Campanha do Dia Mundial do Diabetes 2016

Mais uma campanha do Dia Mundial do Diabetes se aproxima. A SBEM e suas Regionais, ao lado da Sociedade Brasileira de Diabetes, preparam diversas ações em alusão ao dia 14. Shows e atividades educativas serão realizados no Rio de Janeiro e demais regiões para chamar a atenção da população para o Diabetes.

Diversas atividades das Regionais da SBEM, que variam de shows a orientações sobre a doença, estão programadas para a população. Além da SBEM-RJ, a SBEM-MS, SBEM-ES e SBEM-AM divulgaram suas programações. 

No Espírito Santo, a campanha terá apoio do Grupo do Diabetes Infantil da Santa Casa da Misericórdia e do Programa de Diabetes da Prefeitura da Serra. A programação completa da SBEM-ES pode ser conferida no link Ações do Dia Mundial do Diabetes SBEM-ES.
 

Já no Mato Grosso do Sul, as atividades acontecem em Campo Grande e Dourados. Será oferecida a população educação em diabetes e aferição de glicemia capilar. Veja em SBEM-MS Promove Atividades em Campo Grande e Dourados.
 

Além das atividades do dia 14, a SBD - junto com a Regional da SBEM-RJ – promove o Desafio Correndo Pelo Diabetes. A corrida acontece no dia 13/11, às 8h, na Lagoa Rodrigo de Freitas. A matéria sobre essa ação pode ser conferida aqui.

A SBEM-RJ também tem uma parceria com a rede Kinoplex. Apesar deste ano não ter tido espaço para a veiculação do vídeo sobre diabetes nos cinemas das redes, haverá um banner no site do Kinoplex com link para o da Regional do Rio de Janeiro.

A Regional Amazonas preparou uma programação para o dia 12 de novembro, das 8 às 12h, no Parque Municipal do Idoso, em parceria com a Secretaria Municipal de saúde.

Eventos do Rio contam também com o apoio do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE), Universidade Federal do Rio de Janeiro, Pró-Cardíaco, Academias Rio Sport, Prefeitura do Rio e Fundação Cidade das Artes.

 

Outras Atividades

O Dr. Márcio Krakauer, coordenador de campanhas da SBD, falou sobre a mobilização Novembro Azul pelo Diabetes. Ele destacou que o objetivo da ação é divulgar a importância de pôr em discussão um problema de saúde pública que precisa de atenção e esclarecimento.

“Vamos mobilizar todos para uma grande causa e mostrar que diabetes demanda uma maior atenção, já que milhões de pessoas convivem com o problema”, disse o médico.

As atividades acontecerão no dia 14 e serão divididas em shows e ações educativas. “Vamos fazer esse grande evento em prol de uma causa nobre e para conscientizar todos sobre as questões que envolvem o diabetes”, afirmou Dr. Krakauer.

O show será realizado na Cidade das Artes, na Barra da Tijuca, e contará com a participação de Paula Toller, Dado Villa Lobos e banda, Sandra de Sá, Fausto Fawcett, Mumuzinho e Banda Fleeting Circus (Marcos Frota). Os ingressos podem ser comprados na bilheteria da Cidade das Artes ou no site Ingresso Rápido, e custam de R$ 40,00 a R$ 100,00.

José Loreto e Simone Soares serão os responsáveis por apresentar o evento, que acontece às 21h. Os artistas doarão seus cachês para atividades voltadas para educação em diabetes. O show será transmitido ao vivo pelo site da SBD.

No mesmo dia, na Praça das Artes, acontece promoção de saúde gratuita para a população, das 14h às 19h. Serão oferecidos palestras médicas e motivacionais, exames gratuitos de glicemia capilar, verificação de pressão arterial, exame de fundo de olho, verificação dos pés, entre outros. Quinze estandes com espaço kids, academia de ginástica, atrações musicais e teatrais serão montados.


