sexta-feira, 13 de janeiro de 2017

A diabetes que ninguém vê - reportagem de Mariana Campos, Leticia Maia, Paula Leão e Juliana Costa

Em junho do ano passado, a estudante de jornalismo da Universidade do Vale do Itajaí (UNIVALI - Santa Catarina) Mariana Campos, filha da querida amiga do coletivo de editoras da Rede HumanizaSUS Patricia Silva, me entrevistou para um trabalho da faculdade sobre diabetes. 

A conversa me conduziu por uma viagem no tempo, para uma época sem SUS e internet, com pouquíssimas informações sobre diabetes tipo 1, e sobre formas de se viver bem e feliz. A história do glicosímetro (ver na reportagem) é algo que comento com muitas pessoas, que hoje tem o direito de receber o aparelho, fitas e lancetas pelo SUS. Elas não imaginam o que é tentar controlar a glicemia sem a certeza de uma hipo ou hiper. Essa foi uma das inúmeras reflexões que a Mariana me provocou, como nos baseávamos mais nos sinais do corpo, e menos nos alertas das máquinas. Por outro lado, não fosse o avanço tecnológico, talvez hoje eu seguisse sofrendo inúmeras convulsões sem o sensor de glicose intersticial, que me aponta as quedas e elevações glicêmicas.

Quanto às informações, hoje temos inúmeras redes sociais para a troca de experiências (como a Rede HumanizaSUS) e até mesmo para o debate de políticas públicas de saúde. Os blogs sobre pessoas com diabetes são incontáveis, assim como os manuais em pdf com informações e orientações de cuidado.

Quando recebi as perguntas por email, notei que quase todas se relacionavam às condições de desenvolvimento e tratamento do tipo 2, mais prevalente e conhecido que os demais tipos de diabetes. Respondi às questões conforme a minha realidade de portadora de diabetes tipo 1, desconhecido por muitas pessoas. Mariana e as colegas perceberam isso, intitulando o texto como "A diabetes que ninguém vê".

O trabalho reportagem da Mariana Campos, Leticia Maia, Paula Leão e Juliana Costa ganhou nota 10 (segundo informações da mãe orgulhosa!), como resultado da inteligência e sensibilidade das estudantes de jornalismo na promoção do debate sobre o assunto. A matéria, reproduzida a seguir, foi publicada no portal "Prefixo - Agência Experimental de Notícias" da UNIVALI.

Foi muito legal fazer esse passeio panorâmico, pela situação das pessoas com diabetes no Brasil e pelo SUS! Obrigada Pat, obrigada Mariana!



Primeira turma de jornalismo a compor a redação da Agência Prefixo


A diabetes que ninguém vê

Texto: Letícia Maia, Mariana Campos e Paula Leão
Edição: Juliana Costa

Não é raro a diabetes ser associada a hábitos ruins de vida. Porém, muitas pessoas descobrem que têm diabetes quando jovens e, ainda, são saudáveis. Além disso, há muitos sintomas que não são tão conhecidos.

A diabetes afeta cerca de 382 milhões de pessoas no mundo. Quando se fala no assunto, muitos já têm um conceito formado: que os diabéticos têm mais idade e não são saudáveis. Mas e quando os pacientes não se encaixam nos padrões construídos pela sociedade?

É esse o caso de Débora Aligieri, de São Paulo, que fez da doença uma espécie de fonte de trabalho. Ela trabalha com direito à saúde e grande parte de seus clientes são pessoas com diabetes. Débora tem dois blogs sobre saúde e diabetes (deboraligieridiabetesedemocracia), além de escrever sobre suas experiências relacionadas à doença para a Rede Humaniza SUS.

A advogada descobriu que tinha diabetes aos nove anos de idade, quando percebeu alguns sintomas: perda de peso, sede excessiva e vontade constante de urinar. Foi, então, diagnosticada com diabetes tipo 1. Neste tipo de diabetes – que é mais raro e se manifesta mais na infância e adolescência -, um defeito no sistema imunológico faz com que o pâncreas perca a capacidade de produzir insulina. Isso faz com que os anticorpos ataquem as células produtoras do hormônio digestivo. Assim, a glicemia é mais elevada do que é considerado normal, porque a glicose fica no sangue em vez de ser usada como energia.

Débora convive com a diabetes há 30 anos. Ela conta que sempre teve hábitos saudáveis. Era uma criança que brincava bastante e tinha uma alimentação equilibrada. Mas a diabetes tipo 1 não está relacionada à saúde: é autoimune, ou seja, o corpo reage contra si próprio. Outro fator é a questão genética: sua bisavó materna tinha diabetes tipo 2, a qual ocorre em aproximadamente 90% dos pacientes e aparece geralmente em adultos. Nesse tipo, há um defeito na ação da insulina e o corpo apresenta resistência a ela.

