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quinta-feira, 2 de julho de 2020

Direito à informação como ferramenta no cuidado e no controle social

O tratamento do diabetes demanda o desenvolvimento de vários conhecimentos, tanto sobre o cuidado em saúde quanto sobre os sistemas de saúde. Não saber como acessar os serviços e programas públicos de saúde pode dificultar a vida do paciente e causar ansiedade, pois é angustiante não saber o que fazer quando precisamos de atendimento profissional ou de medicamentos e insumos necessários ao controle da doença. Portanto, a informação é uma importante ferramenta no cuidado da pessoa com diabetes, assim como de garantia do próprio direito à saúde.

A informação também é um direito de todos os usuários do Sistema Único de Saúde, reconhecido pela Lei nº 8.080/90 (Lei do SUS), que especifica as obrigações do poder público, dos serviços e profissionais de saúde em relação ao direito à informação:

- direito à informação, às pessoas assistidas, sobre sua saúde (artigo 7º, V): direito do paciente acessar dados e receber informações relacionadas à sua condição pessoal, que devem ser transmitidas com clareza pelos profissionais que o atendem, incluindo o esclarecimento de dúvidas apresentadas pelo usuário;

- divulgação de informações sobre os serviços de saúde e a sua utilização pelo usuário (artigo 7º, VI): Secretarias de Saúde Municipais e Estaduais, Ministério da Saúde, e gestores de unidades de saúde, de pronto-atendimento e de hospitais, devem garantir o acesso dos usuários a informações sobre os programas e serviços do SUS - como funcionam, quem tem direito de acesso e como acessar - através de materiais informativos e de atendimento pessoal, nos sites e perfis institucionais das redes sociais, e nas sedes administrativas;

- organização e coordenação do sistema de informação de saúde pela União, Estados e Municípios (artigo 15, IV): manutenção de sistemas (local, regional e nacional) de coleta e tratamento de dados para a produção de informações para os cidadãos, gestores e profissionais, para a geração de conhecimento e para o controle social, visando a melhoria da situação de saúde da população;

- informação sobre o direito da parturiente à presença de 1 (um) acompanhante durante todo o período de trabalho de parto, parto es pós-parto imediato (artigo 19-J e § 3º).

Ainda em relação aos órgãos e instituições públicas e privadas envolvidas com a prestação de serviços pelo SUS, a Lei nº 12.527/2011 (Lei de Acesso à Informação) especifica uma série de informações que devem ser disponibilizadas – voluntariamente ou a pedido dos cidadãos – visando a transparência da gestão e a defesa do interesse público.

Portanto, além de contribuir para o cuidado individual, a informação também é uma ferramenta do controle social sobre o sistema de saúde, imprescindível à garantia da saúde dos portadores de diabetes como um todo.

Artigo publicado na edição nº 21 da Revista Momento Diabetes

Imagens retiradas dos boletins diários de 27.05.20 e de 28.05.20, produzidos pela Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo. Até 27 de maio, o boletim diário registrava o aumento percentual das mortes no Município, na ocasião em 566%. No dia seguinte, em 28 de maio, data em que o Prefeito Bruno Covas (PSDB) anunciou a reabertura do comércio e serviços nos termos do Plano SP do Governo do Estado de SP a partir de 1º de junho, o boletim diário não apresentou mais o aumento percentual das mortes por COVID-19 no Município, informação necessária à verificação da presença ou ausência de condições para a flexibilização do isolamento social.

Pedido administrativo de tratamento de diabetes não padronizado pelo SUS

Na edição anterior abordamos o direito à assistência farmacêutica para tratamento do diabetes pelo SUS através do fornecimento de insumos e medicamentos padronizados. Mas o que acontece nos casos em que eles não cumprem o papel de garantir o controle glicêmico adequado, conforme determina o artigo 175, § único, IV, da Constituição Federal?

O Sistema Único de Saúde é regido pelos princípios da universalidade, integralidade e equidade (artigos 196 e 198, II, CF). É direito de todas as pessoas (universalidade) o atendimento através de ações e serviços necessários ao cuidado da saúde como um todo (integralidade), que pode ser diferente para demandas de saúde diferenciadas (equidade). Portanto, ainda que haja um tratamento padronizado, entendido como adequado para a maior parte dos portadores de certas condições de saúde, as exceções devem também receber assistência pelo SUS.

