registrar o conhecimento em movimento no ato em que ele é compartilhado. 
Nessa IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica/Saúde da Família do Ministério da Saúde comecei assim, registrando as experiências em movimento na memória. Mas ao final não resisti, e acabei tirando fotos. 
Algumas (muitas na verdade!) estão levemente embaçadas pela emoção e encantamento que o evento provocou em mim. Afeto, cuidado e dedicação estão neste SUS que lá vi e vivi.











sexta-feira, 7 de março de 2014

Blogueiros em rede: Roda de conversa - IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica / Saúde da Família

Dia 13/03 estarei na IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica/Saúde da Família, na Roda de Conversa do CiberespaSUS.


O CiberespaSUS é uma das Tendas programadas para a IV Mostra Nacional de experiências em Atenção Básica coordenado pelas equipes da Comunidade de Práticas da Atenção Básica (DAB) e Rede HumanizaSUS (PNH).
A finalidade principal dessa tenda é a promoção de encontros e debates a partir do território virtual do SUS e a interface entre saúde e a internet.

Nessa tenda, além de uma estrutura com 90 computadores em rede, preparamos um conjunto de atividades especialmente construídas para quem quer debater o uso de dispositivos on line para a potencialização das Políticas Públicas de Saúde. Confiram!

Dia 13/03/2014

9:00h- Cursos de formação na Comunidade de Práticas: Educação em rede
- Andrea Lovato (Departamento de Atenção Básica - PICs)
- Rodrigo Vieira Ribeiro (Pesquisador em Educação e Comunicação)
- moderador: Thiago Petra

10:30 - 12:30 - Lançamento do site "Portal do conhecimento"
- Coordenação: CGGAB/MS (Thais Coutinho de Oliveira, Larissa Grabrielle Ramos e Francy Webster Pereira)
- Convidados: Sábado Girardi, Valéria Bigone Salgado e Alice Werneck (NESCON/UFMG)

14:00 - 16:00 Blogueiros em Rede
- Débora Aligieri - Advogada e blogueira na área de saúde com ênfase em diabetes. Idealizadora da rede "Diabetes e Democracia"
- Raphael Henrique Travia
Gestor da FOLHA DE LÍRIO: O JORNAL VIRTUAL DA SAÚDE MENTAL
Blogueiro na RedeHumanizaSUS
- Sebastian Freire
Enfermeiro da Família e Comunidade, Gestor de Redes Sociais
- Cesar Ramos – Consultor da Política Nacional de Humanização e participante do Encena
- Paulo Navarro – Médico sanitarista - Blog Saúde Brasil
- Maria Cristina Simões - Agente comunitária de saúde e blogueira do SUS
Moderadora: Sabrina Ferigato

18 -20h - Foi dada a largada! Maratona Wikipedia
Qualificação dos verbetes da Atenção Básica na Wikipedia


14/03/2014

9h - 12h - Curadoria em rede: o processo de construção da IV Mostra
- Adriana Almeida - coordenadora geral do processo de curadoria (DAB/MS)
- Margareth Gomes – Departamento de Atenção Básica/ organizadora da IV Mostra
- Ricardo Teixeira – Coordenador da Rede HumanizaSUS-MS / prof.Dr FM-USP
-Alexandre Barreto – Psicólogo, curador da IV Mostra
- Débora S Teixeira- Coordenadora de Curadoria
Moderador: Sabrina Ferigato

14:00h - 16:00 Comunicação em Saúde
-Thiago Petra (Comunidade de Práticas)
-Adriene Pionovski (Território SUS-Campinas)
-Sergio Amadeu da Silveira - professor da UFABC (Universidade Federal do ABC)
-Karen Athie (Telessaúde)
- Henrique Andrade- (wikimedia foundation no Brasil)
- Moderador: Rubens Fialho Júnior

18-20h- Maratona Wikipedia
Qualificação dos verbetes da Atenção Básica na Wikipedia


15/03/2014

9h- 11:00 - Dispositivos on line para a potencialização das Políticas Públicas de Saúde
Palestrantes:
- Felipe Cavalcanti (Comunidade de Práticas/DAB)
- Rogério da Costa (LINC/PUC-São Paulo),
- Henrique Antoun (CIBERIDEA - Núcleo de pesquisa em tecnologia, cultura e subjetividade.).
- Dalton Martins (UFG/RHS).
Moderadora: Karen Athie ou Rubem Fialho

14:00-17:00 Encontro de Redes sociais em saúde: O design colaborativo em debate
- Desenvolvedores da Comunidade de Práticas da Atenção Básica
- desenvolvedores da Rede humanizaSUS
- Henrique Andrade – WikiSaúde/ Wikipedia/Wikifoundation
- Frederico Ferrer - Taller
Moderadora: Sabrina Ferigato
Sobre o termo CiberespaSUS, leia texto de Ricardo Teixeira, Rede HumanizaSUS
 

sábado, 1 de março de 2014

Somos 12 milhões de motivos não teóricos para a incorporação dos análogos de insulina no SUS

No final do ano passado, em 11 de dezembro de 2013, a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, do Ministério da Saúde, chamou a sociedade civil para a Consulta Pública nº 45, visando a manifestação popular a respeito da não recomendação da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) de incorporação no SUS das Insulinas análogas de longa ação para tratamento do Diabetes Mellitus tipo II.