Em relação ao tratamento, Débora relata dificuldades. “Na época, a tecnologia e as informações eram bem precárias, assim como o sistema público de saúde. O SUS ainda não existia e o meu tratamento era custeado integralmente de forma privada”, conta. “Atualmente se sabe que a elevação da glicemia é causada pelos carboidratos, presentes em quase todos os alimentos, mas na época se considerava que doces faziam mal e salgados estavam liberados. Cortamos praticamente todos os doces da minha alimentação. Eu gostava de chocolate e, para eu não sofrer tanto, minha mãe foi diminuindo aos poucos a quantidade até retirar por completo e substituir pela única marca de chocolate dietético que existia na época. Isso hoje em dia é motivo de riso, pois tenho fotos de festas de aniversário com mesas sem nenhum brigadeiro, mas com salgados com muitos carboidratos”.

A mãe de Débora, que é professora, teve que aprender a aplicar injeções de insulina. As duas também tiveram que saber quais são os sintomas e como tratar hipoglicemia – queda de glicose, que pode levar a convulsões – e hiperglicemia – elevação da glicose, que pode levar ao coma. “Na época não existiam glicosímetros domiciliares. Esse era uma aparato importado, que apenas gente muito rica tinha em casa. Atualmente esses aparelhos são distribuídos pelo SUS, mas antes era preciso medir apenas pelos sintomas, que às vezes são traiçoeiros”, comenta.

Hoje o tratamento já passou por diversas modificações. Atualmente, Débora continua com as aplicações de insulina e bomba de insulina, além de outros medicamentos para doenças e complicações relacionadas à diabetes, e controla a alimentação, que deve ter baixo teor de gordura e carboidratos. Ela ainda faz musculação três vezes por semana, além de caminhadas e fazer todos os trajetos do dia-a-dia a pé. A advogada também mede sua glicemia ao menos três vezes ao dia antes das refeições. Duas vezes por mês ela mede oito vezes: antes e depois das refeições e durante a madrugada. Além disso, ela ainda faz terapia. “A instabilidade emocional também causa descontrole da glicemia”, explica. Ela costumava sofrer muito com os sintomas de hipo e hiperglicemia, mas hoje possui um sensor que a avisa quando a glicemia está caindo ou subindo.

Nas fotos abaixo, Débora mostra a bomba de insulina e o cateter:


“Na minha vida pessoal, a diabetes trouxe muitos desafios, mas consegui conquistar autonomia para, apesar de algumas limitações que o diabetes me trouxe, viver uma vida feliz”. – Débora Aligieri, advogada.


Tipos, sintomas e tratamentos

Além dos tipos 1 e 2, há ainda a pré-diabetes, que é quando os níveis de glicose estão acima do normal, mas não a ponto de diagnosticar uma diabetes tipo 2. Portanto, ainda é possível reverter o quadro. Mas cerca de 50% das pessoas em estágio pré-diabético acabam desenvolvendo a diabetes.

Algumas gestantes também podem desenvolver a diabetes gestacional. Durante a gravidez, o pâncreas precisa aumentar a produção de insulina por conta da placenta, que reduz a ação do hormônio. Quando isso não acontece, a futura mãe pode desenvolver a diabetes, que pode ou não continuar após o parto.

A diabetes também pode ser causada por doenças do pâncreas ou pode ser induzida por drogas ou produtos químicos, inclusive diuréticos, corticoides e contraceptivos. Muitas vezes vem sem sintomas, mas alguns que podem ser percebidos são:

Sintomas da diabetes tipo 1:
Frequente fome, sede e vontade de urinar
Perda de peso
Fraqueza e fadiga
Nervosismo e mudanças de humor
Náuseas e vômito

Sintomas da diabetes tipo 2:
Infecções
Visão embaçada
Dificuldade de cicatrização
Formigamento nos pés

Se não controlada, a diabetes pode causar complicações em diversos órgãos, inclusive nos olhos. A médica oftalmologista Juliana Bottós explica que a retinopatia diabética está entre as maiores causas de cegueira no mundo. A doença afeta os vasos sanguíneos presentes na retina, podendo até causar hemorragia e descolamento de retina.

“A qualquer sinal de manchas, embaçamento visual, dificuldade para ler, visão dupla, perda da visão periférica ou flashes de luz, um oftalmologista especialista em retina deve ser consultado com urgência”, alerta. A médica recomenda o controle da glicemia e acompanhamento médico constante para prevenir e salienta que, quanto mais cedo é descoberta, mais eficaz é o tratamento da doença.

Segundo Juliana, quando a retinopatia diabética está em estágio avançado, um modo de tratamento é a fotocoagulação a laser. Esse procedimento é uma tentativa de melhorar o fluxo de sangue na retina e prevenir a hemorragia. Além disso, há ainda os medicamentos que procuram melhorar a má-formação dos vasos sanguíneos da retina: os antiangiogênicos ou anti –VEGF.