Serviço

Show
Data: 14/11/2016
Local: Cidade das Artes – Av. das Américas, 5.300 – Barra da Tijuca
Horário: 21h
Valor: R$ 40,00 a R$ 100,00
Ingressos: bilheteria das Cidades das Artes ou www.ingressorapido.com.br

Ação educativa
Data: 14/11/2016
Local: Praça das Artes – Em frente a Cidade das Artes
Horário: 14h às 19h
Evento gratuito

As ações do Dia Mundial do Diabetes podem ser acompanhadas no site da campanha (www.diamundialdodiabetes.org.br).

 

Fonte: Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia - SBEM

 

 

 

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O efeito IABAS

Relato do dia 19.10.16*

Hoje compareci à UBS/AMA Santa Cecília para retirar timanina e levotiroxina sódica (para tratamento de neuropatia diabética e hipotireoidismo, respectivamente). Pensei em aproveitar e entregar para recolhimento o meu lixo de pérfuro-cortantes, marcar o retorno com a neurologista e a clínica geral, marcar exames, e verificar no setor de regulação o andamento do pedido já registrado de exames de mapeamento da retina e retinografia, e do atendimento para avaliação da minha endometriose (sim, faço tudo isso na num único lugar!).

Cheguei à farmácia da UBS e fui prontamente atendida, nem precisei retirar senha, pois eu era a única usuária ali naquele momento. No início do ano tive problemas para receber a tiamina, mas desde a minha última visita o fornecimento está regular. A funcionária da farmácia me alertou sobre a necessidade de uma nova receita para a próxima retirada, e informei que marcaria a consulta para isso também hoje mesmo. 

Mas não obtive sucesso em receber a levotiroxina na dose prescrita. Uso a dose de 125 mg, e a minha receita prescreve uma caixa de 25 mg e outra de 100 mg (não está disponível no SUS a caixa de 125 mg, questionei isso num outro relato: http://deboraligieri.blogspot.com.br/search/label/UBS%20Santa%20Cecilia%2FSP). Mas só havia disponível a caixa de 25 mg, a de 100 mg está em falta na UBS/AMA Santa Cecília (segundo a funcionária, haverá novo abastecimento da farmácia somente no dia 26/10). 

Questionei então se eu não poderia levar 5 caixas de 25 mg, o que totalizaria a dose que utilizo (125 mg), e a atendente me informou ser impossível, em razão das doses mencionadas na receita (somente se a receita prescrevesse 5 caixas de 25 mg ela poderia me entregar). Questionei então qual a melhor solução: eu ficar sem a dose necessária ou totalizar a dose de forma diversa da receita? A funcionária então respondeu que eu poderia  me dirigir a outra UBS para retirar a caixa de 100 mg. Mas a minha visita na UBS foi calculada de acordo com o meu tempo disponível dentro do meu cronograma de trabalho, portanto não conseguiria ir a outra unidade ainda hoje. Assim, levei apenas 1/5 da dose prescrita.

Fazia muito calor, e a farmácia tem uma pequena abertura apenas. Perguntei se o ar condicionado já havia sido reposto pela IABAS - Instituto de Atenção Básica e Avançada à Saúde (Organização Social que desde julho deste ano de 2016 administra inúmeras Unidade Básicas de Saúde em São Paulo, entre elas a UBS Santa Cecília). 

Após frequentar algumas reuniões do Conselho Gestor da UBS/AMA Santa Cecília em agosto e setembro deste ano, soube de inúmeros e sérios problemas com a administração da IABAS: funcionários sem receber salários, auxílio-creche e vale-transporte, entre outros equívocos em relação aos direitos dos trabalhadores; falta de reposição de funcionários em férias e aposentados; telefones e pabx da UBS sem funcionamento adequado; falta de materiais para exames; etc. A falta de reposição do ar condicionado da farmácia e da sala de computação era um deles. 

Na reunião em que esteve presente, o representante da IABAS afirmou que, embora o contrato com a Prefeitura de São Paulo não previsse a reposição de materiais e profissionais, verificaria a situação. Mas até o momento nada foi feito e, conforme informado pela funcionária da UBS, a farmácia permanece com apenas um ar condicionado (sempre houve dois no local), e na parte de dentro.

Neste momento chegou uma outra usuária que, ouvindo a nossa conversa, afirmou que esse era o "efeito IABAS": problemas causados na vida dos profissionais e dos usuários pela administração IABAS!