Entretanto, além do período para colaboração englobar as festas de fim de ano e a consulta não se estender aos diabéticos tipo 1, que são os insulinodependentes, o link da consulta pública indicado pelo Ministério da Saúde estava fora do ar.

Encerrando-se o ano com o site do Ministério da Saúde ainda em manutenção, somente agora neste mês de fevereiro de 2014, com a publicação no diário Oficial da União de 14.02.14, o link da consulta pública sobre a inclusão dos análogos de insulina no protocolo do SUS em diabetes voltou ao ar.

Embora o diabetes tipo 1 tenha sido incluído, algumas incongruências verificadas já em dezembro persistem, e outras vieram a se somar àquelas não solucionadas.

A data da consulta pública, que anteriormente se situava entre as festas de fim de ano, manteve-se pouco funcional, com início em 17.02.14 e término em 10.03.14. Lembrando que em vários Estados brasileiros as festas carnavalescas se iniciam duas semanas antes da data "oficial" - de 01 a 04 de março - e só terminam algumas semanas depois, a consulta atual está bem no meio do período de carnaval.

Quanto à inclusão do diabetes tipo 1 na discussão, comparando as datas dos relatórios da CONITEC sobre os medicamentos em consulta, verifica-se que todos eles foram elaborados entre outubro e novembro de 2013. Apenas o relatório de diabetes tipo 1 foi elaborado em dezembro, e é praticamente uma cópia do relatório sobre diabetes tipo 2.

Considerando que ambos os relatórios recomendam o não fornecimento dos análogos de insulina pelo SUS, parece que o diabetes tipo 1 foi incluído na discussão a partir de um relatório feito às pressas, sem o cuidado que a complexidade da questão exige, apenas para aproveitar a oportunidade para matar dois coelhos com uma única cajadada – rechaçando o tratamento com os análogos via SUS para diabetes tipo 1 e tipo 2 – e ainda aparentar atendimento ao pleito dos diabéticos via twitter.

Quanto ao teor dos relatórios em si, extremamente técnicos, nenhuma associação médica ou profissional se manifestou a respeito. Este esclarecimento seria muito importante para que nós pacientes diabéticos (7,4% da população brasileira) entendêssemos melhor as recomendações da CONITEC, e conferir se guardam correspondência com a realidade.

Sobre a consulta pública de psoríase, que acomete entre 2% a 3% da população brasileira, foi publicado texto da Dra. Lucia Mandel explicando a situação aos leigos.

Embora eu conheça na prática os tratamentos de diabetes, talvez por ser leiga na área médica, encontrei uma série de contradições nas constatações dos relatórios da CONITEC sobre a (não) incorporação dos análogos em comparação com as Diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes de 2013/2014, tanto para diabetes tipo 2 quanto para diabetes tipo 1, em relação aos seguintes pontos (explicados de forma pormenorizada em documento anexo):

- ausência de comprovação da redução da mortalidade em pesquisa efetivada sem encontrar o desfecho morte;

- alega-se que o problema do diabetes tipo 2 seria controle de peso e adesão ao tratamento, mas a NPH e a Regular propiciam ganho de peso e as oscilações glicêmicas por elas provocadas dificultam a adesão do paciente ao tratamento;

- existem pesquisas que comprovam a superioridade dos análogos de insulina ultrarrápidas em relação à insulina regular, principalmente para diabetes tipo 1;

- em todos os casos restou comprovada a diminuição das hipoglicemias noturnas, que podem implicar em risco de morte, mas este não foi considerado um fator suficiente para apoiar a incorporação dos análogos ao SUS;

- apenas o índice hemoglobina glicada foi analisado, e existem outros índices (como o automonitoramento);

- os custos da incoporação foram superestimados, e os custos da utilização da NPH ingoraram os números atuais das internações hospitalares e tratamentos das complicações do diabetes, bem como dos gastos com aquisição de medicamentos por ordens judiciais, além dos custos processuais para o Estado.