(Infográfico: Mariana Campos)

Mais informações sobre os tipos de diabetes, grupos de risco, tratamentos e como perceber os sintomas estão disponíveis aqui.

sexta-feira, 11 de novembro de 2016

Campanha do Dia Mundial do Diabetes 2016

Mais uma campanha do Dia Mundial do Diabetes se aproxima. A SBEM e suas Regionais, ao lado da Sociedade Brasileira de Diabetes, preparam diversas ações em alusão ao dia 14. Shows e atividades educativas serão realizados no Rio de Janeiro e demais regiões para chamar a atenção da população para o Diabetes.

Diversas atividades das Regionais da SBEM, que variam de shows a orientações sobre a doença, estão programadas para a população. Além da SBEM-RJ, a SBEM-MS, SBEM-ES e SBEM-AM divulgaram suas programações. 

No Espírito Santo, a campanha terá apoio do Grupo do Diabetes Infantil da Santa Casa da Misericórdia e do Programa de Diabetes da Prefeitura da Serra. A programação completa da SBEM-ES pode ser conferida no link Ações do Dia Mundial do Diabetes SBEM-ES.
 
Já no Mato Grosso do Sul, as atividades acontecem em Campo Grande e Dourados. Será oferecida a população educação em diabetes e aferição de glicemia capilar. Veja em SBEM-MS Promove Atividades em Campo Grande e Dourados.
 
Além das atividades do dia 14, a SBD - junto com a Regional da SBEM-RJ – promove o Desafio Correndo Pelo Diabetes. A corrida acontece no dia 13/11, às 8h, na Lagoa Rodrigo de Freitas. A matéria sobre essa ação pode ser conferida aqui.

A SBEM-RJ também tem uma parceria com a rede Kinoplex. Apesar deste ano não ter tido espaço para a veiculação do vídeo sobre diabetes nos cinemas das redes, haverá um banner no site do Kinoplex com link para o da Regional do Rio de Janeiro.

A Regional Amazonas preparou uma programação para o dia 12 de novembro, das 8 às 12h, no Parque Municipal do Idoso, em parceria com a Secretaria Municipal de saúde.

Eventos do Rio contam também com o apoio do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE), Universidade Federal do Rio de Janeiro, Pró-Cardíaco, Academias Rio Sport, Prefeitura do Rio e Fundação Cidade das Artes.

 
Outras Atividades

O Dr. Márcio Krakauer, coordenador de campanhas da SBD, falou sobre a mobilização Novembro Azul pelo Diabetes. Ele destacou que o objetivo da ação é divulgar a importância de pôr em discussão um problema de saúde pública que precisa de atenção e esclarecimento.

“Vamos mobilizar todos para uma grande causa e mostrar que diabetes demanda uma maior atenção, já que milhões de pessoas convivem com o problema”, disse o médico.

As atividades acontecerão no dia 14 e serão divididas em shows e ações educativas. “Vamos fazer esse grande evento em prol de uma causa nobre e para conscientizar todos sobre as questões que envolvem o diabetes”, afirmou Dr. Krakauer.

O show será realizado na Cidade das Artes, na Barra da Tijuca, e contará com a participação de Paula Toller, Dado Villa Lobos e banda, Sandra de Sá, Fausto Fawcett, Mumuzinho e Banda Fleeting Circus (Marcos Frota). Os ingressos podem ser comprados na bilheteria da Cidade das Artes ou no site Ingresso Rápido, e custam de R$ 40,00 a R$ 100,00.

José Loreto e Simone Soares serão os responsáveis por apresentar o evento, que acontece às 21h. Os artistas doarão seus cachês para atividades voltadas para educação em diabetes. O show será transmitido ao vivo pelo site da SBD.

No mesmo dia, na Praça das Artes, acontece promoção de saúde gratuita para a população, das 14h às 19h. Serão oferecidos palestras médicas e motivacionais, exames gratuitos de glicemia capilar, verificação de pressão arterial, exame de fundo de olho, verificação dos pés, entre outros. Quinze estandes com espaço kids, academia de ginástica, atrações musicais e teatrais serão montados.


Serviço

Show
Data: 14/11/2016
Local: Cidade das Artes – Av. das Américas, 5.300 – Barra da Tijuca
Horário: 21h
Valor: R$ 40,00 a R$ 100,00
Ingressos: bilheteria das Cidades das Artes ou www.ingressorapido.com.br

Ação educativa
Data: 14/11/2016
Local: Praça das Artes – Em frente a Cidade das Artes
Horário: 14h às 19h
Evento gratuito

As ações do Dia Mundial do Diabetes podem ser acompanhadas no site da campanha (www.diamundialdodiabetes.org.br).
 