Saí da farmácia e me dirigi à sala do kit diabetes, onde recolhem lixo de pérfuro-cortantes, mas a sala já havia fechado. Conversei com um funcionário de um outro setor e ele aceitou fazer o recolhimento. 

Em seguida me dirigi à recepção da UBS para marcar a consulta com a clínica geral e os exames pedidos por ela (eletrocardiograma e raio-x de tórax). Muita gente esperando e as senhas de atendimento indisponíveis. Perguntei a uma funcionária sobre a senha e ela me questionou o que eu pretendia. Assim que informei o nome da minha clínica geral, soube que apenas no começo de novembro ela terá agenda para marcar, e que os exames poderiam ser marcados na mesma data. Portanto, não precisaria ficar na fila de atendimento.

Fui então à recepção da AMA para marcar a consulta com a neurologista. Após menos de dez minutos de espera fui chamada, e a consulta marcada para dezembro. Questionei a funcionária se não havia disponível uma data anterior, pois eu precisava da receita para retirar a tiamina. A funcionária então me informou que com a consulta marcada, mesmo sem uma receita atualizada, mostrando os dois documentos juntos (receita antiga e agendamento de consulta) eu conseguiria retirar o medicamento sem problemas.

Finalmente, fui até a regulação para verificar o andamento dos pedidos de exames e atendimento para endometriose já registrados, mas eram 17h45, e o setor fecha às 17h30. Saí então da UBS/AMA Santa Cecília e, no caminho de casa, passei por uma farmácia para comprar levotiroxina de 125 mg, para não ficar sem até a próxima quarta-feira, quando retorno na UBS para verificar se a caixa de 100 mg já está novamente disponível.

Reflexões e (mais!) questionamentos:

Todas essas atividades foram desenvolvidas em menos de meia hora. Portanto, em menos de meia hora consegui retirar medicamentos, entregar para recolhimento o lixo de pérfuro-cortantes, receber informações sobre data de marcação de consulta e exames, e ainda marcar uma consulta com neurologista. Isso é atendimento integralizado, baseado na saúde e na pessoa do cidadão como um todo.

Mas, se há disponibilidade no mercado da caixa de levotiroxina sódica de 125 mg, por que essa dosagem está indisponível no SUS? E na falta da combinação da dosagem especificada em receita, não seria melhor permitir outra combinação da mesma dosagem do que deixar o usuário sem o medicamento, ou obrigá-lo a peregrinar por várias UBS's até encontrar a caixa com a "dosagem combinante" da receita? Não seria o procedimento atual uma forma de privilegiar a burocracia em detrimento do direito à saúde dos cidadãos?

Quanto à IABAS, é necessário maior diálogo com os profissionais e respeito aos seus direitos trabalhistas e à sua dignidade humana, e maior empenho para uma administração que garanta o atendimento adequado dos usuários da UBS/AMA Santa Cecília. A falta do ar condicionado na farmácia na quantidade necessária coloca em risco a preservação dos medicamentos, principalmente daqueles dispostos na parte da frente (da distribuição), e também a saúde dos cidadãos, sujeitos ao uso de medicação deteriorada pelos efeitos do calor. Queremos respeito ao direito dos trabalhadores! Queremos a reposição do ar condicionado da farmácia da UBS/AMA Santa Cecília!

Parte da frente da UBS/AMA Santa Cecília

*Abri mão da narrativa cronológica das minhas visitas à UBS Santa Cecília. Assim, em datas posteriores, poderão vir relatos de visitas anteriores.

Saiba mais sobre os relatos da UBS Santa Cecília neste link: 

http://deboraligieri.blogspot.com.br/2016/05/relatos-da-ubs-santa-ceciliasp.html

Leia todos os relatos da UBS Santa Cecília neste link: 

http://deboraligieri.blogspot.com.br/search/label/UBS%20Santa%20Cecilia%2FSP

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Plano de saúde não pode impor ao usuário restrição não prevista no credenciamento de entidade conveniada

O credenciamento de um hospital por operadora de plano de saúde, sem restrições, abrange, para fins de cobertura, todas as especialidades médicas oferecidas pela instituição, ainda que prestadas sob o sistema de parceria com entidade não credenciada.