A incorporação dos análogos de insulina ao protocolo do SUS em diabetes eliminará boa parte das ações judiciais – e dos respectivos custos, cunhadas de “perversas” pelo Ministro da Saúde Arthur Chioro no discurso de posse.

O adjetivo foi atribuído pelo Ministro da Saúde sem uma contextualização do fenômeno da judicialização da saúde. Os processos de saúde representam a carência de muitas pessoas que não recebem o tratamento necessário à sua sobrevivência digna, porque não incluídos (ainda) nos protocolos do SUS.

Lembremos que o passo inicial do tratamento de AIDS brasileiro, exemplo para o mundo, foi dado com inúmeras ações judiciais objetivando que o Estado garantisse o tratamento aos portadores de HIV.

Portanto, perverso mesmo é saber que as hipoglicemias noturnas e as oscilações glicêmicas que tanto prejudicam o quotidiano do portador de diabetes não são relevantes para a inclusão dos análogos no rol de medicamentos fornecidos pelo SUS.

Pior ainda são os possíveis efeitos judiciais da não incorporação dos análogos, já que estes relatórios certamente serão utilizados pelas Fazendas Estaduais e Municipais para contestar as ações com requerimentos de insumos de diabetes, justificados os pedidos ou não. Isso já aconteceu com a Nota Técnica nº 26/2012 da Advocacia Geral da União, largamente utilizada pelas Secretarias de Saúde para contestar o fornecimento judicial de análogos.

O resultado disso será o fechamento concomitante de duas portas aos diabéticos, que não conseguirão os análogos de insulina nem pela via administrativa, ante a não incorporação ao protocolo do SUS, nem pela via judicial, já que os relatórios da CONITEC servirão de respaldo à contestação do fornecimento mesmo para casos em que se mostrem necessários na prática.

A suposta eficiência do tratamento com o esquema NPH + Regular referida nos relatórios da CONITEC ignora as mortes por diabetes no Brasil, que demonstram claramente a ineficácia do programa de diabetes do SUS, o que inclui a insulinas fornecidas.

Entre 2000 e 2010, o diabetes matou quase meio milhão de pessoas no Brasil. Assim, mesmo inexistindo evidências teóricas da superioridade dos análogos de longa duração no que tange à redução da mortalidade, pelo curto período de existência destes produtos no mercado (pouco mais de 10 anos), os números da NPH confirmam a ineficácia da insulina justamente por seu alto índice de mortalidade.

Ainda, segundo dados de uma pesquisa efetivada na rede pública, divulgada no Congresso da Sociedade Brasileira de Diabetes realizado em outubro de ano de 2013, 60% dos diabéticos insulinodependentes estão descontrolados no Brasil, o que comprova a ausência de efetividade das insulinas fornecidas pelo Estado no controle glicêmico e ainda na prevenção de complicações da doença.

Desta forma, a recomendação da CONITEC, insensível às hipoglicemias noturnas que levam muitos diabéticos à arriscada inconsciência frequente, cuja diminuição com o uso dos análogos não foi capaz de sustentar a aprovação no SUS, também não considerou os usuários dos medicamentos, nós diabéticos.

Logicamente que a consulta pública serve justamente para este objetivo, para que os interessados possam manifestar suas opiniões e razões ao Ministério da Saúde, e, assim, fazer parte da tomada de decisões que afetam a saúde da população.

Mas, considerando que antes mesmo das pesquisas téoricas da CONITEC no final de 2013, o Governo Federal já havia fechado contrato para investimento de 330 milhões de reais numa fábrica de insulina NPH em parceria com a Ucrânia em abril de 2013, estas consultas públicas parecem mera fantasia carnavalesca. A prioridade, como diz o texto da notícia do Ministério do Desenvolvimento, não parece ser a saúde dos diabéticos, mas a política industrial.

Por outro lado, o Ministério da Saúde tem feito muitos esforços para aumentar a compreensão do diabetes pela comunidade. O programa autocuidado é prova disso. Também existe abertura ao diálogo, e sempre que alguma questão é posta via twitter, recebemos respostas. Tive inúmeras dúvidas solucionadas desta forma. Alexandre Padilha fez o teste de glicemia em apoio ao Dia Mundial do Diabetes, em 14 de novembro de 2013, após uma campanha pelo twitter. Sem contar a atenção dada em geral ao atendimento humanizado no SUS nos últimos 10 anos.

Portanto, e para garantir que cada um de nós diabéticos seja ouvido, precisamos participar desta consulta pública, e contar como na prática os análogos são bem mais eficientes e nos trazem benefícios, ainda que não apareçamos nas pesquisas teóricas estudadas pela CONITEC.

