Programa EspaSUS da TVT debate o CiberespaSUS nesta quinta-feira, dia 26/06/14, às 16h00

 
Em 2009 foi realizada audiência pública sobre saúde no Supremo Tribunal Federal (STF) para debater se o Poder Judiciário teria legitimidade ou não para obrigar o Poder Executivo a fornecer tratamentos não contemplados nos protocolos do SUS.

Na época fazia apenas um ano que eu havia iniciado a defesa judicial de portadores de diabetes. O primeiro caso, e também a primeira liminar e a primeira sentença favorável, foi em meu próprio favor, para receber análogos de insulina e agulhas para caneta aplicadora. Quando a liminar foi concedida, liguei para minha mãe, que até então custeava o meu tratamento, e avisei-a que receberia meus insumos pelo SUS.

Assim que soube da audiência pública, procurei no sítio do STF mais dados sobre o assunto, e, encontrando uma lista de textos com contribuições da sociedade civil, com manifestações de associações de portadores de hemofilia, hepatite, doença de huntington, psoríase, doença de fabry, câncer e AIDS, verifiquei que não havia qualquer contribuição das associações de portadores de diabetes, doença que naquele ano levou ao óbito 51.828 pessoas (dados do Ministério da Saúde - cadernos de atenção báscia n. 36 - pág. 20).

Pensei nos efeitos deletérios que o entendimento contrário do STF poderia provocar para mim, para meus clientes, e para todos os portadores de diabetes que encontraram no Poder Judiciário sua única saída para a obtenção de um tratamento adequado, face ao desatualizado protocolo do SUS em diabetes.

Imaginei uma segunda ligação para minha mãe, dizendo que o STF decidira que o Poder Judiciário não poderia impor ao Estado que me fornecesse os insumos, e que eu precisaria que ela voltasse a custear meu tratamento. Imaginei outros filhos tentando buscar a independência financeira, como eu, fazendo a mesma ligação. Imaginei os filhos e as mães que não tinham mães para fazer essa ligação.

Assim, decidi que por mim, por meus clientes, e por todos os portadores de diabetes que dependiam de decisões judiciais para viver, contribuiria de alguma forma para o debate. Enviei meu depoimento por e-mail ao STF, e levei várias cópias impressas pessoalmente a cada um dos Ministros do STF.

O então Advogado-Geral da União, Ministro José Antonio Dias Toffoli, ao receber meu texto, aconselhou-me a entregar uma cópia ao Ministro da Saúde da época, José Gomes Temporão, que no primeiro dia da audiência pública enviou um representante e não compareceu. Esse fato, aliado ao completo desconhecimento do meu nome no mundo jurídico, desmotivou-me a seguir o conselho de Toffoli, pois imaginava que a distância que me separava do Ministério da Saúde era muito grande, e não permitiria a análise adequada do meu relato pelo ocupante maior da pasta da saúde no Brasil.

De 2009 para cá encampei definitivamente a militância em prol dos portadores de diabetes. Em 2013, acompanhada de colegas blogueiras e blogueiros, promovemos a campanha "Na ponta do dedo, o sangue pelo Brasil", para que o Ministro da Saúde Alexandre Padilha fizesse o teste de glicemia no dia mundial do Diabetes (14 de novembro), para alertar os brasileiros sobre os riscos da doença mal tratada.

A enorme distância que me separava do chefe da pasta da saúde em 2009 desapareceu em 2013, transformando os títulos pessoais e as centenas de quilômetros entre São Paulo e Brasília em alguns bytes das mensagens enviadas da cidadã @Debora_Aligieri para o Ministro da Saúde @padilhando, pedindo um teste de glicemia, realizado e registrado por Alexandre Padilha.



Sobre experimentações como esta e como outras mais que vêm sendo realizadas por coletivos de trabalhadores, gestores, usuários e militantes do SUS, nosso companheiro de RHS Ricardo Teixeira, Thiago Petra e eu, estaremos debatendo na próxima quinta-feira, dia 26/06/14, às 16h00, na rede TVT, no programa EspaSUS.

A ideia do programa é desenvolver o conceito de CiberespaSUS, termo crido por Ricardo Teixeira, partindo das experiências mais focais da Rede HumanizaSUS e da Comunidade de Práticas, mas também de outras manifestações da Saúde/SUS no "mundo virtual", tendo em comum, todas, a potencialidade de fazer/fortalecer "redes sociais", e também uma bio-ativista (defensora dos direitos de um grupo definido por uma patologia médica) que faz um uso autônomo e múltiplo das tecnologias de rede.

O EspaSUS, realizado em parceria entre a PNH, TVT e OPAS, vai ao ar uma vez ao mês numa quinta-feira. É um programa de debates com três blocos e uma hora de duração, com mediação do apresentador Luiz Augusto de Paula Souza, o Tuto.



Mais informações:

EspaSUS do dia 26/06/14 - 16h00

Tema: CiberespaSUS

Convidados da mesa de debates:

Ricardo Teixeira
professor da Fac. Medicina da USP, médico sanitarista e um dos fundadores da Rede HumanizaSUS;

Thiago Petra
Comunidade de Práticas – Departamento de Atenção Básica – Ministério da Saúde;

Débora Aligieri
Advogada, usuária do SUS e da RHS, bioativista para a causa da diabetes.

Canal 48 UHF no ABC e Grande São Paulo.
Canal 46 em Mogi das Cruzes e Alto Tietê.
TV a Cabo no ABC - ECO TV- canais 96 (analógico) e 9 (digital) NET.
TV a Cabo em São Paulo – TV Aberta – canais 9 e 72 TVA (analógico) NET e 186 (digital) TVA.

O programa será exibido no mesmo dia (26/06) às 19h30 no Canal 02 NET digital.

Após ser exibido estará disponível no site: www.tvt.org.br

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Pesquisa com DM1 residentes em SP: você está satisfeito com seu tratamento?

Danilo Matarozzo, estudante de Engenharia de Automação e Robótica na Universidade Federal do ABC, está fazendo uma pesquisa que tem como objetivo verificar o nível de satisfação dos pacientes residentes no Estado de São Paulo com a terapêutica utilizada para o tratamento do Diabetes Mellitus tipo 1.

Conforme relata o pesquisador, portador de diabetes tipo 1 há 13 anos:

 

"Interessado inicialmente apenas no curso de engenharia ingressei na UFABC, no entanto me deparei com uma realidade muito interessante: nesta universidade qualquer curso de engenharia é iniciado com o bacharelado em Ciência e Tecnologia, curso no qual os estudantes têm a oportunidade de trabalhar e desenvolver temas interdisciplinares, por meio de uma metodologia que incentiva a postura investigativa, estimula a pesquisa e consequente produção científica, o que propicia os meios necessários para desencadear o processo de aprendizagem contínua no decorrer da sua futura vida acadêmica e profissional. Realmente este curso tem me incentivado e dado oportunidades para realizar tais pesquisas, as quais creio que o Brasil necessita.