O entendimento é da Terceira Turma do Superior Tribunal de Justiça (STJ), ao rejeitar recurso especial interposto por operadora contra decisão que determinou o custeio de tratamento quimioterápico em instituto de oncologia não credenciado pelo plano, mas que funciona nas dependências de hospital credenciado por meio de parceria.

A operadora alegou que não poderia ser obrigada a cobrir o tratamento em clínica não credenciada, sobretudo porque o plano de saúde disponibiliza outros prestadores de serviço equivalentes. Além disso, afirmou que a imposição de arcar com o custeio romperia o cálculo atuarial das mensalidades, levando ao desequilíbrio financeiro do contrato.

Descrição dos serviços

O relator do recurso, ministro Villas Bôas Cueva, reconheceu que é legítima a limitação do usuário à rede contratada, credenciada ou referenciada, conforme os termos do acordo firmado, mas destacou que, no caso apreciado, não houve a descrição dos serviços que o hospital estava apto a executar.

Segundo o ministro, quando a prestação do serviço (hospitalar, ambulatorial, médico-hospitalar, obstétrico e urgência 24 horas) não for integral, essa restrição deve ser indicada, bem como quais especialidades oferecidas pela entidade não estão cobertas, sob pena de todas serem consideradas incluídas no credenciamento, “sobretudo em se tratando de hospitais, já que são estabelecimentos de saúde vocacionados a prestar assistência sanitária em regime de internação e de não internação, nas mais diversas especialidades médicas”.

Para o relator, como o hospital está devidamente credenciado pela operadora e disponibiliza ao consumidor, entre outros serviços, o de oncologia, não sendo especialidade excluída do contrato de credenciamento, não haveria razão para a negativa de cobertura, ainda que a atividade seja executada por meio de instituição parceira.

Leia o voto do relator.

Esta notícia refere-se ao processo: REsp 1613644

Fonte: Superior Tribunal de Justiça

Hospital de Saint-Rémy, Vincent Van Gogh

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Viver em função da doença não é saúde, é cárcere biopatológico

Texto do depoimento/manifestação enviado como contribuição para a Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº 25/2016 - Insulinas Análogas Diabetes Mellitus 1


Há 30 anos tenho diabetes tipo 1. Fui diagnosticada aos 09 anos de idade, em 1986. Na época, as únicas insulinas existentes eram as insulinas NPH e Regular, também as únicas que hoje integram o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas do SUS para o tratamento de diabetes, na forma da Portaria nº 2.583/2007. O controle glicêmico com essas insulinas era bastante difícil, praticamente impossível. Não eram raras as ocasiões de hipoglicemias e de hiperglicemias, as oscilações extremas eram uma constante. Minha mãe lecionava no período da manhã e no período da noite, e tinha grande preocupação com a queda da minha glicemia na sua ausência. Em uma ocasião, quando me viu trêmula, suando frio, com os lábios roxos e o rosto pálido, correu para fazer um suco de laranja, deixando escorregar do dedo para o lixo sua aliança de casamento. Assim, ela costumava me dar uma grande quantidade de alimentos antes de sair para trabalhar, para ter certeza que eu não teria uma hipoglicemia grave na sua ausência1.

Eu era uma criança bastante disciplinada, nos estudos e no cuidado com a saúde. Tinha a resposta na língua quando algum amigo de escola me oferecia balas e outros doces “não, obrigada, sou diabética!”. Mas, mesmo seguindo à risca as recomendações do médico endocrinologista e da nutricionista, com a terapia medicamentosa à base das insulinas NPH e Regular não conseguia controlar a glicemia de forma adequada. Em função do descontrole glicêmico, aos 10 anos de idade fui diagnosticada com catarata, uma das complicações do diabetes. Gostava muito de ler livros de poesia (meu preferido era “Cânticos” de Cecília Meireles, com poemas curtos e profundos), mas não conseguia ler romances, mesmo os infantis, porque a dificuldade de enxergar com a catarata nos dois olhos atrapalhava o acompanhamento de textos mais longos. Eu usava uma lupa para conseguir ler e escrever (sem ela não enxergava a tinta da caneta esferográfica), o que gerava bastante curiosidade nos meus amigos de escola. Mas, apesar disso me incomodar um pouco, sentia-me feliz por seguir estudando. À medida que a catarata progredia, eu, minha mãe e a escola buscávamos adaptações para a continuação do meu aprendizado escolar. Durante um tempo, quando nem com a lupa eu conseguia enxergar mais (à distância não via rostos, via borrões ambulantes, e reconhecia as pessoas pela forma de caminhar), minha mãe lia e gravava os textos escolares numa fita k7. Eu os ouvia, decorava, e fazia as provas de forma oral com a coordenadora da escola.