Como bem explicou a questão o Desembargador do Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul, Rui Portanova, no julgamento da Apelação nº 70030340541:

“(...) Neste sentido, levando-se em conta os fatos reais, ou seja, a prática vivenciada por profissionais que atuam nesta área, lidando diretamente com (...) portadores de Diabetes, em especial, a Melitus tipo 1, e não baseados apenas em teoria, conforme por vezes referido nos depoimentos, há ganhos com a eventual utilização desta droga, em detrimento da convencional (...).”

Contra os argumentos teóricos, somos 12 milhões de motivos práticos para a incorporação dos análogos de insulina ao protocolo do SUS, e de outros medicamentos necessários ao completo atendimento dos portadores da doença.

Mesmo que nem todos os diabéticos utilizem insulina, todos precisam de atendimento eficaz à saúde. E para muitos, as insulinas NPH e Regular e a metformina não estão cumprindo o papel de garantir a saúde, direito do cidadão e dever do Estado (artigo 196, da Constituição Federal).

Assim, Diabetes e Democracia lança 3 propostas participativas a todos os diabéticos:

1) Instar pelas redes sociais as associações médicas para que enviem relatos da experiência clínica prática que comprovem a eficácia dos análogos de insulina, e para que reforcem a importância da diminuição das hipoglicemias noturnas como fator suficiente à incorporação, e ainda para que elaborem textos explicativos sobre os relatórios da CONITEC para nós, pacientes leigos;

2) Enviar nossos relatos pessoais contando a diferença que os análogos de insulina fizeram na vida de cada um, o que nos trouxe de melhorias, e como era o quotidiano com NPH e Regular, e como é agora com os análogos de ação lenta e ultrarrápida.

Para enviar o relato para a consulta pública de diabetes tipo 2, clique aqui.

Para enviar o relato para a consulta pública de diabetes tipo 1 clique aqui.


3) Tuitaço “Somos 12 milhões de motivos para a incorporação dos análogos”, enviando nossos relatos via twitter ao Ministério da Saúde (@minsaude) como forma de apoiar a incorporação. Quem não tem twitter e não quer abrir uma conta, pode deixar seu relato na página do Diabetes e Democracia, ou enviar para deboraligieri@gmail.com, colocando no título da mensagem “Relato para campanha dos análogos”.


A análise completa dos relatórios da CONITEC está disponível para download aqui.

sexta-feira, 28 de fevereiro de 2014

IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica/Saúde da Família

Hoje, dia 28/02/14, é o último dia para se inscrever para a IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica/Saúde da Família. Percebendo o crescente interesse de pessoas que querem participar da IV Mostra, mas que não tiveram chances de inscrição, – e avaliando as possibilidades de espaços para recebê-los, o Ministério da Saúde reabriu até hoje as inscrições para este evento que acolherá aproximadamente 10 mil pessoas em Brasília, entre os dias 12 e 15 de março.

Clique aqui para iniciar sua inscrição!

ATENÇÃO:

Sua inscrição só estará confirmada quando receber uma mensagem com o número de inscrição. Ela também será enviada por email. Não deixe de ter o seu número em mãos no dia do credenciamento.

Lembre-se ainda que as inscrições de relatos foram finalizadas em outubro de 2013. Agora é momento de se inscrever enquanto participante do evento. 
 

No dia 13/03 estarei na IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica/Saúde da Família, na Roda de Conversa do CiberespaSUS.

quinta-feira, 27 de fevereiro de 2014

Diabetes e Democracia

Em 1986, aos 9 anos de idade fui diagnosticada com diabetes, e aos 10 anos descobri que o descontrole da doença no primeiro ano havia acarretado o aparecimento de catarata nos dois olhos. Se já era difícil explicar para as pessoas que eu tinha diabetes mesmo sendo criança, explicar que eu tinha catarata por causa do diabetes era algo praticamente impossível. Aos olhos dos outros, eu era uma idosa num corpo de criança.

Com restrições de visão (cheguei a ficar com apenas 30% da capacidade visual), não conseguia ler romances porque me tomavam tempo demais. Gostava de poesias, ainda mais depois de comprar meu primeiro livro "Cânticos", de Cecília Meireles, de onde tirei um verso que até hoje faz ecoar dentro da minha alma uma pergunta, cuja resposta se modifica de tempos em tempos: Que é que dentro de ti és tu?

Chegando em São Paulo em 1997, já havia percorrido um caminho de escrita de meus próprios textos poéticos. Tinha um olho já operado da catarata (a cirurgia do segundo só ocorreu em 2003, quando me formei em Direito). Durante a faculdade, deixei em segundo plano minha veia poética para me dedicar aos estudos da lei. Mas, depois de formada, comecei a sentir que aquele algo de poesia dentro de mim também era eu, e precisava se desenvolver.

