Programa EspaSUS da TVT debate o CiberespaSUS nesta quinta-feira, dia 26/06/14, às 16h00

 
Em 2009 foi realizada audiência pública sobre saúde no Supremo Tribunal Federal (STF) para debater se o Poder Judiciário teria legitimidade ou não para obrigar o Poder Executivo a fornecer tratamentos não contemplados nos protocolos do SUS.

Na época fazia apenas um ano que eu havia iniciado a defesa judicial de portadores de diabetes. O primeiro caso, e também a primeira liminar e a primeira sentença favorável, foi em meu próprio favor, para receber análogos de insulina e agulhas para caneta aplicadora. Quando a liminar foi concedida, liguei para minha mãe, que até então custeava o meu tratamento, e avisei-a que receberia meus insumos pelo SUS.

Assim que soube da audiência pública, procurei no sítio do STF mais dados sobre o assunto, e, encontrando uma lista de textos com contribuições da sociedade civil, com manifestações de associações de portadores de hemofilia, hepatite, doença de huntington, psoríase, doença de fabry, câncer e AIDS, verifiquei que não havia qualquer contribuição das associações de portadores de diabetes, doença que naquele ano levou ao óbito 51.828 pessoas (dados do Ministério da Saúde - cadernos de atenção báscia n. 36 - pág. 20).

Pensei nos efeitos deletérios que o entendimento contrário do STF poderia provocar para mim, para meus clientes, e para todos os portadores de diabetes que encontraram no Poder Judiciário sua única saída para a obtenção de um tratamento adequado, face ao desatualizado protocolo do SUS em diabetes.

Imaginei uma segunda ligação para minha mãe, dizendo que o STF decidira que o Poder Judiciário não poderia impor ao Estado que me fornecesse os insumos, e que eu precisaria que ela voltasse a custear meu tratamento. Imaginei outros filhos tentando buscar a independência financeira, como eu, fazendo a mesma ligação. Imaginei os filhos e as mães que não tinham mães para fazer essa ligação.

Assim, decidi que por mim, por meus clientes, e por todos os portadores de diabetes que dependiam de decisões judiciais para viver, contribuiria de alguma forma para o debate. Enviei meu depoimento por e-mail ao STF, e levei várias cópias impressas pessoalmente a cada um dos Ministros do STF.

O então Advogado-Geral da União, Ministro José Antonio Dias Toffoli, ao receber meu texto, aconselhou-me a entregar uma cópia ao Ministro da Saúde da época, José Gomes Temporão, que no primeiro dia da audiência pública enviou um representante e não compareceu. Esse fato, aliado ao completo desconhecimento do meu nome no mundo jurídico, desmotivou-me a seguir o conselho de Toffoli, pois imaginava que a distância que me separava do Ministério da Saúde era muito grande, e não permitiria a análise adequada do meu relato pelo ocupante maior da pasta da saúde no Brasil.

De 2009 para cá encampei definitivamente a militância em prol dos portadores de diabetes. Em 2013, acompanhada de colegas blogueiras e blogueiros, promovemos a campanha "Na ponta do dedo, o sangue pelo Brasil", para que o Ministro da Saúde Alexandre Padilha fizesse o teste de glicemia no dia mundial do Diabetes (14 de novembro), para alertar os brasileiros sobre os riscos da doença mal tratada.

A enorme distância que me separava do chefe da pasta da saúde em 2009 desapareceu em 2013, transformando os títulos pessoais e as centenas de quilômetros entre São Paulo e Brasília em alguns bytes das mensagens enviadas da cidadã @Debora_Aligieri para o Ministro da Saúde @padilhando, pedindo um teste de glicemia, realizado e registrado por Alexandre Padilha.



Sobre experimentações como esta e como outras mais que vêm sendo realizadas por coletivos de trabalhadores, gestores, usuários e militantes do SUS, nosso companheiro de RHS Ricardo Teixeira, Thiago Petra e eu, estaremos debatendo na próxima quinta-feira, dia 26/06/14, às 16h00, na rede TVT, no programa EspaSUS.

A ideia do programa é desenvolver o conceito de CiberespaSUS, termo crido por Ricardo Teixeira, partindo das experiências mais focais da Rede HumanizaSUS e da Comunidade de Práticas, mas também de outras manifestações da Saúde/SUS no "mundo virtual", tendo em comum, todas, a potencialidade de fazer/fortalecer "redes sociais", e também uma bio-ativista (defensora dos direitos de um grupo definido por uma patologia médica) que faz um uso autônomo e múltiplo das tecnologias de rede.