Muitas pesquisas são realizadas na UFABC: um exemplo delas trata do uso de tecnologia wireless no diagnóstico e tratamento de doenças crônicas e degenerativas como a hipertensão e o diabetes, realizada pelo Professor Doutor Harki Tanaka.

 
A pesquisa que estou desenvolvendo visa medir o nível de satisfação dos portadores de Diabetes Mellitus tipo 1. Com ela viso contribuir para o desenvolvimento tecnológico em prol do bem estar do diabético, através de melhorias no tratamento, e em parte deste processo pretendo incentivar colegas, professores doutores e pesquisadores da área a darem continuidade ao desenvolvimento de tecnologias que já estão em estudo em nossa universidade, a partir de possíveis conclusões obtidas com minha pesquisa, ao identificar dificuldades, insatisfações e interesse por parte dos pacientes diabéticos em novos tratamentos."

 

Segundo consta do Atlas do Desenvolvimento Humano no Brasil 2013, a expectativa de vida cresceu 14% no Brasil, ou seja, os brasileiros e brasileiras ganharam mais 9,2 anos de vida entre 1991 e 2010. O aumento da longevidade da população brasileira provocou importantes mudanças no perfil epidemiológico da população, com predomínio das doenças crônicas, como diabetes por exemplo.

 
No início dos anos 2000, as doenças crônicas correspondiam, aproximadamente, a 63,0% do total das mortes por causa conhecida ocorridas no Brasil, tendo as doenças do aparelho circulatório como principal causa de óbito. A análise das estatísticas de mortalidade brasileiras indica que a proporção de mortes por doenças crônicas triplicou entre 1930 e 2006, e que os principais fatores de risco para doenças do aparelho circulatório são a hipertensão arterial e o diabetes mellitus. 

 

 

 

 

O controle da epidemia das doenças crônicas impõe grandes desafios à Saúde Pública no Brasil, e conhecer seu comportamento é fundamental para implementar ações efetivas de prevenção e instituir um sistema de vigilância adequado para esses agravos.

 

Portanto, quanto mais pesquisas em diabetes, maior as chances de encontrarmos soluções para melhorar a qualidade de vida dos portadores. Assim, vamos responder à pesquisa? Pode ser através dela que uma nova tecnologia para a melhoria do nosso tratamento seja encontrada.

 

Clique aqui para responder à pesquisa. 

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O espelho em que me reflito: compartilhando saberes com meu médico

César é o nome do diabetólogo que me acompanha desde os meus 16 anos (hoje tenho 37). Cheguei ao consultório do Dr. César numa situação de saúde física e psicológica bastante delicada: diagnóstico de diabetes tipo 1 desde os 9 anos, com catarata desde os 10 anos, naquele momento com 30% da minha visão, e com o controle glicêmico precário.

Depois de passar por um primeiro médico que me olhou menina de 9 anos e me disse que eu estava morrendo, fui acompanhada por outro que me tranquilizava dizendo, sem pedir exames, que eu estava muito bem (embora eu não estivesse). Dos 9 aos 16 anos a catarata progrediu rapidamente, e aquele endocrinologista que me acompanhara por 7 anos, me olhando adolescente quase cega e interrompida em sua vida escolar (perdi o ano porque não enxergava), me bolinou a portas fechadas em sua sala.

Assim cheguei ao consultório do Dr. César que, reestruturando a tríade do meu autocuidado (insulina, alimentação e exercícios), e me encaminhando para um atendimento psicológico, em 3 meses me ajudou a estabilizar a glicemia para que eu pudesse fazer a cirurgia da catarata, e retomar minha vida escolar no ano seguinte, com a visão recuperada.

Apesar do Dr. César ser bastante acessível, sempre o enxerguei como uma espécie de herói - o homem que proporcionou o retorno da minha visão e do meu autorespeito, razão pela qual o posicionei em um patamar inalcançável.

Em alguns momentos, entretanto, sentia que era necessário discutir algumas orientações que recebia, pois às vezes pareciam não se adequar às minhas particularidades. Todavia, como discutir opções terapêuticas com alguém tão superior a mim? 

A solução que encontrei foi o estudo autodidata do diabetes, a partir de textos teóricos de sociedades médicas, e de todo tipo de informe sobre o tratamento da doença, pois julgava que a minha experiência prática não seria suficiente para discutir com meu diabetólogo, e que apenas o conhecimento técnico me daria condições de conversar sobre a minha saúde com o Dr. César.

Jamais imaginei que as formas encontradas nesses 28 anos de diabetes para superar minhas dificuldades pessoais no autocuidado poderiam ser consideradas como saberes. Só descobri que enquanto paciente eu também sou dotada de saberes, saberes práticos, depois de ler o livro "Entre a ciência e a experiência. Uma cartografia do autocuidado no diabetes", do médico, professor e editor Antonio Pithon Cyrino.

O livro trata de uma pesquisa realizada com diabéticos tipo 2, mas fala de algo comum a todos os tipos (humanos): o desenvolvimento de saberes próprios, e como esse saberes podem nos auxiliar no cuidado diário com a saúde, como podemos nos apropriar do cuidado em diabetes de forma adaptada às nossas particularidades. Trata, como o próprio autor fala, do nosso "empoderamento", em oposição à obediência a diretrizes que, embora válidas para a regra geral, no caso particular nem sempre se coadunam com a nossa vida.

Antonio Pithon Cyrino mostra que nós, portadores de diabetes, não somos uma massa amorfa doente, e que apesar de nossos traços comuns ainda temos nossa individualidade garantida perante o olhar médico mais humanizado. 

O livro é ainda uma crítica à educação bancária (na definição de Paulo Freire), em que os saberes são depositados no paciente, e não compartilhados entre ele e o médico. Acho que essa é exatamente a visão de uma pessoa que recebe informações do cuidador quando este não pergunta sobre a sua vida prática. É o que está por trás da fala "ele diz para eu fazer isso porque não é ele que vai fazer", pensamento que já foi meu, e que muitas vezes ouço de colegas portadores de diabetes.

Pelo olhar médico menos humanizado, originário da tradicional formação acadêmica que posiciona o médico em relação de superioridade, distante do paciente, o foco não é a pessoa, mas a doença. E refletindo como um espelho essa distância imposta na separação de lados entre o que sabe tudo e o que nada sabe, o paciente acaba por julgar que nada tem para contribuir.

Esta visão, no entanto, além de desumana, por não enxergar a pessoa que já existia muito antes da doença, está equivocada, por desconsiderar que quem mais sabe sobre o seu corpo é o próprio paciente.

Na teoria é sempre mais simples, mas cada um tem que descobrir como implementar esses ensinamentos na prática individual. E eu nem sabia que isso era importante. Estou tomando consciência de que desenvolvi muitas práticas pensando nisso, em como transformar o conhecimento do cuidado num cuidado efetivo, sem me dar conta disso.

A consulta é um encontro de especialistas - da área técnica, o médico, e da área prática, o paciente. Nós pacientes temos muitos saberes desenvolvidos, e a noção ou ausência de noção sobre esses nossos saberes influencia o relacionamento e a comunicação com nossos médicos e cuidadores.