Aos 16 anos minha capacidade de visão com a catarata se reduziu a 30%, e eu já não conseguia seguir estudando. Tentamos outras formas de adaptação, mudei para uma turma de magistério (com menos conteúdos de física e química, as mais difíceis de aprender sem conseguir ler), mas mesmo assim as matérias não cabiam mais numa k7, minha mãe não tinha tempo suficiente para ler e gravar todos aqueles textos (e ainda trabalhar e cuidar da casa) e, mesmo se tivesse, minha memória não comportava mais tanto aprendizado sem o auxílio da escrita e da leitura. Decidimos então planejar um procedimento cirúrgico. O oftalmologista não recomendara uma cirurgia até então porque eu estava em fase de crescimento, e também porque estávamos tentando fazer a catarata regredir através do controle da glicemia, o que se mostrou infrutífero – tanto o controle da glicemia quanto a regressão da catarata.

Mas para fazer a cirurgia, era necessário alcançar o controle glicêmico prévio para evitar complicações cirúrgicas, já que o diabetes mal controlado favorece o aparecimento de infecções. O dilema estava posto: a catarata se desenvolveu porque eu não conseguia o controle glicêmico aceitável, e a regularização da glicemia era justamente a condição para a realização do procedimento cirúrgico que me traria de volta a visão.

Começamos então um sistema de controle estrito da glicemia. Minha vida se direcionou especificamente aos cuidados com dosagem de insulina, alimentação e exercícios físicos. A continuidade dos estudos havia se mostrado impossível com a visão reduzida a 30%, mas era igualmente impossível controlar a glicemia vivendo uma vida normal. Assim, tive que parar de estudar, porque não enxergava e porque precisava de uma rotina mais rígida para estabilizar a glicemia. Durante este ano de 1993, vivi em função da doença, tudo o que fazia se direcionava ao controle da glicemia. E esta foi a única vez em que, utilizando as insulinas NPH e Regular, consegui manter os níveis glicêmicos num padrão aceitável. Realizei a cirurgia, continuei o esquema rígido de vida em função da doença – insulina, alimentação, exercício – até o fim do ano, o que garantiu o sucesso do procedimento, sem complicações pós-operatórias. Mas perdi um ano escolar, e em função de uma limitação física, origem de desconforto e revoltas posteriores, e de muitas sessões de terapia psicológica. Eu nunca havia “ficado de recuperação”, como dizíamos na época, e repeti de ano. Foi bem difícil pra mim! Mas retornei aos estudos no ano seguinte e, desenvolvendo uma vida normal, as glicemias voltaram a oscilar.

Em 1996 comecei a usar o análogo de ação rápida, que havia chegado há pouco no Brasil. Diferentemente da insulina Regular, que deve ser aplicada meia hora antes das refeições pois só começa a atuar depois de 30 minutos, o análogo de ação rápida começava a fazer feito em até 15 minutos, permitindo a sua aplicação imediatamente antes das refeições. Além disso, o tempo de atuação acompanhava o processo de digestão, diminuindo as hipoglicemias pós-prandiais2. Durante este ano estava fazendo cursinho pré-vestibular, acordava bem cedo para ir às aulas pela manhã e não podia sair sem me alimentar, pois isso aumentaria as chances de uma hipoglicemia. O início do efeito do análogo de ação rápida em menos tempo me ajudou bastante nessa época, pois estudava o dia inteiro, inclusive nos sábados, e precisava de boas horas de sono para recuperar as energias para seguir estudando. Poder dormir meia hora a mais por dia, sem a necessidade de acordar meia hora antes de tomar o café da manhã para aplicar a insulina Regular (como antes acontecia), era uma vantagem extraordinária! E a significativa diminuição das hipoglicemias também era um fator favorável à melhora da disposição para seguir a rotina de estudos.