 
 
 

quarta-feira, 19 de outubro de 2016

O efeito IABAS

Relato do dia 19.10.16*

Hoje compareci à UBS/AMA Santa Cecília para retirar timanina e levotiroxina sódica (para tratamento de neuropatia diabética e hipotireoidismo, respectivamente). Pensei em aproveitar e entregar para recolhimento o meu lixo de pérfuro-cortantes, marcar o retorno com a neurologista e a clínica geral, marcar exames, e verificar no setor de regulação o andamento do pedido já registrado de exames de mapeamento da retina e retinografia, e do atendimento para avaliação da minha endometriose (sim, faço tudo isso na num único lugar!).

Cheguei à farmácia da UBS e fui prontamente atendida, nem precisei retirar senha, pois eu era a única usuária ali naquele momento. No início do ano tive problemas para receber a tiamina, mas desde a minha última visita o fornecimento está regular. A funcionária da farmácia me alertou sobre a necessidade de uma nova receita para a próxima retirada, e informei que marcaria a consulta para isso também hoje mesmo. 

Mas não obtive sucesso em receber a levotiroxina na dose prescrita. Uso a dose de 125 mg, e a minha receita prescreve uma caixa de 25 mg e outra de 100 mg (não está disponível no SUS a caixa de 125 mg, questionei isso num outro relato: http://deboraligieri.blogspot.com.br/search/label/UBS%20Santa%20Cecilia%2FSP). Mas só havia disponível a caixa de 25 mg, a de 100 mg está em falta na UBS/AMA Santa Cecília (segundo a funcionária, haverá novo abastecimento da farmácia somente no dia 26/10). 

Questionei então se eu não poderia levar 5 caixas de 25 mg, o que totalizaria a dose que utilizo (125 mg), e a atendente me informou ser impossível, em razão das doses mencionadas na receita (somente se a receita prescrevesse 5 caixas de 25 mg ela poderia me entregar). Questionei então qual a melhor solução: eu ficar sem a dose necessária ou totalizar a dose de forma diversa da receita? A funcionária então respondeu que eu poderia  me dirigir a outra UBS para retirar a caixa de 100 mg. Mas a minha visita na UBS foi calculada de acordo com o meu tempo disponível dentro do meu cronograma de trabalho, portanto não conseguiria ir a outra unidade ainda hoje. Assim, levei apenas 1/5 da dose prescrita.

Fazia muito calor, e a farmácia tem uma pequena abertura apenas. Perguntei se o ar condicionado já havia sido reposto pela IABAS - Instituto de Atenção Básica e Avançada à Saúde (Organização Social que desde julho deste ano de 2016 administra inúmeras Unidade Básicas de Saúde em São Paulo, entre elas a UBS Santa Cecília). 



Após frequentar algumas reuniões do Conselho Gestor da UBS/AMA Santa Cecília em agosto e setembro deste ano, soube de inúmeros e sérios problemas com a administração da IABAS: funcionários sem receber salários, auxílio-creche e vale-transporte, entre outros equívocos em relação aos direitos dos trabalhadores; falta de reposição de funcionários em férias e aposentados; telefones e pabx da UBS sem funcionamento adequado; falta de materiais para exames; etc. A falta de reposição do ar condicionado da farmácia e da sala de computação era um deles. 

Na reunião em que esteve presente, o representante da IABAS afirmou que, embora o contrato com a Prefeitura de São Paulo não previsse a reposição de materiais e profissionais, verificaria a situação. Mas até o momento nada foi feito e, conforme informado pela funcionária da UBS, a farmácia permanece com apenas um ar condicionado (sempre houve dois no local), e na parte de dentro.

Neste momento chegou uma outra usuária que, ouvindo a nossa conversa, afirmou que esse era o "efeito IABAS": problemas causados na vida dos profissionais e dos usuários pela administração IABAS!

Saí da farmácia e me dirigi à sala do kit diabetes, onde recolhem lixo de pérfuro-cortantes, mas a sala já havia fechado. Conversei com um funcionário de um outro setor e ele aceitou fazer o recolhimento. 

Em seguida me dirigi à recepção da UBS para marcar a consulta com a clínica geral e os exames pedidos por ela (eletrocardiograma e raio-x de tórax). Muita gente esperando e as senhas de atendimento indisponíveis. Perguntei a uma funcionária sobre a senha e ela me questionou o que eu pretendia. Assim que informei o nome da minha clínica geral, soube que apenas no começo de novembro ela terá agenda para marcar, e que os exames poderiam ser marcados na mesma data. Portanto, não precisaria ficar na fila de atendimento.