Num certo trecho do livro de Antonio Pithon Cyrino (fls. 122), existe a seguinte passagem, que demonstra a importância do compartilhamento de saberes técnicos e práticos:

"[E o que é que foi mais importante na atividade de grupo?]

Eu acho assim.... O aprender né? A liberdade né? De expressão.... Que a gente teve com os profissionais. Eu achei que era muito importante. Por que aí era igual, igual, né?

[Como assim?]

Eles consideravam a gente igual eles. Tanto o médico como a psicóloga. Considerou a gente como amigos e não como pacientes. E foi aquela troca de experiência. Pra mim foi muito bom."

Ainda não consigo chamar meu diabetólogo, meu cuidador há 21 anos, a pessoa que me devolveu a visão e a dignidade no trato da saúde, apenas por "César" - por limitações minhas, e não dele - mas consigo compartilhar informações com ele, e ter a consciência de que essa troca é extremamente benéfica para o meu autocuidado. E agora posso dizer também que a cada consulta existe uma troca de saberes entre nós!

Observação 1:

SOBRE A EDUCAÇÃO BANCÁRIA: "Na concepção bancária (burguesa), o educador é o que sabe e os educandos, os que não sabem; o educador é o que pensa e os educandos, os pensados; o educador é o que diz a palavra e os educandos, os que escutam docilmente; o educador é o que opta e prescreve sua opção e os educandos, os que seguem a prescrição; o educador escolhe o conteúdo programático e os educandos jamais são ouvidos nessa escolha e se acomodam a ela; o educador identifica a autoridade funcional, que lhe compete, com a autoridade do saber, que se antagoniza com a liberdade dos educandos, pois os educandos devem se adaptar às determinações do educador; e, finalmente, o educador é o sujeito do processo, enquanto os educandos são meros objetos"

"A educação bancária tem por finalidade manter a divisão entre os que sabem e os que não sabem, entre os oprimidos e opressores. Ela nega a dialogicidade, ao passo que a educação problematizadora funda-se justamente na relação dialógico-dialética entre educador e educando; ambos aprendem juntos". Paulo Freire define como "bancária" a pedagogia burguesa, comparando os educandos a meros depositários de uma bagagem de conhecimentos que deve ser assimilada sem discussão. Paradoxalmente, esta modalidade de educação teria como objetivo não equalizar os conhecimentos entre educador e educando, mas sim "manter a divisão entre os que sabem e os que não sabem, entre os oprimidos e os opressores". O educador é necessariamente um opressor.

"A partir dessa sua prática, criou o método, que o tornaria conhecido no mundo, fundado no princípio de que o processo educacional deve partir da realidade que cerca o educando. Não basta saber ler que 'Éva viu a uva', diz ele. É preciso compreender qual a posição que Eva ocupa no seu contexto social, quem trabalha para produzir a uva e quem lucra com esse trabalho."  

Rejane Guedes Pedroza

Observação 2:

A propósito do tema comunicação paciente-cuidador, segue link do texto do professor e médico sanitarista Ricardo Rodrigues Teixeira "O acolhimento num serviço de saúde entendido como uma rede de conversações", para pensarmos em formas de reconhecer e partilhar nossas dificuldades (campos problemáticos) e saberes referentes ao cuidado-de-si com a equipe de saúde (Antonio Pithon Cyrino).

Como diz com maestria Ricardo Teixeira "Da perspectiva do processo de construção da cidadania e do espírito democrático entre nós, como nunca, parece ser o momento de fazer avançar esse processo nos espaços micropolíticos, como são os espaços dos serviços, contribuindo para que a essência de suas práticas seja a realização da democracia viva em ato".

Leia também entrevista concedida por Ricardo Teixeira ao Instituto Humanitas Unisinos, da qual destaco o seguinte trecho:

"IHU On-Line – Como o senhor define o relacionamento entre os profissionais da saúde e seus pacientes dentro da lógica da medicalização da saúde e da vida?

Ricardo Teixeira – No encontro paciente/trabalhador da saúde esse mesmo tema da hierarquização pode se recolocar. O usuário ou paciente não é alguém destituído de saberes sobre questões de saúde. E o profissional de saúde, seja ele qual for, também possui um saber. É claro que na relação paciente/trabalhador da saúde essa questão tende a se apresentar, num certo sentido, a priori hierarquizada. No sentido de que há uma parte que procura o auxílio da outra parte, supondo, portanto, que seu saber é insuficiente para lidar com a adversidade que está enfrentando. Digamos que ao procurar ajuda, o paciente tem uma expectativa de que o saber do outro seja hierarquicamente superior ao seu. No entanto, não podemos esquecer que o paciente, até o fim desse processo, é portador de um conhecimento que só ele pode ter. Esse é um tipo de conhecimento que não está formalizado no plano da cognição, plano onde ela [a cognição] é separada dos afetos, de um conhecimento intensamente afetivo a respeito da sua própria situação. Mas quem detém o critério, o valor último de todo o conhecimento que será mobilizado nessa relação, é o paciente. Essa é a riqueza da clínica. O saber médico se formaliza muitas vezes no laboratório, na bancada científica. Quando um patologista, no laboratório, examina um tecido e diz que ali há uma lesão, que é uma patologia, a rigor, não há nada no que ele está vendo que diga para ele, em si mesmo, que aquilo é patológico. Ele só pode falar que algo é patológico porque algum clínico que teve contato com o paciente, na beira do leito ou no ambulatório, disse para ele que alguém que é o dono daquele tecido sofria. Este conhecimento que informa que aquele tecido é patológico vem de um paciente que sabe que sofre. Que esse conhecimento permaneça sempre hierarquicamente superior na relação paciente/trabalhador da saúde, pode funcionar como um pequeno “antídoto” contra a medicalização."

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Justiça manda SUS fornecer análogos de insulina a pacientes com diabetes tipo 1 em todo o Brasil

Por: Eduardo Athayde, do Diário de São Paulo

A Justiça Federal mandou o SUS (Sistema Único de Saúde) disponibilizar gratuitamente os análogos de insulina de curta e longa duração aos diabéticos tipo 1 (o mais comum no Brasil) que não estiverem obtendo resultados satisfatórios no tratamento da doença com os medicamentos atualmente fornecidos pelo Ministério da Saúde.

A sentença da juíza federal Maria Cláudia de Garcia Paula Allemand tem caráter imediato. O ministério informou que vai atender a determinação (leia mais ao lado).

A ineficácia do medicamento prescrito ao paciente vai ser avaliada por um médico. A diabetes é a principal causa de cegueira e de amputação de membros inferiores no Brasil. Cerca de 5,3% da população brasileira acima de 18 anos é portadora da doença, o que corresponde a um total de cerca de 6,4 milhões de pessoas. Na população acima dos 40 anos, a diabetes atinge aproximadamente 11% das pessoas.