O EspaSUS, realizado em parceria entre a PNH, TVT e OPAS, vai ao ar uma vez ao mês numa quinta-feira. É um programa de debates com três blocos e uma hora de duração, com mediação do apresentador Luiz Augusto de Paula Souza, o Tuto.



Mais informações:

EspaSUS do dia 26/06/14 - 16h00

Tema: CiberespaSUS

Convidados da mesa de debates:

Ricardo Teixeira
professor da Fac. Medicina da USP, médico sanitarista e um dos fundadores da Rede HumanizaSUS;

Thiago Petra
Comunidade de Práticas – Departamento de Atenção Básica – Ministério da Saúde;

Débora Aligieri
Advogada, usuária do SUS e da RHS, bioativista para a causa da diabetes.

Canal 48 UHF no ABC e Grande São Paulo.
Canal 46 em Mogi das Cruzes e Alto Tietê.
TV a Cabo no ABC - ECO TV- canais 96 (analógico) e 9 (digital) NET.
TV a Cabo em São Paulo – TV Aberta – canais 9 e 72 TVA (analógico) NET e 186 (digital) TVA.

O programa será exibido no mesmo dia (26/06) às 19h30 no Canal 02 NET digital.

Após ser exibido estará disponível no site: www.tvt.org.br

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Anvisa suspende venda de desinfetante candura, Comple B Comprimidos, Mebendazol 20mg e Omeprazol 10mg, entre outros medicamentos e saneantes

A Anvisa determinou em 17/06/14 a suspensão da distribuição, comércio e uso do lote 005 do saneante Desinfetante para uso geral marca Candura, fabricado pela empresa Iplasa Indústria e Comércio de Produtos Domissanitários Ltda e com validade até 30/08/2014. A medida é por conta dos resultados insatisfatórios obtidos nos ensaio de determinação de pH e teor de tensoativo catiônico. A empresa não apresentou recurso ou requerimento de perícia de contraprova dentro do prazo legal e deverá promover o recolhimento do estoque existente no mercado.

A Agência interditou cautelarmente, pelo prazo de 90 dias, os lotes nº 45071 e nº 45072 do medicamento Comple B Comprimidos Revestidos, produzidos pela empresa Natulab Laboratório S.A. A medida é por conta dos resultados insatisfatórios obtidos nos ensaios de análise de rotulagem e aspecto dos comprimidos, onde apresentaram rachaduras e maior friabilidade. Ambos os lotes possuem validade até agosto de 2015.

Já os lotes 130857, 130608 e 130609 do medicamento Mebendazol 20 mg/mL suspensão oral, produzidos pela empresa Mariol Industrial Ltda, foram suspensos por apresentar desvio de qualidade, especialmente relacionado à dificuldade de ressuspensão. O fabricante informou que já iniciou o recolhimento dos lotes.

Foi suspenso o lote 0909108 do medicamento Omeprazol 10mg, apresentação com 14 cápsulas. A empresa fabricante, o Laboratório Teuto Brasileiro S.A, informou que o medicamento apresenta cartonagens do Omeprazol 20mg.

A Agência determinou também a suspensão da fabricação, distribuição, divulgação, comercialização e uso, em todo o país, dos produtos listados na tabela abaixo. Os produtos foram fabricados pela empresa Bio Carb Indústria Química Ltda e não estão regularizados na Anvisa.

DDVP 1000 inseticida 100CE (1000mL)
DDVP 500 inseticida 500CE (1000mL)
DDVP 500 inseticida 500CE (100mL)
Suprema Moluscicida à base de metaldeído (250g)
Suprema Moluscicida à base de metaldeído (15kg)
Atack Formigas – pronto uso (500mL)
Atack pó formicida (1kg)
Aldrex 400 – formicida pó rosa (500g)
Inseticida Premium Plus (cipermitrina) (1 kg)
Inseticida Pó Pulmax pronto uso (100g)
Inseticida Pó Pulmax pronto uso (250g)
Inseticida Pó Pulmax pronto uso – talqueira (100 g)

As determinações acima foram publicadas no Diário Oficial da União (DOU). Clique aqui para conferir na íntegra.

Fonte: Anvisa

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Cliente tem até sete dias para desistir de seguro em lojas

O consumidor que adquirir um tipo de seguro ou contratar a garantia estendida ao comprar produtos em lojas do varejo vai poder desistir do negócio em até sete dias.