Este é, por exemplo, o caso de pessoas com indicação do uso de análogos de insulina (lembrando que os análogos de ação rápida foram recentemente incorporados pelo SUS para tratamento de pessoas com diabetes tipo 1) e terapia com bomba de insulina, não padronizados nacionalmente pelo SUS (embora haja protocolos regionais para ambos os casos).

O requerimento de um tratamento não padronizado no SUS é viabilizado através de um pedido administrativo dirigido à Secretaria Municipal ou Estadual de Saúde, instruído com a documentação apta a justificar a indicação médica da terapia diferenciada. Cada Secretaria de Saúde exige um rol próprio de documentos para cada tipo de tratamento solicitado. Assim, é necessário que o paciente busque informações no site da pasta, junto à sede ou à Comissão de Farmacologia (ou setor correspondente), ou ainda por telefone, a respeito dos documentos necessários. Em regra são exigidos o preenchimento de um formulário, relatório, receita e exames médicos, cópia do cartão do SUS, dos documentos de identificação (RG e CPF) e do comprovante de residência do paciente (e se menor, também de seu representante legal).

Em algumas situações mais complexas, relativas a tratamentos mais custosos (pedidos de terapia com bomba de insulina, por exemplo), pode ser exigida a realização de uma perícia técnica, mediante entrevista com uma equipe profissional de saúde do SUS, para que os gestores saibam mais detalhes sobre a situação de saúde do paciente.

Após a entrega da documentação e eventual realização de perícia, o paciente espera em torno de 30 dias para receber a resposta (através de um telegrama ou telefonema) da Secretaria de Saúde, concedendo ou negando o pedido de tratamento diferenciado. Neste último caso, a negativa deve apresentar fundamentos que a justifiquem. A justificativa mais comum é a adequação do tratamento padronizado ao caso.

E o que fazer quando o pedido administrativo de tratamento de diabetes não padronizado pelo SUS é negado? Na próxima edição da Momento Diabetes conversaremos sobre o acesso a terapias diferenciadas através de pedidos judiciais, e sobre a chamada “judicialização da saúde”. Até lá!

Artigo publicado na edição nº 2 da Revista Momento Diabetes

As leis de saúde e de tratamento do diabetes no Brasil

Leis para defender o direito à saúde *

Saúde, na definição dada pela Organização Mundial de Saúde (OMS), é o completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de doenças e outros agravos. É, portanto, a condição plena (física e mental) do ser humano desenvolver suas atividades pessoais e sociais, de forma que consiga viver dignamente.

No Brasil, a saúde constitui-se concomitantemente em direito do cidadão e em dever do Estado (União, Estados e Municípios de forma concorrente - todos juntos ou qualquer um deles individualmente deve garantir o atendimento/tratamento de saúde de que necessita a pessoa) por determinação do artigo 196 e seguintes, da Constituição Federal.

Sendo o direito à saúde um dever do Estado, este tem por obrigação prover aos cidadãos os meios para o seu pleno exercício, garantindo o acesso às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação, mediante políticas sociais e econômicas, bem como deve prestar assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica (Lei nº 8.080/90, art. 6º, I, “d”).

O acesso a referidas ações, serviços e assistência farmacêutica, deve ser garantido de forma universal e igualitária (para todas as pessoas sem distinção de condição socioeconômica), porque todos são considerados iguais perante a lei (artigo 5º, caput, da Constituição Federal), e porque a Lei do SUS assim determina em seu artigo 2º e seu § 1º.

A assistência farmacêutica pública é promovida por meio de protocolos clínicos, nome genérico dado às leis e provimentos que estabelecem o rol de medicamentos e tratamentos que deverão ser dispensados para cada condição clínica de saúde. O protocolo do SUS prevê os medicamentos e tratamentos obrigatórios em todos os Estados do Brasil, mas cada Estado e Município também pode estabelecer os protocolos clínicos próprios. Isto significa que o protocolo do SUS prevê o mínimo obrigatório para todos os cidadãos que ostentem determinada condição de saúde no Brasil.