De acordo com o presidente da Comissão de Defesa do Consumidor da OAB-SP, Marco Antonio Araujo Junior, o diabético deve, a partir de agora, cobrar dos sistemas federal, estaduais e municipais de saúde o fornecimento do novo medicamento. “Caso ele não encontre em um posto de saúde ou em um hospital da rede pública, por exemplo, deve procurar o Ministério Público Federal para encaminhar uma ação”, disse.

A maior vantagem dos análogos de ações curta e prolongada perante às insulinas NPH e a regular, fornecidas pelo SUS, é seu maior tempo de duração no organismo. Enquanto a NPH precisa ser ministrada de duas a três vezes ao dia, os análogos são aplicados de uma a duas vezes.

Para o presidente da Associação Brasileira de Diabetes, Walter Minicucci, a decisão merece ser comemorada. “É um passo importante em direção ao desenvolvimento. Na Europa e nos Estados Unidos os análogos são gratuitos faz algum tempo”, disse. O especialista, no entanto, faz uma ressalva. “Deixa a desejar o fato de ambas passarem a ser fornecidas pelo SUS apenas para quem não estiver reagindo bem às insulinas regulares e NPH. Deveria ser para todos, como em outros países”, defendeu.


Ministério da Saúde promete fornecer os medicamentos

O Ministério da Saúde informou que acatará a decisão da Justiça Federal e vai passar a fornecer os análogos de insulina de curta e longa duração. De acordo com a pasta, antes mesmo da determinação judicial já era estudada a incorporação dos medicamentos na lista do Sistema Único de Saúde. O ministério afirmou ainda “que oferece atenção integral para o cuidado da pessoa com diabetes mellitius, desenvolvendo ações de detecção, controle, prevenção e tratamento com a oferta de cinco medicamentos para diabetes por meio do Programa Farmácia Popular (glibenclamida, insulina NPH, insulina Regular, metformina e metformina de ação prolongada)”.

“São quase 30 mil farmácias particulares participando desta iniciativa e mais 545 unidades próprias do governo federal em um total de 4.044 municípios.”


São Paulo afirma cumprir protocolo
A Secretaria Estadual de Saúde afirmou que segue a lista definida pelo SUS para a distribuição de medicamentos na rede pública e, por isso, não distribuía até agora os análagos de insulinas.


Secretarias estaduais vão ser notificadas
A setença determina ainda que o SUS oficie as secretarias estaduais de Saúde, em caráter de urgência, informando os critérios do protocolo clínico a ser implementado para conhecimento e cumprimento da decisão.

Para baixar a sentença, clique neste link: https://drive.google.com/file/d/0BydOEddAhG52U2czNEpZc3lMUkE/view?usp=sharing

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Somos 12 milhões de motivos não teóricos para a incorporação dos análogos de insulina no SUS

No final do ano passado, em 11 de dezembro de 2013, a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, do Ministério da Saúde, chamou a sociedade civil para a Consulta Pública nº 45, visando a manifestação popular a respeito da não recomendação da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) de incorporação no SUS das Insulinas análogas de longa ação para tratamento do Diabetes Mellitus tipo II.

Entretanto, além do período para colaboração englobar as festas de fim de ano e a consulta não se estender aos diabéticos tipo 1, que são os insulinodependentes, o link da consulta pública indicado pelo Ministério da Saúde estava fora do ar.

Encerrando-se o ano com o site do Ministério da Saúde ainda em manutenção, somente agora neste mês de fevereiro de 2014, com a publicação no diário Oficial da União de 14.02.14, o link da consulta pública sobre a inclusão dos análogos de insulina no protocolo do SUS em diabetes voltou ao ar.

Embora o diabetes tipo 1 tenha sido incluído, algumas incongruências verificadas já em dezembro persistem, e outras vieram a se somar àquelas não solucionadas.

A data da consulta pública, que anteriormente se situava entre as festas de fim de ano, manteve-se pouco funcional, com início em 17.02.14 e término em 10.03.14. Lembrando que em vários Estados brasileiros as festas carnavalescas se iniciam duas semanas antes da data "oficial" - de 01 a 04 de março - e só terminam algumas semanas depois, a consulta atual está bem no meio do período de carnaval.

Quanto à inclusão do diabetes tipo 1 na discussão, comparando as datas dos relatórios da CONITEC sobre os medicamentos em consulta, verifica-se que todos eles foram elaborados entre outubro e novembro de 2013. Apenas o relatório de diabetes tipo 1 foi elaborado em dezembro, e é praticamente uma cópia do relatório sobre diabetes tipo 2.

Considerando que ambos os relatórios recomendam o não fornecimento dos análogos de insulina pelo SUS, parece que o diabetes tipo 1 foi incluído na discussão a partir de um relatório feito às pressas, sem o cuidado que a complexidade da questão exige, apenas para aproveitar a oportunidade para matar dois coelhos com uma única cajadada – rechaçando o tratamento com os análogos via SUS para diabetes tipo 1 e tipo 2 – e ainda aparentar atendimento ao pleito dos diabéticos via twitter.

Quanto ao teor dos relatórios em si, extremamente técnicos, nenhuma associação médica ou profissional se manifestou a respeito. Este esclarecimento seria muito importante para que nós pacientes diabéticos (7,4% da população brasileira) entendêssemos melhor as recomendações da CONITEC, e conferir se guardam correspondência com a realidade.

Sobre a consulta pública de psoríase, que acomete entre 2% a 3% da população brasileira, foi publicado texto da Dra. Lucia Mandel explicando a situação aos leigos.

Embora eu conheça na prática os tratamentos de diabetes, talvez por ser leiga na área médica, encontrei uma série de contradições nas constatações dos relatórios da CONITEC sobre a (não) incorporação dos análogos em comparação com as Diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes de 2013/2014, tanto para diabetes tipo 2 quanto para diabetes tipo 1, em relação aos seguintes pontos (explicados de forma pormenorizada em documento anexo):

- ausência de comprovação da redução da mortalidade em pesquisa efetivada sem encontrar o desfecho morte;

- alega-se que o problema do diabetes tipo 2 seria controle de peso e adesão ao tratamento, mas a NPH e a Regular propiciam ganho de peso e as oscilações glicêmicas por elas provocadas dificultam a adesão do paciente ao tratamento;

- existem pesquisas que comprovam a superioridade dos análogos de insulina ultrarrápidas em relação à insulina regular, principalmente para diabetes tipo 1;

- em todos os casos restou comprovada a diminuição das hipoglicemias noturnas, que podem implicar em risco de morte, mas este não foi considerado um fator suficiente para apoiar a incorporação dos análogos ao SUS;

- apenas o índice hemoglobina glicada foi analisado, e existem outros índices (como o automonitoramento);

- os custos da incoporação foram superestimados, e os custos da utilização da NPH ingoraram os números atuais das internações hospitalares e tratamentos das complicações do diabetes, bem como dos gastos com aquisição de medicamentos por ordens judiciais, além dos custos processuais para o Estado.

A incorporação dos análogos de insulina ao protocolo do SUS em diabetes eliminará boa parte das ações judiciais – e dos respectivos custos, cunhadas de “perversas” pelo Ministro da Saúde Arthur Chioro no discurso de posse.