A regra faz parte da regulamentação aprovada em 2013 pelo CNSP (Conselho Nacional de Seguros Privados) e entrou em vigor na última quarta-feira, 18/06/14, em todo o Brasil.

Pelas normas da Susep (Superintendência de Seguros Privados), podem ser ofertadas, entre outras, coberturas para riscos diversos, funeral, viagem, desemprego ou perda de emprego e microsseguros - como os de previdência e contra danos residenciais.

 

As novas regras tentam barrar irregularidades na venda de seguros no varejo.

Em abril, o DPDC (Departamento de Proteção e Defesa do Consumidor), ligado ao Ministério da Justiça, abriu processos contra quatro grandes redes varejistas por venda casada de seguros disfarçados de garantia estendida.

A venda casada ocorre quando a loja vincula a compra de um bem ou utilização de serviços à aquisição de outro produto. A prática é proibida também para seguros.

Pelas normas, a multa ao estabelecimento que condicionar a venda ou desconto de um produto ou serviço à contratação de planos de seguro varia de R$ 10 mil a R$ 500 mil. O Procon pode tirar dúvidas e receber denúncias de consumidores.

Roberto Westenberger, superintendente da Susep, lembra que a loja deve fornecer ao segurado o contrato físico: apólice ou bilhete de seguro.

Para Luiz Ricardo Souza Pinto, advogado especialista em direito do consumidor, a oferta de seguros no varejo representa um serviço a mais.

O varejo, porém, deve se adequar. "O agente de seguro deve ser treinado, para que a apólice não seja tratada pelo vendedor como produto de prateleira."


Garantia estendida: pense bem antes de contratar
 

É comum, na maioria das lojas, a oferta da garantia estendida. Aproveitando-se de uma certa empolgação do consumidor, que acaba de adquirir um novo eletrodoméstico ou eletroeletrônico, o vendedor apresenta a possibilidade de o produto adquirido tenha um tempo mais longo de garantia. Para que isso ocorra, basta "pagar um pequeno valor" a mais na hora da compra e assinar um “contrato sem importância”.

Mas, antes de contratar a garantia estendida, é bom ficar atento, pois trata-se de um tipo de seguro e, como tal, possui cláusulas de exclusão de cobertura. Portanto, antes de contratar, saiba o que é a garantia estendida e como ela funciona: http://educaproconsp.blogspot.com.br/2012/01/garantia-estendida-pense-bem-antes-de.html

 

Fonte: Folha de São Paulo e Procon-SP

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Ministério da Saúde lança aplicativo "Saúde na Copa" e apresenta estrutura de saúde preparada para a Copa do Mundo de 2014

O Ministério da Saúde lançou o aplicativo “Saúde na Copa”, disponível em português, inglês e espanhol nas lojas virtuais Play Store e Apple Store. A ferramenta permite aos usuários informar sintomas em caso de problemas de saúde e receber orientações de locais de atendimento mais próximos.

“O aplicativo não dá indicações de diagnóstico, mas orienta o torcedor a procurar os serviços de saúde. A estratégia permite monitorar precocemente possibilidades de síndromes ou enfermidades transmissíveis em determinados locais”, disse o ministro da Saúde. Após a Copa, de acordo com Arthur Chioro, haverá mudanças no layout do aplicativo, mas ele continuará sendo usado.

Em evento organizado pela FIFA, em São Paulo, no dia 15/05/14, o Ministro da Saúde, Arthur Chioro apresentou a estrutura do sistema de saúde nacional preparada para a Copa do Mundo de 2014. Cerca de 10 mil profissionais de Saúde foram capacitados para atuar durante o evento ao longo dos últimos três anos. São servidores da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e do Sistema Único de Saúde (SUS) que atuam em estados, municípios, além de voluntários da Força Nacional do SUS.

As 12 cidades-sede têm um aparato de 531 unidades móveis do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU), 66 Unidades de Pronto Atendimento (UPAs), e 67 hospitais que funcionam de forma integrada para fazer o atendimento da população local e dos turistas brasileiros e estrangeiros. São elas - Belo Horizonte (MG), Brasília (DF), Cuiabá (MT), Curitiba (PR), Fortaleza (CE), Manaus (AM), Natal (RN), Porto Alegre (RS), Recife (PE), Rio de Janeiro (RJ), Salvador (BA) e São Paulo (SP).