No ano seguinte saí da casa dos meus pais em São José dos Campos para cursar a faculdade de Direito em São Paulo. Durante os anos da graduação a diminuição das hipoglicemias e o efeito mais rápido do análogo de insulina de ação rápida também foram essenciais à minha formação. De início, tive que aprender a administrar meu tempo cuidando de mim mesma e do apartamento onde morava (contas a pagar, alimentos para comprar e preparar, etc), junto com os estudos. Minhas aulas eram no período noturno, e eu chegava em casa entre 23h00 e 0h00 para jantar. Se estivesse usando a Regular nesta época, não conseguiria esperar meia hora para comer. Certamente dormiria sem me alimentar, o que aumentaria as chances de hipoglicemia noturna, para a qual meu corpo normalmente já tende.

Com o primeiro estágio, veio também a primeira caneta aplicadora: eu passava o dia fora de casa trabalhando e estudando, e a insulina em frasco, fora da geladeira, poderia estragar. Ainda enfrentava problemas para preparar a dose de insulina na seringa em ambientes públicos. Em alguns locais, até mesmo com a caneta era abordada por seguranças, situação vivida por muitas pessoas com diabetes, bastante relatada nas redes sociais. A insulina da caneta prescindia de refrigeração e preparação, bastando acoplar a agulha para possibilitar a aplicação. Sem o análogo de insulina de ação rápida, cursar a faculdade, trabalhar, e cuidar da minha saúde não seria possível. Seria impraticável administrar as atividades domésticas, laborais e estudantis tomando a insulina Regular meia hora antes de todas as refeições.

Em 2004 substituí a insulina basal NPH pelo análogo de ação lenta glargina, e verifiquei uma redução ainda maior nas oscilações glicêmicas. Desde 2012 faço uso de bomba de infusão de insulina, e consegui reduzir as hipoglicemias graves a menos de uma vez por ano, mantendo a hemoglobina glicada abaixo de 6,5% nesses últimos 04 anos. Mas essas terapias medicamentosas, assim como a necessidade de uma linha de cuidado para diabetes tipo 1 pelo SUS, não estão sendo analisadas nesta Consulta Pública.

Ao todo, portanto, foram 10 anos usando a insulina Regular e 18 anos usando a insulina NPH. Meu corpo carrega esta memória metabólica de quase duas décadas sem um controle glicêmico adequado. Mesmo conseguindo atingir níveis glicêmicos mais baixos e com menos oscilações após a mudança para a terapia com análogos de insulina, devido ao longo tempo de exposição ao descontrole glicêmico, convivo com mais duas complicações do diabetes: retinopatia e neuropatias periférica e autonômica. Dependo do sensor de glicose intersticial da bomba de infusão de insulina para viver com segurança, já que perdi os sintomas de hipoglicemia e hiperglicemia. Algumas vezes apenas eles se manifestam.

Conheço muitas pessoas com cerca de 30 anos de diagnóstico de diabetes que, assim como eu, utilizaram as mesmas insulinas hoje disponíveis no SUS. A maioria tem as mesmas complicações da doença que eu tenho, e algumas delas ainda tem nefropatias. Raros são os casos de pessoas com mais de 20 anos de diabetes hoje, que se trataram com as insulinas Regular e PNH, sem complicações da doença. Em regra, são pessoas que viveram de forma totalmente devotada à doença – e não à própria vida.

