Em 2009 foi realizada audiência pública sobre saúde no Supremo Tribunal Federal (STF) para debater se o Poder Judiciário teria legitimidade ou não para obrigar o Poder Executivo a fornecer tratamentos não contemplados nos protocolos do SUS.
Na época fazia apenas um ano que eu havia iniciado a defesa judicial de portadores de diabetes. O primeiro caso, e também a primeira liminar e a primeira sentença favorável, foi em meu próprio favor, para receber análogos de insulina e agulhas para caneta aplicadora. Quando a liminar foi concedida, liguei para minha mãe, que até então custeava o meu tratamento, e avisei-a que receberia meus insumos pelo SUS.
Assim que soube da audiência pública, procurei no sítio do STF mais dados sobre o assunto, e, encontrando uma lista de textos com contribuições da sociedade civil, com manifestações de associações de portadores de hemofilia, hepatite, doença de huntington, psoríase, doença de fabry, câncer e AIDS, verifiquei que não havia qualquer contribuição das associações de portadores de diabetes, doença que naquele ano levou ao óbito 51.828 pessoas (dados do Ministério da Saúde - cadernos de atenção báscia n. 36 - pág. 20).
Pensei nos efeitos deletérios que o entendimento contrário do STF poderia provocar para mim, para meus clientes, e para todos os portadores de diabetes que encontraram no Poder Judiciário sua única saída para a obtenção de um tratamento adequado, face ao desatualizado protocolo do SUS em diabetes.
Imaginei uma segunda ligação para minha mãe, dizendo que o STF decidira que o Poder Judiciário não poderia impor ao Estado que me fornecesse os insumos, e que eu precisaria que ela voltasse a custear meu tratamento. Imaginei outros filhos tentando buscar a independência financeira, como eu, fazendo a mesma ligação. Imaginei os filhos e as mães que não tinham mães para fazer essa ligação.
Assim, decidi que por mim, por meus clientes, e por todos os portadores de diabetes que dependiam de decisões judiciais para viver, contribuiria de alguma forma para o debate. Enviei meu depoimento por e-mail ao STF, e levei várias cópias impressas pessoalmente a cada um dos Ministros do STF.
O então Advogado-Geral da União, Ministro José Antonio Dias Toffoli, ao receber meu texto, aconselhou-me a entregar uma cópia ao Ministro da Saúde da época, José Gomes Temporão, que no primeiro dia da audiência pública enviou um representante e não compareceu. Esse fato, aliado ao completo desconhecimento do meu nome no mundo jurídico, desmotivou-me a seguir o conselho de Toffoli, pois imaginava que a distância que me separava do Ministério da Saúde era muito grande, e não permitiria a análise adequada do meu relato pelo ocupante maior da pasta da saúde no Brasil.
De 2009 para cá encampei definitivamente a militância em prol dos portadores de diabetes. Em 2013, acompanhada de colegas blogueiras e blogueiros, promovemos a campanha "Na ponta do dedo, o sangue pelo Brasil", para que o Ministro da Saúde Alexandre Padilha fizesse o teste de glicemia no dia mundial do Diabetes (14 de novembro), para alertar os brasileiros sobre os riscos da doença mal tratada.
A enorme distância que me separava do chefe da pasta da saúde em 2009 desapareceu em 2013, transformando os títulos pessoais e as centenas de quilômetros entre São Paulo e Brasília em alguns bytes das mensagens enviadas da cidadã @Debora_Aligieri para o Ministro da Saúde @padilhando, pedindo um teste de glicemia, realizado e registrado por Alexandre Padilha.
Sobre experimentações como esta e como outras mais que vêm sendo realizadas por coletivos de trabalhadores, gestores, usuários e militantes do SUS, nosso companheiro de RHS Ricardo Teixeira, Thiago Petra e eu, estaremos debatendo na próxima quinta-feira, dia 26/06/14, às 16h00, na rede TVT, no programa EspaSUS.
A ideia do programa é desenvolver o conceito de CiberespaSUS, termo crido por Ricardo Teixeira, partindo das experiências mais focais da Rede HumanizaSUS e da Comunidade de Práticas, mas também de outras manifestações da Saúde/SUS no "mundo virtual", tendo em comum, todas, a potencialidade de fazer/fortalecer "redes sociais", e também uma bio-ativista (defensora dos direitos de um grupo definido por uma patologia médica) que faz um uso autônomo e múltiplo das tecnologias de rede.
O EspaSUS, realizado em parceria entre a PNH, TVT e OPAS, vai ao ar uma vez ao mês numa quinta-feira. É um programa de debates com três blocos e uma hora de duração, com mediação do apresentador Luiz Augusto de Paula Souza, o Tuto.
Mais informações:
EspaSUS do dia 26/06/14 - 16h00
Tema: CiberespaSUS
Convidados da mesa de debates:
Ricardo Teixeira
professor da Fac. Medicina da USP, médico sanitarista e um dos fundadores da Rede HumanizaSUS;
Thiago Petra
Comunidade de Práticas – Departamento de Atenção Básica – Ministério da Saúde;
Débora Aligieri
Advogada, usuária do SUS e da RHS, bioativista para a causa da diabetes.
Canal 48 UHF no ABC e Grande São Paulo.
Canal 46 em Mogi das Cruzes e Alto Tietê.
TV a Cabo no ABC - ECO TV- canais 96 (analógico) e 9 (digital) NET.
TV a Cabo em São Paulo – TV Aberta – canais 9 e 72 TVA (analógico) NET e 186 (digital) TVA.
O programa será exibido no mesmo dia (26/06) às 19h30 no Canal 02 NET digital.
Após ser exibido estará disponível no site: www.tvt.org.br
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