Fui então à recepção da AMA para marcar a consulta com a neurologista. Após menos de dez minutos de espera fui chamada, e a consulta marcada para dezembro. Questionei a funcionária se não havia disponível uma data anterior, pois eu precisava da receita para retirar a tiamina. A funcionária então me informou que com a consulta marcada, mesmo sem uma receita atualizada, mostrando os dois documentos juntos (receita antiga e agendamento de consulta) eu conseguiria retirar o medicamento sem problemas.

Finalmente, fui até a regulação para verificar o andamento dos pedidos de exames e atendimento para endometriose já registrados, mas eram 17h45, e o setor fecha às 17h30. Saí então da UBS/AMA Santa Cecília e, no caminho de casa, passei por uma farmácia para comprar levotiroxina de 125 mg, para não ficar sem até a próxima quarta-feira, quando retorno na UBS para verificar se a caixa de 100 mg já está novamente disponível.


Reflexões e (mais!) questionamentos:

Todas essas atividades foram desenvolvidas em menos de meia hora. Portanto, em menos de meia hora consegui retirar medicamentos, entregar para recolhimento o lixo de pérfuro-cortantes, receber informações sobre data de marcação de consulta e exames, e ainda marcar uma consulta com neurologista. Isso é atendimento integralizado, baseado na saúde e na pessoa do cidadão como um todo.

Mas, se há disponibilidade no mercado da caixa de levotiroxina sódica de 125 mg, por que essa dosagem está indisponível no SUS? E na falta da combinação da dosagem especificada em receita, não seria melhor permitir outra combinação da mesma dosagem do que deixar o usuário sem o medicamento, ou obrigá-lo a peregrinar por várias UBS's até encontrar a caixa com a "dosagem combinante" da receita? Não seria o procedimento atual uma forma de privilegiar a burocracia em detrimento do direito à saúde dos cidadãos?

Quanto à IABAS, é necessário maior diálogo com os profissionais e respeito aos seus direitos trabalhistas e à sua dignidade humana, e maior empenho para uma administração que garanta o atendimento adequado dos usuários da UBS/AMA Santa Cecília. A falta do ar condicionado na farmácia na quantidade necessária coloca em risco a preservação dos medicamentos, principalmente daqueles dispostos na parte da frente (da distribuição), e também a saúde dos cidadãos, sujeitos ao uso de medicação deteriorada pelos efeitos do calor. Queremos respeito ao direito dos trabalhadores! Queremos a reposição do ar condicionado da farmácia da UBS/AMA Santa Cecília!




Parte da frente da UBS/AMA Santa Cecília


*Abri mão da narrativa cronológica das minhas visitas à UBS Santa Cecília. Assim, em datas posteriores, poderão vir relatos de visitas anteriores.


Saiba mais sobre os relatos da UBS Santa Cecília neste link: 

Leia todos os relatos da UBS Santa Cecília neste link: 

quarta-feira, 5 de outubro de 2016

Plano de saúde não pode impor ao usuário restrição não prevista no credenciamento de entidade conveniada

O credenciamento de um hospital por operadora de plano de saúde, sem restrições, abrange, para fins de cobertura, todas as especialidades médicas oferecidas pela instituição, ainda que prestadas sob o sistema de parceria com entidade não credenciada.

O entendimento é da Terceira Turma do Superior Tribunal de Justiça (STJ), ao rejeitar recurso especial interposto por operadora contra decisão que determinou o custeio de tratamento quimioterápico em instituto de oncologia não credenciado pelo plano, mas que funciona nas dependências de hospital credenciado por meio de parceria.

A operadora alegou que não poderia ser obrigada a cobrir o tratamento em clínica não credenciada, sobretudo porque o plano de saúde disponibiliza outros prestadores de serviço equivalentes. Além disso, afirmou que a imposição de arcar com o custeio romperia o cálculo atuarial das mensalidades, levando ao desequilíbrio financeiro do contrato.

Descrição dos serviços

O relator do recurso, ministro Villas Bôas Cueva, reconheceu que é legítima a limitação do usuário à rede contratada, credenciada ou referenciada, conforme os termos do acordo firmado, mas destacou que, no caso apreciado, não houve a descrição dos serviços que o hospital estava apto a executar.

Segundo o ministro, quando a prestação do serviço (hospitalar, ambulatorial, médico-hospitalar, obstétrico e urgência 24 horas) não for integral, essa restrição deve ser indicada, bem como quais especialidades oferecidas pela entidade não estão cobertas, sob pena de todas serem consideradas incluídas no credenciamento, “sobretudo em se tratando de hospitais, já que são estabelecimentos de saúde vocacionados a prestar assistência sanitária em regime de internação e de não internação, nas mais diversas especialidades médicas”.