"Todo investimento que o governo vem fazendo, entre 2011 e 2013, é destinado à qualificação da estrutura médico-hospitalar tanto na área de urgência, na área de internação, expansão dos leitos de terapia intensiva, leitos hospitalares, UPAs, e qualificação do SAMU. São ações voltadas à estruturação e qualificação do Sistema Único de Saúde dentro das redes de atenção à saúde, políticas prioritárias do Ministério da Saúde, desenvolvidas desde o início do governo da presidenta Dilma Rousseff", ressaltou Chioro.

O Ministério da Saúde vem trabalhando para aprimorar a infraestrutura e organização dos serviços, aproveitando a Copa do Mundo para qualificar o SUS não só durante o evento, mas para deixar um serviço de maior qualidade como legado para os brasileiros. Em 2011, foi criada a Câmara Técnica Nacional de Saúde, que integra profissionais de diversas áreas dos segmentos do Ministério da Saúde e das 12 cidades e estados que sediarão os jogos para trabalhar de forma padronizada e integrada, estruturando processos de gestão, mapeando os riscos e normatizando o trabalho das ações de vigilância e assistência à saúde no âmbito nacional, estadual e municipal.

"A expectativa e a necessidade de atendimento para o público que vem para a Copa do Mundo e vai frequentar os estádios é muito pequena. Toda a melhoria do Sistema Único de Saúde é um legado que fica para a nossa população, para as nossas cidades-sedes, e também impactam nas regiões metropolitanas onde elas estão localizadas. É uma estruturação que já está disponível e ficará para o atendimento cotidiano da população", frisou. 

Fonte: Portal da Copa e Blog da Saúde

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Dilma veta artigos de lei das agências de viagem que violavam direitos do consumidor

Artigos de projeto de lei que regulamenta as agências de viagem nitidamente violavam direitos básicos do consumidor.

A presidente Dilma Rousseff felizmente vetou os artigos 13, 15 e 17 do PL (Projeto de lei) 5120/2001, que dispõe sobre as atividades de agências de viagens, em conformidade com o que foi solicitado na carta enviada pelo Idec em 06/05.


Segundo publicação de 16/05/14 no DOU (Diário Oficial da União), o veto justifica-se por contrariar o interesse público e afastar princípios gerais de proteção e defesa do consumidor, tais como responsabilidade objetiva e solidária entre fornecedores de produtos e serviços da cadeia produtiva, além de excepcionar a atuação dos órgãos do Sistema Nacional de Defesa do Consumidor.


“O sentimento de todos que atuam na defesa do consumidor não pode ser outro senão de vitória, porque manter a vigência do Código de Defesa do Consumidor com relação a responsabilidade das agências de turismo é imprescindível para garantir o equilíbrio nas relações de consumo”, comemora a advogada do Idec Claudia Almeida.


O Idec já havia se posicionado contra o PL em 2008 (confira aqui). Na carta enviada na última semana à presidente o Instituto declarou que alguns artigos claramente violavam direitos básicos de defesa do consumidor e geravam desequilíbrio na relação de consumo.


O Idec defende que o consumidor é a parte mais vulnerável da relação de consumo e, por isso, o CDC estabelece que o fornecedor responde independente de culpa (responsabilidade objetiva), a obrigação de provar o alegado pode ser repassada para o próprio fornecedor (inversão do ônus da prova) e, todas empresas envolvidas na prestação do serviço contratado são responsáveis para solucionar o problema do consumidor (responsabilidade solidária).


Portanto, com base no Código de Defesa do Consumidor e na Lei nº 12.974/2014, as agências eram e continuam sendo responsáveis pelos pacotes de viagem que comercializam.

Fonte: Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor-IDEC

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A leitura de dados como auxílio para um melhor controle da glicemia III - iBGStar

Em junho de 2013 escrevi sobre a análise de dados glicêmicos como forma de auxiliar o controle do diabetes na coluna "A leitura de dados como auxilio para um melhor controle da glicemia". Na ocasião, citei os dois leitores de dados que utilizo para este fim - o smart pix, da Roche (que faz a leitura dos dados do aparelho de medir glicemia) e o carelink, da Medtronic (que faz a leitura dos dados do sensor de glicose intersticial da bomba de infusão de insulina).

Depois de publicar essa primeira postagem, descobri que existe um aplicativo brasileiro que também possibilita a análise de dados e o estabelecimento de padrões, através de gráficos glicêmicos, e que ainda possui alerta de horários para tomar medicações e de consultas médicas. É o DMcontrol - Diabetes. Escrevi sobre ele na coluna "A leitura de dados como auxílio para um melhor controle da glicemia II - DMcontrol - Diabetes" em setembro de 2013. 