O adjetivo foi atribuído pelo Ministro da Saúde sem uma contextualização do fenômeno da judicialização da saúde. Os processos de saúde representam a carência de muitas pessoas que não recebem o tratamento necessário à sua sobrevivência digna, porque não incluídos (ainda) nos protocolos do SUS.

Lembremos que o passo inicial do tratamento de AIDS brasileiro, exemplo para o mundo, foi dado com inúmeras ações judiciais objetivando que o Estado garantisse o tratamento aos portadores de HIV.

Portanto, perverso mesmo é saber que as hipoglicemias noturnas e as oscilações glicêmicas que tanto prejudicam o quotidiano do portador de diabetes não são relevantes para a inclusão dos análogos no rol de medicamentos fornecidos pelo SUS.

Pior ainda são os possíveis efeitos judiciais da não incorporação dos análogos, já que estes relatórios certamente serão utilizados pelas Fazendas Estaduais e Municipais para contestar as ações com requerimentos de insumos de diabetes, justificados os pedidos ou não. Isso já aconteceu com a Nota Técnica nº 26/2012 da Advocacia Geral da União, largamente utilizada pelas Secretarias de Saúde para contestar o fornecimento judicial de análogos.

O resultado disso será o fechamento concomitante de duas portas aos diabéticos, que não conseguirão os análogos de insulina nem pela via administrativa, ante a não incorporação ao protocolo do SUS, nem pela via judicial, já que os relatórios da CONITEC servirão de respaldo à contestação do fornecimento mesmo para casos em que se mostrem necessários na prática.

A suposta eficiência do tratamento com o esquema NPH + Regular referida nos relatórios da CONITEC ignora as mortes por diabetes no Brasil, que demonstram claramente a ineficácia do programa de diabetes do SUS, o que inclui a insulinas fornecidas.

Entre 2000 e 2010, o diabetes matou quase meio milhão de pessoas no Brasil. Assim, mesmo inexistindo evidências teóricas da superioridade dos análogos de longa duração no que tange à redução da mortalidade, pelo curto período de existência destes produtos no mercado (pouco mais de 10 anos), os números da NPH confirmam a ineficácia da insulina justamente por seu alto índice de mortalidade.

Ainda, segundo dados de uma pesquisa efetivada na rede pública, divulgada no Congresso da Sociedade Brasileira de Diabetes realizado em outubro de ano de 2013, 60% dos diabéticos insulinodependentes estão descontrolados no Brasil, o que comprova a ausência de efetividade das insulinas fornecidas pelo Estado no controle glicêmico e ainda na prevenção de complicações da doença.

Desta forma, a recomendação da CONITEC, insensível às hipoglicemias noturnas que levam muitos diabéticos à arriscada inconsciência frequente, cuja diminuição com o uso dos análogos não foi capaz de sustentar a aprovação no SUS, também não considerou os usuários dos medicamentos, nós diabéticos.

Logicamente que a consulta pública serve justamente para este objetivo, para que os interessados possam manifestar suas opiniões e razões ao Ministério da Saúde, e, assim, fazer parte da tomada de decisões que afetam a saúde da população.

Mas, considerando que antes mesmo das pesquisas téoricas da CONITEC no final de 2013, o Governo Federal já havia fechado contrato para investimento de 330 milhões de reais numa fábrica de insulina NPH em parceria com a Ucrânia em abril de 2013, estas consultas públicas parecem mera fantasia carnavalesca. A prioridade, como diz o texto da notícia do Ministério do Desenvolvimento, não parece ser a saúde dos diabéticos, mas a política industrial.

Por outro lado, o Ministério da Saúde tem feito muitos esforços para aumentar a compreensão do diabetes pela comunidade. O programa autocuidado é prova disso. Também existe abertura ao diálogo, e sempre que alguma questão é posta via twitter, recebemos respostas. Tive inúmeras dúvidas solucionadas desta forma. Alexandre Padilha fez o teste de glicemia em apoio ao Dia Mundial do Diabetes, em 14 de novembro de 2013, após uma campanha pelo twitter. Sem contar a atenção dada em geral ao atendimento humanizado no SUS nos últimos 10 anos.

Portanto, e para garantir que cada um de nós diabéticos seja ouvido, precisamos participar desta consulta pública, e contar como na prática os análogos são bem mais eficientes e nos trazem benefícios, ainda que não apareçamos nas pesquisas teóricas estudadas pela CONITEC.

Como bem explicou a questão o Desembargador do Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul, Rui Portanova, no julgamento da Apelação nº 70030340541:

“(...) Neste sentido, levando-se em conta os fatos reais, ou seja, a prática vivenciada por profissionais que atuam nesta área, lidando diretamente com (...) portadores de Diabetes, em especial, a Melitus tipo 1, e não baseados apenas em teoria, conforme por vezes referido nos depoimentos, há ganhos com a eventual utilização desta droga, em detrimento da convencional (...).”

Contra os argumentos teóricos, somos 12 milhões de motivos práticos para a incorporação dos análogos de insulina ao protocolo do SUS, e de outros medicamentos necessários ao completo atendimento dos portadores da doença.

Mesmo que nem todos os diabéticos utilizem insulina, todos precisam de atendimento eficaz à saúde. E para muitos, as insulinas NPH e Regular e a metformina não estão cumprindo o papel de garantir a saúde, direito do cidadão e dever do Estado (artigo 196, da Constituição Federal).

Assim, Diabetes e Democracia lança 3 propostas participativas a todos os diabéticos:

1) Instar pelas redes sociais as associações médicas para que enviem relatos da experiência clínica prática que comprovem a eficácia dos análogos de insulina, e para que reforcem a importância da diminuição das hipoglicemias noturnas como fator suficiente à incorporação, e ainda para que elaborem textos explicativos sobre os relatórios da CONITEC para nós, pacientes leigos;

2) Enviar nossos relatos pessoais contando a diferença que os análogos de insulina fizeram na vida de cada um, o que nos trouxe de melhorias, e como era o quotidiano com NPH e Regular, e como é agora com os análogos de ação lenta e ultrarrápida.

Para enviar o relato para a consulta pública de diabetes tipo 2, clique aqui.

Para enviar o relato para a consulta pública de diabetes tipo 1 clique aqui.


3) Tuitaço “Somos 12 milhões de motivos para a incorporação dos análogos”, enviando nossos relatos via twitter ao Ministério da Saúde (@minsaude) como forma de apoiar a incorporação. Quem não tem twitter e não quer abrir uma conta, pode deixar seu relato na página do Diabetes e Democracia, ou enviar para deboraligieri@gmail.com, colocando no título da mensagem “Relato para campanha dos análogos”.


A análise completa dos relatórios da CONITEC está disponível para download aqui.

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Diabetes e Democracia

Em 1986, aos 9 anos de idade fui diagnosticada com diabetes, e aos 10 anos descobri que o descontrole da doença no primeiro ano havia acarretado o aparecimento de catarata nos dois olhos. Se já era difícil explicar para as pessoas que eu tinha diabetes mesmo sendo criança, explicar que eu tinha catarata por causa do diabetes era algo praticamente impossível. Aos olhos dos outros, eu era uma idosa num corpo de criança.