Assim, em 2005 conheci um grupo de escritores e a eles me juntei para escrever nos dois jornais então organizados por nós, editores associados: o Jornal da Praça Benedito Calixto e o Café Literário. O organizador, Eduardo Barrox, comandava a turma de uma forma bastante livre: não havia regras de publicação nem censo editorial, havia apenas prazos para envio dos textos.

Todos construíamos juntos um pouco de cada edição, que tinha desde textos narrativos de ideologia conservadora até poesia concreta, erótica, e de ideologia progressista. Todos tinham voz e espaço nos jornais. Aquela aparente contradição, que na verdade era um símbolo de democracia literária participativa, para mim, que tinha sido uma criança velha, era um local de aconchego.

Infelizmente, algum tempo depois do falecimento precoce do Barrox em 2009, vítima de câncer, os jornais se extinguiram.

Nesta época, tinha outro algo dentro de mim que também era eu: a preocupação com a saúde dos diabéticos no Brasil. Então iniciei minha militância na área da saúde através de ações judiciais, principalmente em busca de tratamentos melhores e mais modernos para diabetes. Mas sentia falta de companhia nesta luta.

Depois de participar de um Encontro Nacional de Blogueiros da Saúde promovido pelo Ministério da Saúde em 2013, comecei a fazer contatos com outros blogueiros de diabetes, que me ensinaram muito sobre redes sociais e sobre participação e cidadania ativa. Ao lado dessas pessoas, rapidamente aprendi que juntos temos voz.

Mas essa voz dentro de cada um, que somos nós, nem sempre fala uma única língua. Existe uma polifonia dentro de cada grupo, e assim deve ser para garantir que a democracia se desenvolva plenamente, com participação e respeito às idéias de todos.

Pensando nisso, ecoando ainda dentro de mim o verso de Cecília Meireles "Que é que dentro de ti és tu", e lembrando da experiência maravilhosa que tive na literatura com os editores associados, depois de conversar com a amiga Vanessa Freitas, também diabética, decidi tentar reproduzir aquele espaço na militância pelos direitos dos diabéticos. Assim surgiu o espaço no facebook Diabetes e Democracia: para abrigar naquela rede social (e fora dela também) todas as vozes (às vezes dissonantes) que o diabetes tem.


A página está aberta à participação de todos que queiram publicar e falar sobre o diabetes e o SUS. Por enquanto somos duas, mas esperamos que sejamos em breve muitos mais. Através do diálogo aberto com todos os interessados no debate, esperamos encontrar soluções para melhorar o atendimento público de diabetes no Brasil.


Para terminar, transcrevo o poema de Cecília Meireles, Cântico VIII: 


Não digas: "o mundo é belo".
Quando foi que viste o mundo?
Não digas: "o amor é triste".
Que é que tu conheces do amor ?
Não digas: "a vida é rápida".
Como foi que mediste a vida ?
Não digas: "eu sofro".
Que é que dentro de ti és tu?
Que foi que te ensinaram
Que era sofrer?



E ainda o Manifesto da Página Diabetes e Democracia:


A Constituição Federal Brasileira, em seus artigos 1º e 196, esclarece que nosso país é uma República Federativa, e que seu poder emana do povo, a quem a saúde deve ser garantida como um direito universal, enquanto dever do Estado Democrático de Direitos.

Isso significa que União, Estados e Municípios devem propiciar não só os cuidados e tratamentos necessários à garantia e manutenção da vida e saúde dos cidadãos, mas que os cidadãos tem o direito de participar ativamente do planejamento das políticas públicas de saúde a serem implantadas pelos Governos Federal, Estaduais e Municipais.


Assim, surgiu a idéia de criar esta página para discussões, a partir de diversificados pontos de vista, acerca do tratamento do diabetes, bem como do atendimento direcionado aos diabéticos pelo Sistema Único de Saúde - SUS, e também pelos planos de saúde, entre portadores da doença e pessoas que convivem ou trabalham com portadores.


Uma página para pensarmos juntos, para propormos e participarmos da implantação de medidas pelos SUS e pelos planos de saúde que se relacionem ao tratamento do diabetes e dos diabéticos.


Todos que quiserem poderão publicar nesta página, mesmo se o assunto toque o diabetes de forma reflexa. Quase tudo pode, com exceção de 3 coisas: 1) propaganda comercial; 2) propaganda eleitoral ou partidária; e 3) publicações que importem em violação a direitos de imagem, direitos autorais, e qualquer violação de direitos, e ainda em risco à saúde dos leitores.


O intuito é pensar em formas de conseguir a melhoria da qualidade de vida dos diabéticos no Brasil, e de participarmos ativamente nas políticas públicas direcionadas aos portadores desta doença, através de um debate suprapartidário, que respeite todos os posicionamentos sobre o assunto, sem qualquer atribuição maniqueísta de valor a essas opiniões.