Para o relator, como o hospital está devidamente credenciado pela operadora e disponibiliza ao consumidor, entre outros serviços, o de oncologia, não sendo especialidade excluída do contrato de credenciamento, não haveria razão para a negativa de cobertura, ainda que a atividade seja executada por meio de instituição parceira.

Leia o voto do relator.

Esta notícia refere-se ao processo: REsp 1613644




Hospital de Saint-Rémy, Vincent Van Gogh

segunda-feira, 3 de outubro de 2016

Viver em função da doença não é saúde, é cárcere biopatológico

Texto do depoimento/manifestação enviado como contribuição para a Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº 25/2016 - Insulinas Análogas Diabetes Mellitus 1


Há 30 anos tenho diabetes tipo 1. Fui diagnosticada aos 09 anos de idade, em 1986. Na época, as únicas insulinas existentes eram as insulinas NPH e Regular, também as únicas que hoje integram o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas do SUS para o tratamento de diabetes, na forma da Portaria nº 2.583/2007. O controle glicêmico com essas insulinas era bastante difícil, praticamente impossível. Não eram raras as ocasiões de hipoglicemias e de hiperglicemias, as oscilações extremas eram uma constante. Minha mãe lecionava no período da manhã e no período da noite, e tinha grande preocupação com a queda da minha glicemia na sua ausência. Em uma ocasião, quando me viu trêmula, suando frio, com os lábios roxos e o rosto pálido, correu para fazer um suco de laranja, deixando escorregar do dedo para o lixo sua aliança de casamento. Assim, ela costumava me dar uma grande quantidade de alimentos antes de sair para trabalhar, para ter certeza que eu não teria uma hipoglicemia grave na sua ausência1.

Eu era uma criança bastante disciplinada, nos estudos e no cuidado com a saúde. Tinha a resposta na língua quando algum amigo de escola me oferecia balas e outros doces “não, obrigada, sou diabética!”. Mas, mesmo seguindo à risca as recomendações do médico endocrinologista e da nutricionista, com a terapia medicamentosa à base das insulinas NPH e Regular não conseguia controlar a glicemia de forma adequada. Em função do descontrole glicêmico, aos 10 anos de idade fui diagnosticada com catarata, uma das complicações do diabetes. Gostava muito de ler livros de poesia (meu preferido era “Cânticos” de Cecília Meireles, com poemas curtos e profundos), mas não conseguia ler romances, mesmo os infantis, porque a dificuldade de enxergar com a catarata nos dois olhos atrapalhava o acompanhamento de textos mais longos. Eu usava uma lupa para conseguir ler e escrever (sem ela não enxergava a tinta da caneta esferográfica), o que gerava bastante curiosidade nos meus amigos de escola. Mas, apesar disso me incomodar um pouco, sentia-me feliz por seguir estudando. À medida que a catarata progredia, eu, minha mãe e a escola buscávamos adaptações para a continuação do meu aprendizado escolar. Durante um tempo, quando nem com a lupa eu conseguia enxergar mais (à distância não via rostos, via borrões ambulantes, e reconhecia as pessoas pela forma de caminhar), minha mãe lia e gravava os textos escolares numa fita k7. Eu os ouvia, decorava, e fazia as provas de forma oral com a coordenadora da escola.

Aos 16 anos minha capacidade de visão com a catarata se reduziu a 30%, e eu já não conseguia seguir estudando. Tentamos outras formas de adaptação, mudei para uma turma de magistério (com menos conteúdos de física e química, as mais difíceis de aprender sem conseguir ler), mas mesmo assim as matérias não cabiam mais numa k7, minha mãe não tinha tempo suficiente para ler e gravar todos aqueles textos (e ainda trabalhar e cuidar da casa) e, mesmo se tivesse, minha memória não comportava mais tanto aprendizado sem o auxílio da escrita e da leitura. Decidimos então planejar um procedimento cirúrgico. O oftalmologista não recomendara uma cirurgia até então porque eu estava em fase de crescimento, e também porque estávamos tentando fazer a catarata regredir através do controle da glicemia, o que se mostrou infrutífero – tanto o controle da glicemia quanto a regressão da catarata.

Mas para fazer a cirurgia, era necessário alcançar o controle glicêmico prévio para evitar complicações cirúrgicas, já que o diabetes mal controlado favorece o aparecimento de infecções. O dilema estava posto: a catarata se desenvolveu porque eu não conseguia o controle glicêmico aceitável, e a regularização da glicemia era justamente a condição para a realização do procedimento cirúrgico que me traria de volta a visão.