Infelizmente, essas melhorias que todos nós pacientes com diabetes experimentamos com a mudança da insulina Regular para os análogos de ação rápida não estão devidamente documentadas e comprovadas em pesquisas científicas criteriosas, conforme demonstra a presente análise da CONITEC. Todavia, essas melhorias são reais, os pacientes vivem melhor. Esta é uma unanimidade entre as pessoas com diabetes que já usaram as duas tecnologias. Ouso adivinhar que todos os depoimentos de pacientes nesta Consulta Pública atestarão a experiência de melhoria, nenhum paciente dirá que não sentiu diferença para melhor em sua vida. Como então tornar acessível a todos no Brasil um tratamento que realmente traz benefícios para o desenvolvimento de uma vida normal (não dedicada à doença, mas aos sonhos e desejos da pessoa), se as pesquisas não refletem o que experimentamos em nossa vida?

Saúde é a possibilidade de desenvolver as atividades da vida pessoal e profissional, com autonomia, em busca da felicidade. Saúde é direito de todo cidadão brasileiro e dever do Estado, garantido mediante políticas que visem à redução do risco de agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação, com acesso integral e focado na prevenção, e participação da comunidade (artigos 196 e 198, da Constituição Federal).

A partir dessas premissas, espero sinceramente que a Conitec reconsidere sua recomendação inicial, e ao final recomende a incorporação dos análogos de ação rápida ao SUS para tratamento de diabetes tipo 1, ainda que para casos específicos.

 

Tal recomendação deve também considerar que:

- são válidas as contribuições dos pacientes nesta Consulta Pública;

- não devem ser relevadas as evidências referentes à superioridade dos análogos de ação rápida em relação à insulina Regular no que tange à diminuição das hipoglicemias, principal preocupação da vida quotidiana das pessoas e dos familiares das pessoas com diabetes;

- o uso da insulina Regular é impraticável no modo de vida contemporâneo, já que ninguém consegue desenvolver a vida com autonomia e desenvoltura sob o jugo da aplicação de insulina meia hora antes de todas as refeições do dia, e ainda sob o risco de uma hipoglicemia no caso de impedimento da alimentação em exatamente meia hora – o que dispensa a necessidade de evidências científicas;

- outros países com sistemas universais de saúde, como o brasileiro, adotaram os análogos de insulina de ação rápida.


Fornecendo a insulina Regular, o Estado não dá prioridade ao desenvolvimento normal da vida das pessoas com diabetes tipo 1, mas impõe a elas a devoção à doença para conseguir o controle glicêmico adequado. E considerando que nem todas as pessoas ostentam condições econômico-sociais e familiares aptas a uma escolha, muitas delas (as mais humildes) serão condenadas a viver com múltiplas limitações incapacitantes do diabetes, antes de morrer precocemente. E também serão necessários investimentos no SUS para atender essas pessoas, mas sem lhes dar a chance de viver uma vida melhor, sem atender à diretriz da integralidade com foco na prevenção.

Viver em função da doença não é saúde, é cárcere biopatológico. Espero que a avaliação final da Conitec privilegie o direito à saúde e à dignidade humana, fundamento do Estado Democrático de Direitos no Brasil (artigo 1º, III, da Constituição Federal). E espero que meu depoimento, somado aos demais desta Consulta Pública, contribuam para a reforma da recomendação inicial da Conitec, para que ao final seja recomendada a incorporação ao SUS dos análogos de ação rápida para o tratamento de pessoas com diabetes tipo 1.

Débora Aligieri

1. Trabalho como advogada na área de saúde e uma das minhas atividades é auxiliar o acesso à assistência farmacêutica de pessoas com diabetes. Muitas delas são crianças, e a pergunta mais comum das mães é “Eu conseguirei dormir tranquila algum dia?”. Boa parte não dorme uma noite inteira em função do receio de uma hipoglicemia noturna do filho ou da filha. Geralmente, as mães acordam todas as noites para conferir se a criança está bem.

2Hipoglicemias que ocorrem dentro do período de até 4 horas após as refeições. 

 

 

 

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@conitec_gov Queremos a prorrogação do prazo da Consulta Pública sobre análogos de insulina de ação rápida para DM1!

Necessidade de prorrogação de prazo da Consulta Pública: publicação tardia do Relatório para a Sociedade e período de eleições municipais

Em 13.09.2016 a CONITEC abriu a Consulta Pública sobre a incorporação de análogos de insulina de ação rápida para o tratamento de pessoas com diabetes tipo 1. Contudo, nesta data somente o Relatório Técnico - de difícil entendimento por leigos (pacientes, familiares, amigos e cuidadores) - foi publicado (saiba mais neste link: http://deboraligieri.blogspot.com.br/2016/09/conitec-queremos-o-relatorio-para.html). 