Diversos somos mais, somos muitos, somos todos. Somos democracia. E a democracia só se consolida quando os cidadãos tem saúde para lutar por seus direitos.

sábado, 22 de fevereiro de 2014

Portadora da síndrome de fabry consegue judicialmente o fornecimento pelo SUS do medicamento Fabrazyme

A 6.ª Turma do Tribunal Regional Federal da 1.ª Região negou provimento a recurso da União contra sentença proferida pelo Juízo Federal da 15ª Vara Federal da Seção Judiciária do Distrito Federal, que julgou procedente o pedido formulado por uma portadora da síndrome de fabry assegurando-lhe o fornecimento do medicamento Fabrazyme, indispensável ao tratamento da doença.

A União recorreu contra o indeferimento do pedido da produção de prova pericial. Alegou que não ficou comprovado, de forma inconteste, que o fármaco discutido, de elevado valor, tenha o condão de melhorar o quadro de saúde da parte autora. Argumentou ainda que, segundo informações do Ministério da Saúde, não há sequer a certeza de que o referido medicamento seja seguro para uso.

O relator, desembargador federal Jirair Aram Meguerian, entendeu que o apelo não merece provimento na medida em que o diagnóstico da doença e a prescrição do medicamento foram formulados por médico devidamente habilitado. Ademais, o diagnóstico está embasado em exame laboratorial específico, e o medicamento foi registrado no Brasil em 14/06/2010.

O magistrado argumentou que em relação à preliminar de ilegitimidade passiva suscitada pela União, é indiscutível o entendimento de que, sendo o Sistema Único de Saúde composto pela União, Estados-Membros, Distrito Federal e Municípios, qualquer um deles tem legitimidade para figurar como réu em demandas que objetivem assegurar à população desprovida de recursos financeiros o acesso a medicamentos e a tratamentos médicos.

O julgador destacou, ainda, que, no que se refere à responsabilidade financeira, a divisão administrativa de atribuições estabelecida pela Lei n.º 8.080/90, segundo a qual não se pode fracionar a responsabilidade solidária entre União, Estados-Membros, Distrito Federal e Municípios, deve ser resolvida pelos entes federados administrativamente ou por meio de ação judicial própria.

“As demais teses defendidas pela apelante em suas razões recursais não se revelam suficientes, porquanto genéricas, para infirmar os fundamentos da sentença recorrida. Ainda que assim não fosse, tais argumentos esbarram no entendimento jurisprudencial firmado no âmbito desta Corte e do Colendo Superior Tribunal de Justiça sobre a matéria”, explicou o relator.
 
Processo n.º 016728-19.2012.4.01.3400/DF
 

sexta-feira, 21 de fevereiro de 2014

O realismo fantástico da hipoglicemia noturna e a Conitec

Abriu os olhos tendo a sensação de que eles já estavam abertos há muito tempo. Seu corpo era uma goma adocicada e rançosa que parecia grudada ao leito de um quarto (parecia ser um quarto) em um ambiente bastante nebuloso. Aquele lugar não tinha qualquer precedente de recordação viva em sua memória. Sabia seu próprio nome, ao menos achava que sabia. Mas não conseguia dizê-lo em voz alta. Achava-se uma mulher.

Então começou a sentir que sua cabeça existia, existiam cabelos, ela existia enfim. O ambiente parecia um sonho, mas ela não era um sonho (talvez um pesadelo). Medusa açucarada, com nacos de açúcar no lugar das serpentes na cabeça. Os cabelos brancos, brancos de açúcar. A água doce empurrada por alguém dentro de seu corpo.

E depois de perceber seus cabelos de açúcar e sua existência bem definida naquele quarto (sim, era um quarto, era o seu quarto, traição da memória!), percebeu que alguém a observava atentamente. Respondeu à observação quase científica daquele estranho com um olhar fixo em sua direção - olho no olho - como uma resposta física de reação à ação oposta, como uma luta por um espaço na existência daquele quarto. Eu acho que existo, e você?

Vasculhava sua cabeça de açúcar enquanto lutava com aquele estranho pelo olhar para saber quem era(m). Nada! Estava certa que, se piscasse, deixaria de existir, se é que já não tinha deixado de existir no momento anterior à abertura dos olhos. Mas seus olhos e sua cara tão açucarados quantos os cabelos viram-se numa roupa encharcada de suor, e lembrou-se de uma luta corporal consigo mesma. Vencera-se antes, perdia-se agora. E piscou!