Com restrições de visão (cheguei a ficar com apenas 30% da capacidade visual), não conseguia ler romances porque me tomavam tempo demais. Gostava de poesias, ainda mais depois de comprar meu primeiro livro "Cânticos", de Cecília Meireles, de onde tirei um verso que até hoje faz ecoar dentro da minha alma uma pergunta, cuja resposta se modifica de tempos em tempos: Que é que dentro de ti és tu?

Chegando em São Paulo em 1997, já havia percorrido um caminho de escrita de meus próprios textos poéticos. Tinha um olho já operado da catarata (a cirurgia do segundo só ocorreu em 2003, quando me formei em Direito). Durante a faculdade, deixei em segundo plano minha veia poética para me dedicar aos estudos da lei. Mas, depois de formada, comecei a sentir que aquele algo de poesia dentro de mim também era eu, e precisava se desenvolver.

Assim, em 2005 conheci um grupo de escritores e a eles me juntei para escrever nos dois jornais então organizados por nós, editores associados: o Jornal da Praça Benedito Calixto e o Café Literário. O organizador, Eduardo Barrox, comandava a turma de uma forma bastante livre: não havia regras de publicação nem censo editorial, havia apenas prazos para envio dos textos.

Todos construíamos juntos um pouco de cada edição, que tinha desde textos narrativos de ideologia conservadora até poesia concreta, erótica, e de ideologia progressista. Todos tinham voz e espaço nos jornais. Aquela aparente contradição, que na verdade era um símbolo de democracia literária participativa, para mim, que tinha sido uma criança velha, era um local de aconchego.

Infelizmente, algum tempo depois do falecimento precoce do Barrox em 2009, vítima de câncer, os jornais se extinguiram.

Nesta época, tinha outro algo dentro de mim que também era eu: a preocupação com a saúde dos diabéticos no Brasil. Então iniciei minha militância na área da saúde através de ações judiciais, principalmente em busca de tratamentos melhores e mais modernos para diabetes. Mas sentia falta de companhia nesta luta.

Depois de participar de um Encontro Nacional de Blogueiros da Saúde promovido pelo Ministério da Saúde em 2013, comecei a fazer contatos com outros blogueiros de diabetes, que me ensinaram muito sobre redes sociais e sobre participação e cidadania ativa. Ao lado dessas pessoas, rapidamente aprendi que juntos temos voz.

Mas essa voz dentro de cada um, que somos nós, nem sempre fala uma única língua. Existe uma polifonia dentro de cada grupo, e assim deve ser para garantir que a democracia se desenvolva plenamente, com participação e respeito às idéias de todos.

Pensando nisso, ecoando ainda dentro de mim o verso de Cecília Meireles "Que é que dentro de ti és tu", e lembrando da experiência maravilhosa que tive na literatura com os editores associados, depois de conversar com a amiga Vanessa Freitas, também diabética, decidi tentar reproduzir aquele espaço na militância pelos direitos dos diabéticos. Assim surgiu o espaço no facebook Diabetes e Democracia: para abrigar naquela rede social (e fora dela também) todas as vozes (às vezes dissonantes) que o diabetes tem.

A página está aberta à participação de todos que queiram publicar e falar sobre o diabetes e o SUS. Por enquanto somos duas, mas esperamos que sejamos em breve muitos mais. Através do diálogo aberto com todos os interessados no debate, esperamos encontrar soluções para melhorar o atendimento público de diabetes no Brasil.

Para terminar, transcrevo o poema de Cecília Meireles, Cântico VIII: 

Não digas: "o mundo é belo".
Quando foi que viste o mundo?
Não digas: "o amor é triste".
Que é que tu conheces do amor ?
Não digas: "a vida é rápida".
Como foi que mediste a vida ?
Não digas: "eu sofro".
Que é que dentro de ti és tu?
Que foi que te ensinaram
Que era sofrer?

E ainda o Manifesto da Página Diabetes e Democracia:

A Constituição Federal Brasileira, em seus artigos 1º e 196, esclarece que nosso país é uma República Federativa, e que seu poder emana do povo, a quem a saúde deve ser garantida como um direito universal, enquanto dever do Estado Democrático de Direitos.

Isso significa que União, Estados e Municípios devem propiciar não só os cuidados e tratamentos necessários à garantia e manutenção da vida e saúde dos cidadãos, mas que os cidadãos tem o direito de participar ativamente do planejamento das políticas públicas de saúde a serem implantadas pelos Governos Federal, Estaduais e Municipais.

Assim, surgiu a idéia de criar esta página para discussões, a partir de diversificados pontos de vista, acerca do tratamento do diabetes, bem como do atendimento direcionado aos diabéticos pelo Sistema Único de Saúde - SUS, e também pelos planos de saúde, entre portadores da doença e pessoas que convivem ou trabalham com portadores.

Uma página para pensarmos juntos, para propormos e participarmos da implantação de medidas pelos SUS e pelos planos de saúde que se relacionem ao tratamento do diabetes e dos diabéticos.

Todos que quiserem poderão publicar nesta página, mesmo se o assunto toque o diabetes de forma reflexa. Quase tudo pode, com exceção de 3 coisas: 1) propaganda comercial; 2) propaganda eleitoral ou partidária; e 3) publicações que importem em violação a direitos de imagem, direitos autorais, e qualquer violação de direitos, e ainda em risco à saúde dos leitores.

O intuito é pensar em formas de conseguir a melhoria da qualidade de vida dos diabéticos no Brasil, e de participarmos ativamente nas políticas públicas direcionadas aos portadores desta doença, através de um debate suprapartidário, que respeite todos os posicionamentos sobre o assunto, sem qualquer atribuição maniqueísta de valor a essas opiniões.

Diversos somos mais, somos muitos, somos todos. Somos democracia. E a democracia só se consolida quando os cidadãos tem saúde para lutar por seus direitos.

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O realismo fantástico da hipoglicemia noturna e a Conitec

Abriu os olhos tendo a sensação de que eles já estavam abertos há muito tempo. Seu corpo era uma goma adocicada e rançosa que parecia grudada ao leito de um quarto (parecia ser um quarto) em um ambiente bastante nebuloso. Aquele lugar não tinha qualquer precedente de recordação viva em sua memória. Sabia seu próprio nome, ao menos achava que sabia. Mas não conseguia dizê-lo em voz alta. Achava-se uma mulher.

Então começou a sentir que sua cabeça existia, existiam cabelos, ela existia enfim. O ambiente parecia um sonho, mas ela não era um sonho (talvez um pesadelo). Medusa açucarada, com nacos de açúcar no lugar das serpentes na cabeça. Os cabelos brancos, brancos de açúcar. A água doce empurrada por alguém dentro de seu corpo.