Embora os 3 sistemas apresentem cada qual suas vantagens específicas, nos gráficos elaborados pelo smart-pix e pelo carelink, os dados são obtidos exclusivamente através dos leitores (que são comprados pelo valor entre R$ 200,00 e R$500,00), e pelo DMcontrol os dados devem ser inseridos manualmente pelo usuário no sistema.

Essas dificuldades foram solucionadas pelo iBGStar da Sonofi-Aventis, aparelho de medir glicemia que pode funcionar acoplado a um iphone e dispensa leitor, pois transfere as medidas glicêmicas para um banco de dados disponível no mesmo aplicativo que faz a leitura automática desses dados, dispensando também a inserção manual das glicemias obtidas ao longo do dia.

No dia 07 de junho de 2014, a Sanofi promoveu um encontro de blogueiros em São Paulo para apresentar o produto, ressaltando duas grandes vantagens: a necessidade de pouco sangue para aferir a glicemia, e a conexão com iphone ou com ipod para medir a glicemia e para armazenar os dados no aplicativo do iBGStar.

Entretanto, não são essas as verdadeiras vantagens do iBGStar, até porque a gota de sangue requerida para medir a glicemia não é tão pequena quanto a anunciada, e porque apesar de dispensar o leitor, a elaboração dos gráficos glicêmicos pressupõe a propriedade de um iphone, que aqui no Brasil não custa menos que R$ 1.500,00 (no mínimo 3 vezes mais do que o smart-pix e o carelink), ou seja, só é vantajoso mesmo pra quem já tem o aparelho celular da apple.

Os verdadeiros trunfos do iBGStar são o tamanho diminuto do aparelho (que facilita o transporte), as fitas medidoras que prescindem de chip com código de ativação (e elimina um motivo de erro das medições bastante comum - falta de troca do chip), e o funcionamento sem necessidade de comprar pilha ou bateria, já que a bateria do aparelho recarrega na tomada.

Os gráficos glicêmicos elaborados pelo aplicativo do iBGStar podem ser enviados por email ao médico, assim como os gráficos do DMcontrol - diabetes. Já os gráficos do carelink (bomba de infusão com monitoramento) ficam armazenados numa página do paciente, que pode ser acessada diretamente pelo médico. No primeiro caso, a ferramenta de email facilita a vida dos médicos, e no segundo, a ferramenta do cadastro personalizado facilita a vida do paciente.

Mas, assim como os demais métodos de aferição e leitura de dados glicêmicos tratados nas primeiras postagens, o iBGStar possui vantagens e desvantagens. 

O aparelho é acoplável e legível apenas por smartphones com sistema IOS (iphones). Embora durante a conversa com blogueiros os representantes da Sanofi tenham se referido a uma futura versão para android (o que deveria ser também estendido para windows phone), encontrei a mesma promessa numa postagem do sítio americano Diabetes Mine, que continua sendo não cumprida.

Nessa matéria do Diabetes Mine existem 51 comentários de leitores sobre problemas variados de desabastecimento das fitas, preço dos insumos (na conversa com blogueiros não recebemos qualquer informação a respeito), problemas com a acurácia do aparelho e muitas outras queixas, mas há também muitos elogios ao iBGStar.

Mas o que me chamou a atenção mesmo foi a data da postagem: setembro de 2011. Há mais de 2 anos os americanos podem fazer uso do iBGStar, que chegou ao Brasil apenas agora em 2014. E demorou tanto pra chegar que o seu conector não é compatível com as versões mais atuais do iphone (a partir de 5), que necessitam de um adaptador.

Também não entendo o motivo da conexão do iBGStar ser possível com o iphone e o ipod, mas não com o ipad. Talvez seja pelo fato de eliminar a vantagem do tamanho menor do aparelho, mas essa é uma escolha que deveria ser do usuário, e não da empresa que comercializa o sistema.

Por estas razões, embora apresente vantagens em ser um aparelho diminuto, ter bateria recarregável e dispensar chip para leitura das fitas medidoras e leitor de dados, não vejo nada de revolucionário no iBGStar.

Revolucionário mesmo seria o aparelho que fizesse a leitura da glicemia com utilização de qualquer fita medidora, e que tirasse a gota de sangue do dedo com qualquer tipo de lanceta e lancetador. 