Começamos então um sistema de controle estrito da glicemia. Minha vida se direcionou especificamente aos cuidados com dosagem de insulina, alimentação e exercícios físicos. A continuidade dos estudos havia se mostrado impossível com a visão reduzida a 30%, mas era igualmente impossível controlar a glicemia vivendo uma vida normal. Assim, tive que parar de estudar, porque não enxergava e porque precisava de uma rotina mais rígida para estabilizar a glicemia. Durante este ano de 1993, vivi em função da doença, tudo o que fazia se direcionava ao controle da glicemia. E esta foi a única vez em que, utilizando as insulinas NPH e Regular, consegui manter os níveis glicêmicos num padrão aceitável. Realizei a cirurgia, continuei o esquema rígido de vida em função da doença – insulina, alimentação, exercício – até o fim do ano, o que garantiu o sucesso do procedimento, sem complicações pós-operatórias. Mas perdi um ano escolar, e em função de uma limitação física, origem de desconforto e revoltas posteriores, e de muitas sessões de terapia psicológica. Eu nunca havia “ficado de recuperação”, como dizíamos na época, e repeti de ano. Foi bem difícil pra mim! Mas retornei aos estudos no ano seguinte e, desenvolvendo uma vida normal, as glicemias voltaram a oscilar.

Em 1996 comecei a usar o análogo de ação rápida, que havia chegado há pouco no Brasil. Diferentemente da insulina Regular, que deve ser aplicada meia hora antes das refeições pois só começa a atuar depois de 30 minutos, o análogo de ação rápida começava a fazer feito em até 15 minutos, permitindo a sua aplicação imediatamente antes das refeições. Além disso, o tempo de atuação acompanhava o processo de digestão, diminuindo as hipoglicemias pós-prandiais2. Durante este ano estava fazendo cursinho pré-vestibular, acordava bem cedo para ir às aulas pela manhã e não podia sair sem me alimentar, pois isso aumentaria as chances de uma hipoglicemia. O início do efeito do análogo de ação rápida em menos tempo me ajudou bastante nessa época, pois estudava o dia inteiro, inclusive nos sábados, e precisava de boas horas de sono para recuperar as energias para seguir estudando. Poder dormir meia hora a mais por dia, sem a necessidade de acordar meia hora antes de tomar o café da manhã para aplicar a insulina Regular (como antes acontecia), era uma vantagem extraordinária! E a significativa diminuição das hipoglicemias também era um fator favorável à melhora da disposição para seguir a rotina de estudos.

No ano seguinte saí da casa dos meus pais em São José dos Campos para cursar a faculdade de Direito em São Paulo. Durante os anos da graduação a diminuição das hipoglicemias e o efeito mais rápido do análogo de insulina de ação rápida também foram essenciais à minha formação. De início, tive que aprender a administrar meu tempo cuidando de mim mesma e do apartamento onde morava (contas a pagar, alimentos para comprar e preparar, etc), junto com os estudos. Minhas aulas eram no período noturno, e eu chegava em casa entre 23h00 e 0h00 para jantar. Se estivesse usando a Regular nesta época, não conseguiria esperar meia hora para comer. Certamente dormiria sem me alimentar, o que aumentaria as chances de hipoglicemia noturna, para a qual meu corpo normalmente já tende.

Com o primeiro estágio, veio também a primeira caneta aplicadora: eu passava o dia fora de casa trabalhando e estudando, e a insulina em frasco, fora da geladeira, poderia estragar. Ainda enfrentava problemas para preparar a dose de insulina na seringa em ambientes públicos. Em alguns locais, até mesmo com a caneta era abordada por seguranças, situação vivida por muitas pessoas com diabetes, bastante relatada nas redes sociais. A insulina da caneta prescindia de refrigeração e preparação, bastando acoplar a agulha para possibilitar a aplicação. Sem o análogo de insulina de ação rápida, cursar a faculdade, trabalhar, e cuidar da minha saúde não seria possível. Seria impraticável administrar as atividades domésticas, laborais e estudantis tomando a insulina Regular meia hora antes de todas as refeições.

Em 2004 substituí a insulina basal NPH pelo análogo de ação lenta glargina, e verifiquei uma redução ainda maior nas oscilações glicêmicas. Desde 2012 faço uso de bomba de infusão de insulina, e consegui reduzir as hipoglicemias graves a menos de uma vez por ano, mantendo a hemoglobina glicada abaixo de 6,5% nesses últimos 04 anos. Mas essas terapias medicamentosas, assim como a necessidade de uma linha de cuidado para diabetes tipo 1 pelo SUS, não estão sendo analisadas nesta Consulta Pública.

Ao todo, portanto, foram 10 anos usando a insulina Regular e 18 anos usando a insulina NPH. Meu corpo carrega esta memória metabólica de quase duas décadas sem um controle glicêmico adequado. Mesmo conseguindo atingir níveis glicêmicos mais baixos e com menos oscilações após a mudança para a terapia com análogos de insulina, devido ao longo tempo de exposição ao descontrole glicêmico, convivo com mais duas complicações do diabetes: retinopatia e neuropatias periférica e autonômica. Dependo do sensor de glicose intersticial da bomba de infusão de insulina para viver com segurança, já que perdi os sintomas de hipoglicemia e hiperglicemia. Algumas vezes apenas eles se manifestam.