E depois de perceber seus cabelos de açúcar e sua existência bem definida naquele quarto (sim, era um quarto, era o seu quarto, traição da memória!), percebeu que alguém a observava atentamente. Respondeu à observação quase científica daquele estranho com um olhar fixo em sua direção - olho no olho - como uma resposta física de reação à ação oposta, como uma luta por um espaço na existência daquele quarto. Eu acho que existo, e você?

Vasculhava sua cabeça de açúcar enquanto lutava com aquele estranho pelo olhar para saber quem era(m). Nada! Estava certa que, se piscasse, deixaria de existir, se é que já não tinha deixado de existir no momento anterior à abertura dos olhos. Mas seus olhos e sua cara tão açucarados quantos os cabelos viram-se numa roupa encharcada de suor, e lembrou-se de uma luta corporal consigo mesma. Vencera-se antes, perdia-se agora. E piscou!

Ficou mais um tempo com os olhos fechados, pensando inexistir, e como demorava para abrir os olhos, seu marido abraçou-a e perguntou se estava melhor. Aí sim lembrou que se chamava Débora Aligieri, era uma mulher, e aquele que a abraçava no meio da madrugada, em seu quarto, era seu marido há 10 anos.

 Imagem do filme "O Labirinto do Fauno", de Guillermo del Toro

Observação:

Este é um episódio real que aconteceu comigo durante uma das inúmeras hipoglicemias noturnas que tive antes de começar o tratamento com a bomba de infusão de insulina com monitorização contínua da glicose. Esta foi a pior hipoglicemia que sofri em 28 anos de diabetes, mas passei por outras experiências igualmente perturbadoras. 

Com a utilização da insulina NPH, de 1986 a 2004, os episódios eram mais constantes; com o análogo de insulina lantus os episódios diminuíram bastante; e com a bomba de infusão de insulina com monitorização não ocorreram mais.

Quando tinha essas hipoglicemias noturnas, no dia seguinte não conseguia trabalhar direito, porque enquanto a glicemia estava baixa e eu convulsionava, o corpo não descansava. Meu marido também se cansava, porque tinha que me socorrer no meio da madrugada, tentando fazer que eu ingerisse água com açúcar, e depois tinha que me dar banho e trocar minha roupa. E se eu me mexia um pouco, ele não dormia mais, ficava de "vigília" para garantir que eu não estava convulsionando outra vez.

Hipoglicemias noturnas são comuns em diabéticos, principalmente nos insulinodependentes. As insulinas análogas são comprovadamente mais eficazes para evitar esses episódios. 

Infelizmente, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS - CONITEC, apesar de reconhecer a eficácia dos análogos de insulina na diminuição das hipoglicemias noturnas, defende que este não é um motivo relevante para a inclusão ao protocolo do SUS em diabetes, conforme relatórios para diabetes tipo 1 e tipo 2, com recomendação de não incorporação.

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136 - A Ouvidoria do SUS que ouve pouco

Em dezembro de 2013, um amigo me contou que seu pai quase fora medicado com insulina por engano num hospital público do litoral do Estado de São Paulo (Hospital Santo Amaro, do SUS Guarujá/SP). Internado em função de uma complicação de um  enfisema pulmonar, e alocado na ala de diabéticos por ausência de leitos em outra unidade, ele só não foi atingido pela agulhada da obstinada enfermeira porque se evadiu do nosocômio.

Assim que soube do ocorrido, comuniquei via twitter o Ministério da Saúde, que me replicou informando que a denúncia deveria ser formalizada através do telefone 136. Foi assim que fiquei sabendo da existência do número da ouvidoria do SUS.

 

No início de 2012, após recusa administrativa da Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo, propus processo judicial para o recebimento de terapia com bomba de infusão de insulina pelo SUS. Mas, desde a primeira retirada dos medicamentos, tive problemas para recebimento destes insumos, no que tange à quantidade e à qualidade.

Nestes dois anos, para garantir o correto fornecimento dos meus insumos, tive que bloquear a conta do Governo do Estado de São Paulo por 4 vezes. Ou seja, a cada 6 meses a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo precisa ser "lembrada" que eu preciso receber os medicamentos necessários à minha sobrevivência.

Infelizmente, a omissão estatal não se verifica apenas no meu caso, tampouco apenas no Estado de São Paulo. No Brasil inteiro as pessoas reclamam da falta de medicamentos. 

Nas reclamações das redes sociais é possível verificar que os pacientes não sabem o que fazer diante de uma situação como as narradas e, em regra, não denunciam a situação irregular ao Ministério da Saúde.

Lembrando da resposta que eu recebera via twitter do Ministério da Saúde, redigi postagem com orientações sobre o que fazer quando, por exemplo, os medicamentos não são fornecidos na qualidade e quantidade prescritas em receita médica, indicando, entre outras opções, o telefone da ouvidoria para reclações e denúncias de irregularidades - 136.

Mas, um tempo depois, soube por duas amigas que é comum a queda no sistema do 136, o que impede o registro das queixas e das reclamações.

E, embora mais de 69% da população brasileira tenha telefone celular, sendo que 49,7% dos lares brasileiros não utilizam mais os telefones fixos - segundo o PNAD 2011 - o 136 só atende chamadas desses últimos. E é por isso que eu não posso fazer reclamações à ouvidoria por telefone.

Mas, para quem não tem telefone fixo, a ouvidoria do SUS disponibiliza um endereço eletrônico para contatos: ouvidorsus@saude.gov.br. Assim que recebe a mensagem do usuário do SUS, a Ouvidoria envia resposta contendo link para o cidadão acompanhar o desenvolvimento de seu pleito, queixa ou sugestão.

Mas poucas pessoas conhecem os contatos da Ouvidoria do SUS, que, pela sua relevância, deveriam estar afixados em todos os postos de distribuição de medicamentos do Brasil, sem prejuízo de realização de campanha nacional nos meios de comunicação para sua divulgação.

A Ouvidoria Geral do SUS é um serviço de extrema importância para os usuários do sistema, por ser o canal de comunicação entre o cidadão e o Ministério da Saúde, através do qual são veiculadas informações sobre saúde e também reclamações, denúncias, sugestões, elogios e solicitações. 

Assim, merecia uma atenção maior por parte do Ministério da Saúde, para que não houvesse tantas falhas do sistema, para que também recebesse chamadas de telefones celulares, e para que os usuários do SUS não se vissem impedidos de denunciar a falta de medicamentos. Ou seja, para que os usuários do SUS usassem mais e melhor esta ferramenta tão importante na comunicação entre Governantes e Governados.

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Caminhando contra o vento, sem lenço e sem medicamento (ou 200 milhões no lixo)

Em janeiro de 2012 entrei com um processo judicial contra a Secretaria do Estado da Saúde de São Paulo, que não respondeu ao meu pedido de fornecimento de insumos para bomba de insulina pelo SUS. 

Sendo a saúde (não apenas a ausência de doenças, mas também as condições para uma vida digna) direito líquido e certo garantido pelos artigos 196 e 198, da Carta Magna, bem como pela Lei Estadual Paulista nº 10.782/01, consegui o fornecimento dos insumos da bomba de insulina através de uma liminar concedida pelo Tribunal de Justiça de São Paulo.