Desde os primeiros modelos vendidos no século passado, cada aparelho de medir glicemia tem seus próprios insumos (fitas medidoras, lancetas e lancetadores) e funcionam apenas com eles, gerando um excelente negócio de comércio de clientes cativos - incluindo nesse grupo entidades governamentais.

aparelhos, lancetadores, fitas medidoras e lancetas

Se as empresas que fabricam esses aparelhos (Sanofi, Roche, Johnson &Johnson, etc) lançassem um produto que permitisse a verificação da glicemia a partir da leitura de qualquer fita medidora, e através da punção capilar com qualquer tipo de lanceta e lancetadore, poderíamos de fato escolher o que é melhor para nós portadores de diabetes.

Isso também eliminaria os problemas que ocorrem num processo judicial ou administrativo quando o Estado pretende fornecer uma fita medidora mais barata que o aparelho do diabético não lê, e uma lanceta mais barata que não se encaixa no lancetador do paciente. 

Ou mesmo no caso de mudança da empresa fornecedora em licitações públicas, pois no modelo atual, mudando o aparelho, mudam também as fitas, lancetas e lancetadores. Com a leitura e punção universal, não seria necessário modificar as fitas, lancetadores e lancetas fornecidas, apenas e eventualmente o aparelho de medir a glicemia.

Mas este talvez seja um sonho impossível no contexto de um sistema capitalista de produzir necessidades de saúde, como vivemos atualmente, e não de produzir saúde, como precisamos.

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Lei dos 60 dias passa a valer a partir do exame de diagnóstico de câncer

O Ministério da Saúde publicou esta semana portaria que resolve impasse trazido pela Lei dos 60 Dias (12.732/12), que dá ao paciente de câncer o direito de ser tratado em até 60 dias após o diagnóstico da doença. Com a nova publicação, o que vale é a data do diagnóstico da doença no exame (laudo patológico).

Pela regulamentação anterior, o prazo começava a valer apenas a partir da inclusão do diagnóstico no prontuário eletrônico, o que só acontece na primeira consulta depois que o resultado dos exames ficam prontos.

Para a mastologista e presidente voluntária da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama, Maira Caleffi, a lei perdia o efeito com a antiga regulamentação, já que o prazo de 60 dias só começava a contar depois que o paciente conseguisse a consulta com o médico especialista, o que poderia levar meses para acontecer.

“A lei já trazia essa nova determinação, mas veio a regulamentação e trouxe uma variável, com isso ficava mais difícil ter a contagem dos 60 dias”, explicou ,

Segundo Maira, além disso, a regulamentação condicionava a contagem do prazo à inclusão do diagnóstico no Sistema de Informações do Câncer (Siscan), que ainda não funciona em todo o país. Lançado pelo Ministério da Saúde em outubro do ano passado para receber prontuários computadorizados enviados pelas secretarias de saúde, até o dia 22 de maio o sistema só tinha chegado a 1.546 municípios, cerca de 30% do total existente no Brasil.

De acordo com o Ministério da Saúde, nos 1.546 municípios que utilizam o sistema, 1.093 casos de câncer foram registrados nos últimos meses. Desses, 57% tiveram início do tratamento antes de 60 dias.

A regulamentação foi alterada através da Portaria 1.220/14, publicada no Diário Oficial da União no dia 04 de junho de 2014.

 

Fonte: EBC

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Imagens e Reflexos, Reflexos e Imagens - a saúde espelhada

Por Débora Aligieri e Raphael Henrique Travia

Textos publicados na Rede HumanizaSUS
 

Imagens e Reflexos

“Um brinde aos loucos. Aos desajustados. Aos rebeldes. Aos criadores de caso. Os pinos redondos nos buracos quadrados. Aqueles que vêem as coisas de forma diferente. Eles não curtem regras. E não respeitam o status Quo. Você pode citá-los, discordar deles, glorificá-los ou caluniá-los. Mas a única coisa que você não pode fazer é ignorá-los. Porque eles mudam as coisas. Empurram a raça humana para a frente. E, enquanto alguns os vêem como loucos, nós os vemos como geniais. Porque as pessoas loucas o bastante para acreditar que podem mudar o mundo, são as que o mudam.” - Jack Kerouac

Acredito que muitos Humanautas já viram este texto citado dentro de outro blog, aqui mesmo da RHS, dentro do Folha de Lírio do Raphael Henrique Travia: http://www.redehumanizasus.net/78980-um-brinde-aos-loucos

Mas não vou dissertar sobre saúde mental na minha postagem de hoje, pois sanidade mental é algo complexo de se falar em ano eleitoral. Geralmente eu escrevo sobre o diabetes na perspectiva de alguém que faz o tratamento da doença.