Ficou mais um tempo com os olhos fechados, pensando inexistir, e como demorava para abrir os olhos, seu marido abraçou-a e perguntou se estava melhor. Aí sim lembrou que se chamava Débora Aligieri, era uma mulher, e aquele que a abraçava no meio da madrugada, em seu quarto, era seu marido há 10 anos.

 Imagem do filme "O Labirinto do Fauno", de Guillermo del Toro


Observação:

Este é um episódio real que aconteceu comigo durante uma das inúmeras hipoglicemias noturnas que tive antes de começar o tratamento com a bomba de infusão de insulina com monitorização contínua da glicose. Esta foi a pior hipoglicemia que sofri em 28 anos de diabetes, mas passei por outras experiências igualmente perturbadoras. 

Com a utilização da insulina NPH, de 1986 a 2004, os episódios eram mais constantes; com o análogo de insulina lantus os episódios diminuíram bastante; e com a bomba de infusão de insulina com monitorização não ocorreram mais.

Quando tinha essas hipoglicemias noturnas, no dia seguinte não conseguia trabalhar direito, porque enquanto a glicemia estava baixa e eu convulsionava, o corpo não descansava. Meu marido também se cansava, porque tinha que me socorrer no meio da madrugada, tentando fazer que eu ingerisse água com açúcar, e depois tinha que me dar banho e trocar minha roupa. E se eu me mexia um pouco, ele não dormia mais, ficava de "vigília" para garantir que eu não estava convulsionando outra vez.

Hipoglicemias noturnas são comuns em diabéticos, principalmente nos insulinodependentes. As insulinas análogas são comprovadamente mais eficazes para evitar esses episódios. 

Infelizmente, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS - CONITEC, apesar de reconhecer a eficácia dos análogos de insulina na diminuição das hipoglicemias noturnas, defende que este não é um motivo relevante para a inclusão ao protocolo do SUS em diabetes, conforme relatórios para diabetes tipo 1 e tipo 2, com recomendação de não incorporação.

quarta-feira, 19 de fevereiro de 2014

Ministério da Saúde e ANS anunciam suspensão de 111 planos de saúde

A partir da próxima sexta-feira (21.02.14), 47 operadoras de planos de saúde estarão proibidas de comercializar 111 planos de saúde, em função do descumprimento de prazos e das negativas indevidas de cobertura.

Dos 111 planos, 83 estão sendo suspensos a partir deste 8º ciclo de Monitoramento da Garantia de Atendimento, e 28 permaneceram com a comercialização proibida, desde o ciclo anterior, por não terem alcançado a melhoria necessária para serem reativados. Entre as operadoras, 31 permaneceram na lista de suspensões.

“A suspensão é uma medida preventiva tomada pela ANS no sentido de melhorar o acesso e dar garantia aos diretos dos consumidores de planos de saúde. Mais do que uma ação punitiva, ela faz parte de um conjunto de medidas tomadas pela Agência com o objetivo de dar resposta rápida à sociedade no que diz respeito à melhoria da qualidade da assistência”, destacou Arthur Chioro. atual Ministro da Saúde.

Ao todo, 77 planos de 10 operadoras que conseguiram melhorar o acesso e a qualidade dos seus serviços neste ciclo estão sendo reativados. Outras 22 operadoras tiveram reativação parcial de seus planos autorizada pela ANS - 45 dos planos dessas operadoras agora estão sendo liberados. A reativação desses 122 planos, ao todo, representa uma melhora assistencial que atinge diretamente mais de 3,5 milhões de consumidores.

“Quando nós suspendemos a comercialização de algum plano, estamos protegendo aquele consumidor até que a operadora possa melhorar o serviço que está sendo prestado e, só então, tenha permitida a entrada de novos beneficiários”, ressaltou André Longo.

Entre 19 de setembro e 18 de dezembro de 2013, período de coleta de dados deste 8º ciclo, a ANS recebeu 17.599 reclamações sobre 523 planos de saúde – alta de 16% no número de reclamações em comparação ao período anterior. Este é o maior número de reclamações desde que o programa de monitoramento foi implantado, em dezembro de 2011.

“É importante destacar a interlocução da agência com os beneficiários no intuito de captar essas reclamações. Essa capacidade da Agência, de ter um canal direto de escuta dos beneficiários que apresentam algum tipo de problema e, mais do que isso, a possibilidade de uma solução mediada, é um grande ganho. A resolução desses conflitos por meio da intermediação já chega a 85%. O processo de qualificação do setor passa por uma capacidade de resposta ainda maior. Não nos assusta o aumento do número de reclamações. Pelo contrário, nesse momento ele significa que o canal aberto entre a ANS e os consumidores vem se consolidando”, frisou Chioro.