Conheço muitas pessoas com cerca de 30 anos de diagnóstico de diabetes que, assim como eu, utilizaram as mesmas insulinas hoje disponíveis no SUS. A maioria tem as mesmas complicações da doença que eu tenho, e algumas delas ainda tem nefropatias. Raros são os casos de pessoas com mais de 20 anos de diabetes hoje, que se trataram com as insulinas Regular e PNH, sem complicações da doença. Em regra, são pessoas que viveram de forma totalmente devotada à doença – e não à própria vida.

Infelizmente, essas melhorias que todos nós pacientes com diabetes experimentamos com a mudança da insulina Regular para os análogos de ação rápida não estão devidamente documentadas e comprovadas em pesquisas científicas criteriosas, conforme demonstra a presente análise da CONITEC. Todavia, essas melhorias são reais, os pacientes vivem melhor. Esta é uma unanimidade entre as pessoas com diabetes que já usaram as duas tecnologias. Ouso adivinhar que todos os depoimentos de pacientes nesta Consulta Pública atestarão a experiência de melhoria, nenhum paciente dirá que não sentiu diferença para melhor em sua vida. Como então tornar acessível a todos no Brasil um tratamento que realmente traz benefícios para o desenvolvimento de uma vida normal (não dedicada à doença, mas aos sonhos e desejos da pessoa), se as pesquisas não refletem o que experimentamos em nossa vida?

Saúde é a possibilidade de desenvolver as atividades da vida pessoal e profissional, com autonomia, em busca da felicidade. Saúde é direito de todo cidadão brasileiro e dever do Estado, garantido mediante políticas que visem à redução do risco de agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação, com acesso integral e focado na prevenção, e participação da comunidade (artigos 196 e 198, da Constituição Federal).

A partir dessas premissas, espero sinceramente que a Conitec reconsidere sua recomendação inicial, e ao final recomende a incorporação dos análogos de ação rápida ao SUS para tratamento de diabetes tipo 1, ainda que para casos específicos.

 
Tal recomendação deve também considerar que:

- são válidas as contribuições dos pacientes nesta Consulta Pública;

- não devem ser relevadas as evidências referentes à superioridade dos análogos de ação rápida em relação à insulina Regular no que tange à diminuição das hipoglicemias, principal preocupação da vida quotidiana das pessoas e dos familiares das pessoas com diabetes;

- o uso da insulina Regular é impraticável no modo de vida contemporâneo, já que ninguém consegue desenvolver a vida com autonomia e desenvoltura sob o jugo da aplicação de insulina meia hora antes de todas as refeições do dia, e ainda sob o risco de uma hipoglicemia no caso de impedimento da alimentação em exatamente meia hora – o que dispensa a necessidade de evidências científicas;

- outros países com sistemas universais de saúde, como o brasileiro, adotaram os análogos de insulina de ação rápida.


Fornecendo a insulina Regular, o Estado não dá prioridade ao desenvolvimento normal da vida das pessoas com diabetes tipo 1, mas impõe a elas a devoção à doença para conseguir o controle glicêmico adequado. E considerando que nem todas as pessoas ostentam condições econômico-sociais e familiares aptas a uma escolha, muitas delas (as mais humildes) serão condenadas a viver com múltiplas limitações incapacitantes do diabetes, antes de morrer precocemente. E também serão necessários investimentos no SUS para atender essas pessoas, mas sem lhes dar a chance de viver uma vida melhor, sem atender à diretriz da integralidade com foco na prevenção.

Viver em função da doença não é saúde, é cárcere biopatológico. Espero que a avaliação final da Conitec privilegie o direito à saúde e à dignidade humana, fundamento do Estado Democrático de Direitos no Brasil (artigo 1º, III, da Constituição Federal). E espero que meu depoimento, somado aos demais desta Consulta Pública, contribuam para a reforma da recomendação inicial da Conitec, para que ao final seja recomendada a incorporação ao SUS dos análogos de ação rápida para o tratamento de pessoas com diabetes tipo 1.

Débora Aligieri


1. Trabalho como advogada na área de saúde e uma das minhas atividades é auxiliar o acesso à assistência farmacêutica de pessoas com diabetes. Muitas delas são crianças, e a pergunta mais comum das mães é “Eu conseguirei dormir tranquila algum dia?”. Boa parte não dorme uma noite inteira em função do receio de uma hipoglicemia noturna do filho ou da filha. Geralmente, as mães acordam todas as noites para conferir se a criança está bem.

2Hipoglicemias que ocorrem dentro do período de até 4 horas após as refeições.