Desde a primeira retirada dos medicamentos encontrei problemas para receber tudo o que meu médico havia prescrito. Como sou assintomática (não tenho mais sintomas de hipoglicemia nem de hiperglicemia, o que acarretava inúmeras crises convulsivas em função de baixa glicêmica não constatada em tempo de tomar medidas que evitassem a continuidade da queda), meu médico me indicou uma bomba de insulina com monitoramento da glicemia, que avisa quando ela está caindo ou subindo. Mas quando fui receber a bomba do Estado, a Secretaria da Saúde queria me fornecer um aparelho sem o monitoramento.

Recusei a bomba de insulina que não correspondia àquela indicada pelo meu médico e, com base no artigo 461 do Código de Processo Civil, pedi o bloqueio da conta do Governo do Estado de São Paulo em valor suficiente para eu mesma comprar a bomba correta, já que, mesmo com ordem judicial, o Estado se negara a fazê-lo.

Diz o artigo 461 do Código de Processo Civil:

"Na ação que tenha por objeto o cumprimento de obrigação de fazer ou não fazer, o juiz concederá a tutela específica da obrigação ou, se procedente o pedido, determinará providências que assegurem o resultado prático equivalente ao do adimplemento."

Ou seja, se não é cumprido o dever de fornecer os medicamentos prescritos, na qualidade e quantidade determinadas pelo médico em receita, os pacientes podem pedir medidas que substituam o fornecimento negado pela Secretaria da Saúde, como receber dinheiro do Estado para comprar esses medicamentos não entregues, ou entregues em menor quantidade.

Mesmo penhorada a conta do Governo do Estado, este apresentou recursos para que eu não recebesse o dinheiro bloqueado. Assim, somente em junho de 2012 consegui a bomba com monitoramento que, depois de muita briga, a Secretaria do Estado da Saúde resolveu me fornecer (embora, na primeira retirada, não tenha me entregado o aplicador de catéter, recebido apenas no mês seguinte).

Em fevereiro de 2013 a Secretaria do Estado da Saúde de São Paulo não me forneceu insulina, no mês de março não forneceu a quantidade necessária do sensor de glicose intersticial, nos meses de maio e junho de 2013 não forneceu os catéteres, e neste mês de janeiro de 2014 não forneceu os sensores mais uma vez.

Todos estes acessórios são imprescindíveis à minha sobrevivência, pois, sem eles, minha condição de saúde “... estará em risco de graves complicações orgânicas que podem acarretar invalidez e morte precoce”, conforme bem esclarecido em relatório médico apresentado à Secretaria do Estado da Saúde.

Infelizmente, esta situação não ocorre apenas no meu caso. Conforme inúmeros depoimentos deixados na página do facebook da Secretaria do Estado da Saúde de São Paulo e na minha página pessoal, há diabéticos que não recebem fitas para medir a glicemia há 2 meses, outros não estão recebendo insulinas, e neste mês de janeiro usuários de bomba com monitoramento de glicose ficaram sem o sensor, responsável pela aferição da glicemia.

Conforme dados publicados no Diário Oficial do Estado de hoje, 21 de janeiro de 2014, a Secretaria da Saúde de São Paulo distribui remédios por contratação de serviços de diversas empresas, às quais o Estado paga entre 150 milhões de reais e 200 milhões de reais. Este dinheiro está sendo jogado no lixo, porque os medicamentos não estão sendo distribuídos adequadamente, e pelo fato de que perdemos até 3 horas na fila de espera de distribuição dos insumos. 

Assim, uma fiscalização por parte do Ministério da Saúde na pasta da saúde em São Paulo é mais do que necessária, para regularizar a distribuição dos medicamentos, e para sabermos para onde vai o dinheiro que deveria ser investido na compra dos medicamentos de que necessitamos para sobreviver. 

Enquanto isso não acontece, sempre que os medicamentos não forem distribuídos na qualidade ou quantidade adequada, nós diabéticos (e demais usuários do SUS) podemos (e devemos) apresentar manifestação à Secretaria da Saúde dizendo que não concordamos com a entrega irregular, e que tomaremos as medidas para que o direito ao recebimento dos insumos seja cumprido, conforme nos assegura o artigo 461, do CPC. Procure seu advogado ou a Defensoria Pública para orientações.

Todas as vezes que não recebi os insumos de forma adequada, apresentei esta manifestação (é necessário pedir ao funcionário o papel para escrever, porque em regra essa possibilidade não nos é informada), em 2 vias: uma fica com a Secretaria e a outra conosco. Esta que fica conosco, levamos ao advogado ou defensor público para que as providências sejam requeridas no processo judicial. Para quem recebe os medicamentos por processo administrativo, esta manifestação pode fundamentar a abertura de um processo judicial, e deve ser levada a um advogado ou à Defensoria Pública.

Segue então modelo de texto para manifestação:

"Exmo. Sr. Secretário do Estado/Municipal da Saúde.

Conforme direito à saúde conferido pelo artigo 196 e seguintes da Constituição Federal, a Secretaria do Estado/Municipal da Saúde deveria ter fornecido todos os medicamentos na quantidade e qualidade descritas em receita e relatório médicos já entregues a esta pasta. Entre estes medicamentos, está o/a/os/as (colocar o/os insumo/s que faltou/faltaram), destinado/s a (descrever porque este/s insumo/s é/são importante/s - fitas e sensores servem para aferir a glicemia e evitar crises hipoglicêmicas e hiperglicêmicas; insulina serve para transformar a glicose em energia; etc), sendo, portanto, imprescindível/imprescindíveis à sobreviência digna do/da paciente.

Considerando que neste mês de (colocar mês e ano) não foi/foram entregue/s o/a/os/as (colocar o nome do insumo não fornecido), tomará o/a paciente as medidas judiciais cabíveis para assegurar o resguardo do seu direito, nos termos do artigo 461, do CPC."

Este modelo serve para todos os Estados e cidades do Brasil, e pode ser utilizado sempre que algum ou vários medicamentos não forem entregues de acordo com a receita médica. Lembrando ainda que o paciente deve procurar seu advogado ou a Defensoria Pública para orientações.

Podemos (e devemos) também denunciar a omissão ligando no 136, número da Ouvidoria do Ministério da Saúde. E também pelo twitter (@minsaude - Ministério da Saúde) e pela página do facebook das Secretarias da Saúde (a da Secretaria do Estado da Saúde de São Paulo é https://www.facebook.com/spsaude?ref=ts&fref=ts).

Deixar de entregar medicamentos insumos necessários à sobrevivência da pessoa, além de constituir atitude inconstitucional por violar a dignidade da pessoa humana, caracteriza crime de periclitação da vida (e de desobediência se houver ordem judicial de fornecimento) que deve ser denunciado ao Ministério Público. No Estado de São Paulo existe o CAO Saúde Pública, sob coordenadoria do Promotor de Justiça Dr. Roberto de Campos Andrade - email: caocivelsaudepublica@mpsp.mp.br

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