Para avaliar os planos quanto à garantia de atendimento, a ANS monitora continuamente todas as operadoras, independentemente de seu porte, e utiliza todas as reclamações dos consumidores analisadas e definidas como procedentes. A partir das reclamações, a operadora tem 5 dias úteis para responder às notificações recebidas da Agência. Na sequência, o consumidor pode se manifestar em 10 dias úteis, sobre a solução ou não de seu problema.

Ao atuar nessas reclamações, a ANS atingiu um índice de 85,5% de resolubilidade dos conflitos entre consumidores e operadoras de planos de saúde, sem a necessidade de processos administrativos. Ou seja, tornou a resolução dos problemas mais ágil.

Desde o início do programa de Monitoramento, a ANS já suspendeu a comercialização de 783 planos de 105 operadoras. Desse total, 623 planos foram reativados.




Confira as listas de planos suspensos e de planos reativados:
- Operadoras liberadas após o 8º período: totalmente e parcialmente
 

sexta-feira, 7 de fevereiro de 2014

136 - A Ouvidoria do SUS que ouve pouco

Em dezembro de 2013, um amigo me contou que seu pai quase fora medicado com insulina por engano num hospital público do litoral do Estado de São Paulo (Hospital Santo Amaro, do SUS Guarujá/SP). Internado em função de uma complicação de um  enfisema pulmonar, e alocado na ala de diabéticos por ausência de leitos em outra unidade, ele só não foi atingido pela agulhada da obstinada enfermeira porque se evadiu do nosocômio.

Assim que soube do ocorrido, comuniquei via twitter o Ministério da Saúde, que me replicou informando que a denúncia deveria ser formalizada através do telefone 136. Foi assim que fiquei sabendo da existência do número da ouvidoria do SUS.

 

No início de 2012, após recusa administrativa da Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo, propus processo judicial para o recebimento de terapia com bomba de infusão de insulina pelo SUS. Mas, desde a primeira retirada dos medicamentos, tive problemas para recebimento destes insumos, no que tange à quantidade e à qualidade.

Nestes dois anos, para garantir o correto fornecimento dos meus insumos, tive que bloquear a conta do Governo do Estado de São Paulo por 4 vezes. Ou seja, a cada 6 meses a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo precisa ser "lembrada" que eu preciso receber os medicamentos necessários à minha sobrevivência.

Infelizmente, a omissão estatal não se verifica apenas no meu caso, tampouco apenas no Estado de São Paulo. No Brasil inteiro as pessoas reclamam da falta de medicamentos. 

Nas reclamações das redes sociais é possível verificar que os pacientes não sabem o que fazer diante de uma situação como as narradas e, em regra, não denunciam a situação irregular ao Ministério da Saúde.

Lembrando da resposta que eu recebera via twitter do Ministério da Saúde, redigi postagem com orientações sobre o que fazer quando, por exemplo, os medicamentos não são fornecidos na qualidade e quantidade prescritas em receita médica, indicando, entre outras opções, o telefone da ouvidoria para reclações e denúncias de irregularidades - 136.

Mas, um tempo depois, soube por duas amigas que é comum a queda no sistema do 136, o que impede o registro das queixas e das reclamações.

E, embora mais de 69% da população brasileira tenha telefone celular, sendo que 49,7% dos lares brasileiros não utilizam mais os telefones fixos - segundo o PNAD 2011 - o 136 só atende chamadas desses últimos. E é por isso que eu não posso fazer reclamações à ouvidoria por telefone.

Mas, para quem não tem telefone fixo, a ouvidoria do SUS disponibiliza um endereço eletrônico para contatos: ouvidorsus@saude.gov.br. Assim que recebe a mensagem do usuário do SUS, a Ouvidoria envia resposta contendo link para o cidadão acompanhar o desenvolvimento de seu pleito, queixa ou sugestão.

Mas poucas pessoas conhecem os contatos da Ouvidoria do SUS, que, pela sua relevância, deveriam estar afixados em todos os postos de distribuição de medicamentos do Brasil, sem prejuízo de realização de campanha nacional nos meios de comunicação para sua divulgação.

A Ouvidoria Geral do SUS é um serviço de extrema importância para os usuários do sistema, por ser o canal de comunicação entre o cidadão e o Ministério da Saúde, através do qual são veiculadas informações sobre saúde e também reclamações, denúncias, sugestões, elogios e solicitações. 

Assim, merecia uma atenção maior por parte do Ministério da Saúde, para que não houvesse tantas falhas do sistema, para que também recebesse chamadas de telefones celulares, e para que os usuários do SUS não se vissem impedidos de denunciar a falta de medicamentos. Ou seja, para que os usuários do SUS usassem mais e melhor esta ferramenta tão importante na comunicação entre Governantes e Governados.