Há 28 anos sou diabética. Na mesma época do meu diagnóstico, meu pai foi diagnosticado como bipolar (em 1986 o termo que se usava era "depressivo"). Em função disso, tive dificuldades de convívio com ele, que se fez ausente em muitos momentos importantes da minha vida, e me familiarizou com manicômios. Mas antes de ser um bipolar, ele era meu pai, ao mesmo tempo herói e vilão, dependendo do momento pelo qual passávamos. O amor que sentia e sinto por ele me fez amar o mundo como é, imperfeito e cheio de possibilidades (ainda que não concretizadas). O tumultuado convívio com meu pai me ensinou a aceitar a anormalidade de tudo e de todos, sem fazer distinção de rótulos. Menos para mim.

Há 28 anos sou portadora de diabetes, mas já existia antes disso. Trabalhando e lutando em prol dos portadores da doença com mais intensidade no ano de 2013, acabei incorporando o diagnóstico à minha personalidade. Assim, de mãos dadas com a minha bioidentidade, me apresentava como diabética. Mas esta é uma definição que, por vezes, nos fecha em nichos de doença que, se por um lado nos confortam pela identificação de parceiros de experiências, por outro lado afastam o potencial de relacionamento mais múltiplo com outras pessoas - portadoras de diabetes ou não.

Antes de ir para a IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica/Saúde da Família, depositava no diabetes todo o valor do meu trabalho, mas chegando lá me descobri ativista em saúde. Conversando sobre o assunto com outros humanautas no CiberespaSUS, principalmente com Raphael, percebi que o foco das nossas ações podem se direcionar para a doença ou para a saúde. Mas direcionando as ações para a doença, fechamos o círculo dos relacionamentos no diagnóstico clínico; direcionando as ações para a saúde, trocamos experiências diversas de vida com pessoas que nos fazem crescer como seres humanos, e não apenas como portadores de doenças.

Há 37 anos eu nasci e meu pai me chamou Débora. Não somos perfeitos eu e ele, somos humanos. Para ele fiz esse poema, e também para ele, meu vilão e meu herói indefinidamente, dedico meu trabalho, para a melhoria da saúde de todos nós, portadores de doenças crônicas ou não:

Cartão de aniversario

meu primeiro homem era vagabundo
para o trabalho e para o dinheiro
mas laborioso para o amor
faltou muitos dias no serviço
acumulou dívidas
mas amou-me o suficiente
para reconhecê-lo meu pai

Reflexos e Imagens

Não digas: "o mundo é belo".
Quando foi que viste o mundo?
Não digas: "o amor é triste".
Que é que tu conheces do amor ?
Não digas: "a vida é rápida".
Como foi que mediste a vida ?
Não digas: "eu sofro".
Que é que dentro de ti és tu?
Que foi que te ensinaram
Que era sofrer?
(Cecília Meireles, Cântico VIII)