No âmbito nacional, os medicamentos e insumos para tratamento de diabetes são elencados na Portaria nº 2.583, de 10 de outubro de 2007 (protocolo do SUS de diabetes). Integram este rol a glibenclamida, a metformina, a glicazida, as insulinas NPH e Regular, seringas, tiras reagentes e lancetas para punção capilar, sendo que os 3 últimos itens são dispensados apenas para insulino-dependentes (artigo 2º da Portaria nº 2.583/2007).

Mas o que acontece nos casos em que referidos medicamentos, a despeito da tomada das demais medidas necessárias ao controle glicêmico, não cumprem o papel de garantir o tratamento adequado da doença, conforme garante o artigo 175, § único, IV, da Constituição Federal?

No artigo da próxima edição da revista conversaremos sobre formas de acesso a tratamentos e medicamentos não previstos no protocolo nacional do SUS em diabetes.

* Artigo publicado na edição nº 01 da Revista Momento Diabetes

Momento Diabetes: a doença crônica é apenas uma parte da nossa vida

No início do ano passado a jornalista e amiga Letícia Martins conversou comigo a respeito de um projeto de uma publicação abordando o diabetes. Ela estava formando um grupo de colaboradoras de conteúdo, e me convidou para escrever uma coluna sobre os direitos das pessoas com diabetes, que seria uma das seções da revista "Momento Diabetes". Considerando importante a difusão de informações a respeito do direito à saúde, topei na hora!

Mas o nome da publicação me causou um certo incômodo, uma certa estranheza. Achei contraditória e até mesmo incompatível a associação de momento a uma condição crônica como é o diabetes. Somente algum tempo depois, conversando com as editoras da revista, entendi a ideia por trás desta aparente contradição: o diabetes não define a vida da pessoa, é apenas um ou alguns "momentos" de todas as atividades desenvolvidas no nosso quotidiano.

A primeira edição saiu entre os meses de outubro e novembro de 2016. Me agradou muito ver a minha primeira coluna "Seu Direito", com um enfoque socialista das responsabilidades do Estado na garantia do bem-estar social (em que se inclui o direito à saúde), ao lado da coluna "Ao trabalho" da companheira blogueira Carol Naumann, com uma abordagem mais neoliberal centrada no empreendedorismo individual no cuidado em saúde. Em um ano de tanta polarização política como 2016, permitir a diversidade ideológica numa publicação mostrou a maturidade democrática de suas editoras, Letícia e Bianca.

E foi nesse espírito de convívio democrático entre visões diversas que eu, Letícia, Bianca, e outras colaboradoras e profissionais, travamos intensos debates sobre os conteúdos publicados nas revistas em algumas oportunidades, enriquecendo e ampliando nossa compreensão sobre os assuntos debatidos.

De lá para cá mais 3 edições da Momento Diabetes foram publicadas (e a quinta está sendo finalizada para publicação em breve). Degustando cada uma delas, percebi que as informações publicadas não visam apenas o controle glicêmico (numa visão biomédica do assunto), mas ampliar o conhecimento dos leitores sobre questões associadas ao convívio com o diabetes, e também para oferecer novas possibilidades de invenções de modos de viver com alegria e saúde.

Como diz a Letícia, a quem agradeço por me incluir nesse "momento" de produção de saúde, de "O site nasceu de um sonho, de muita experiência e vontade de ajudar pessoas com diabetes" (http://www.momentodiabetes.com.br/2016/06/25/bem-vindo-ao-site-e-revista-momento-diabetes/). E "Contar com o voto de confiança e a ajuda de amigos e parceiros pode ser uma motivação a mais na realização de um sonho, um projeto, uma causa." (http://www.momentodiabetes.com.br/2016/07/01/boas-parcerias-fazem-a-diferenca/).

Assim, a revista é o resultado de um trabalho colaborativo entre profissionais, pacientes e militantes da área de saúde. E mostra como em todas as relações - não só entre integrantes de uma revista, mas também entre profissionais e pacientes, entre usuários, trabalhadores e gestores do SUS, e entre os Poderes do Estado e o controle social - podemos buscar um equilíbrio democrático de forças em prol da saúde coletiva, sem menosprezar as singularidades. Para produzir saúde para todos e todas!