Acredito que muitos Humanautas já viram este poema citado dentro de outro Blog, aqui mesmo da RHS, querem adivinhar? Sim foi dentro do Diabetes e Democracia da minha amiga Debora Aligieri http://www.redehumanizasus.net/80968-diabetes-e-democracia.
Mas calma, calma não vou dissertar sobre Diabetes na minha postagem de hoje, e Democracia é algo comp lexo de se falar em ano eleitoral. Geralmente vocês estão acostumados a ler o que eu escrevo sobre o CAPS e a Saúde Mental na perspectiva de alguém que fez tratamento lá, ou seja um EX-CAPS.
Sei que já contei minha história outras vezes, e que inclusive dei entrevistas de relatos que já estiveram na nossa fila de votação e na internet ainda estão (EN) CENA http://www.redehumanizasus.net/64880-transtorno-bipolar-e-possivel-vencer
A essa altura quem costuma ler minhas postagens sabe que em algum momento da minha vida o transtorno bipolar apareceu definitivamente... foi no verão de 2010, no feriado de Páscoa.
Quando iniciei o tratamento no CAPS III de Joinville, a peça de teatro que estava sendo ensaiada era a primeira da trilogia “indignAÇÃO” onde nós pessoas com transtornos mentais gritamos o quanto somos ainda tratados como mortos pela sociedade. Cada personagem usava uma plaquinha que servia de rótulo, no fim da peça a plaquinha era retirada e jogada ao chão...desfeito o rótulo cada pessoa dizia seu próprio nome.
Mas eu adorava a minha plaquinha, eu adorava meu rótulo BIPOLAR, pois ser Bipolar justificava algumas ações e reações que eu tive durante a vida, era como se aquilo fosse algo fora de mim, que chegava para despertar o vilão da história.
Minha psicóloga até falava “ engraçado você gostar tanto desse rótulo, a maioria das pessoas detesta”
Durante a crise de 2010 a minha pressão arterial subia e descia de forma tão maluca como numa Montanha-Russa, algumas vezes estava 18x12, 23x13 e 7x9, e fisicamente eu não sentia nada.
A montanha Russa me faz lembrar o desenho “Caverna do Dragão”, esse desenho é baseado num famoso RPG, onde um grupo de jovens entra numa montanha Russa e acaba sendo teletransportado para um mundo onde precisa enfrentar vários monstros e perigos para ser merecedor de tentar voltar para casa, o episódio final nunca foi produzido, mas duas versões foram amplamente divulgadas pela internet:
No final não oficial você descobre que na verdade a montanha russa quebrou e aquelas crianças foram mandadas para o inferno, pois não foram “boazinhas” em sua vida terrena.
E que eram constantemente iludidas pelo “Mestre dos Magos” velho de aparência boa que os obrigava a resolver todos os problemas daquele reino, mas na hora em que eles poderiam voltar ao seu lar aparecia sempre o “Vingador” jovem, rebelde e maligno que os impedia.
E no final das contas o Mestre dos Magos e o Vingador , o bem e o mal eram dois lados da mesma pessoa!
Acredito que essa foi minha primeira vivência no CAPS tão ,tão distante de Joinville.
Aquela “bondosa” equipe multiprofissional, tentava fazer com que eu seguisse o tratamento no CAPS... eu jovem e rebelde não tomava os remédios direito e ainda questionava algumas coisas de uma forma vamos dizer “incisiva demais”... no fim das contas percebi que tinha ido voluntariamente ao manicômio, o inferno, essa era a lógica “Antimanicomial” daquele Reino.
No final oficial da Caverna do Dragão, o grupo de jovens é dividido, metade continua a obedecer o Mestre dos magos e os outros são guiados pelo Vingador, o desafio final é conseguir a chave que abre a porta de saída daquele “lugarzinho”. Na cena final o grupo de jovens resolve suas divergências e decidem abrir o portal ao invés de jogar a chave no abismo, ao que uma luz resplandece sobre o Vingador que se regenera e faz as pazes com seu pai O Mestre dos Magos. Em agradecimento aos jovens o Mestre dos Magos abre um portal que poderá os levar de volta ao seu mundo. Dizendo “Vocês estão livres e podem ir para casa, mas se quiserem também podem ficar, temos muitas coisas a resolver ainda e infinitas aventuras para viver”
Essa foi minha segunda vivência em CAPS, agora sim no CAPS III de Joinville.
Depois de muitos momentos felizes e alguns conflitos também, descobri realmente quem eu era e o remédio certo que precisava tomar, além do remédio consegui estudar, trabalhar e ser feliz tendo preservado o meu direito de delirar... Sempre agradeço e sempre vou agradecer mesmo que ela não goste a Terapeuta Ocupacional Ana Lúcia Alves Urbanski, que acreditou em mim em momentos que os outros não queriam acreditar... Até que o delírio se tornou realidade e ano passado eu voltei, voltei ao trabalho e a vida que todo mundo julga ser normal.

No começo deste ano tive a oportunidade de encontrar humanautas fantásticos, cada um que estava ali poderia ser um super-herói da utopia real que é fazer o SUS dar certo! E no meu caso deu certo e continua dando certo, por tempo indeterminado, não quero ir para o outro lado da força...não vou por enquanto.
Respondendo ao questionamento central do Cântico de Cecília Meireles “Que é que dentro de ti, és tu?
Eu já existia antes do delírio e também existo depois.
Dentro de mim existe o espectro bipolar, mas ele é uma pequena parte de mim... não sou apenas isso, há também uma vontade enorme de fazer algo fantástico, ficar famoso... há também um rapazinho talvez meio chato e que insiste em não deixar-se engravatar, existe ainda alguém que gosta de cumprir desafios um deles foi este de escrever um post dialogando com a minha amiga Debora Aligieri... espero que vocês votem e comentem bastante que assim a gente vai logo para a página principal da RedeHumanizaSUS.rsrsrs.|
Mas o melhor é que existe dentro de mim um lugar comum onde nenhuma deficiência pode me marcar, pois como seres humanos somos iguais...
E como ser humano, sou chamado pelo nome que minha mãe escolheu
Apenas e simplesmente
Raphael.

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