Apenas dois dias depois de já iniciado o prazo de vigência da Consulta Pública é que foi publicado o Relatório para a Sociedade - versão resumida do relatório técnico da CONITEC, elaborado numa linguagem simples, facilitando o entendimento do assunto em debate e o posicionamento do paciente e do público em geral.

Neste mesmo período as eleições municipais estão em sua reta final, sendo o domingo dia 02.10.16 (um dia antes do encerramento da Consulta Pública no dia 03.10.16) a data do primeiro turno para a escolha de Prefeitos e Vereadores em todo o Brasil, conforme o calendário eleitoral brasileiro de 2016 (http://sintse.tse.jus.br/documentos/2015/Dez/3/resolucao-no-23-450-de-10-de-novembro-de-2015).

Considerando que o voto consciente exige do eleitor pesquisa e interação sobre os projetos dos candidatos, e que a participação qualificada da comunidade pressupõe o entendimento do problema em discussão, a coincidência entre as datas da última quinzena do primeiro turno das eleições municipais e da Consulta Pública, assim como a falta do Relatório para a Sociedade por dois dias no transcurso do prazo de vigência, prejudicam a participação e o posicionamento da sociedade no debate sobre a incorporação dos análogos de insulina de ação rápida para DM1.

Justa e necessária, portanto, a prorrogação do prazo da Consulta Pública da CONITEC em favor da participação da comunidade (diretriz constitucional do SUS!) no debate sobre a incorporação dos análogos de insulina de ação rápida para o tratamento de pessoas com diabetes tipo 1, a exemplo do que ocorreu em 2014, quando o prazo foi prorrogado em função da coincidência com o período de carnaval.

Vamos então todos tuitar pedindo à Conitec a prorrogação do prazo da Consulta Pública sobre a incorporação dos análogos de insulina de ação rápida para o tratamento de pessoas com diabetes tipo 1. 

@conitec_gov Queremos a prorrogação do prazo da Consulta Pública sobre análogos de insulina de ação rápida para DM1!

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O realismo fantástico da hipoglicemia - Consulta Pública da Conitec sobre incorporação de análogos de ação rápida para DM1

Abriu os olhos tendo a sensação de que eles já estavam abertos há muito tempo. Seu corpo era uma goma adocicada e rançosa que parecia grudada ao leito de um quarto (parecia ser um quarto) em um ambiente bastante nebuloso. Aquele lugar não tinha qualquer precedente de recordação viva em sua memória. Sabia seu próprio nome, ao menos achava que sabia. Mas não conseguia dizê-lo em voz alta. Achava-se uma mulher.

Então começou a sentir que sua cabeça existia, existiam cabelos, ela existia enfim. O ambiente parecia um sonho, mas ela não era um sonho (talvez um pesadelo). Medusa açucarada, com nacos de açúcar no lugar das serpentes na cabeça. Os cabelos brancos, brancos de açúcar. A água doce empurrada por alguém dentro de seu corpo.

E depois de perceber seus cabelos de açúcar e sua existência bem definida naquele quarto (sim, era um quarto, era o seu quarto, traição da memória!), percebeu que alguém a observava atentamente. Respondeu à observação quase científica daquele estranho com um olhar fixo em sua direção - olho no olho - como uma resposta física de reação à ação oposta, como uma luta por um espaço na existência daquele quarto. Eu acho que existo, e você?

Vasculhava sua cabeça de açúcar enquanto lutava com aquele estranho pelo olhar para saber quem era(m). Nada! Estava certa que, se piscasse, deixaria de existir, se é que já não tinha deixado de existir no momento anterior à abertura dos olhos. Mas seus olhos e sua cara tão açucarados quantos os cabelos viram-se numa roupa encharcada de suor, e lembrou-se de uma luta corporal consigo mesma. Vencera-se antes, perdia-se agora. E piscou!

Ficou mais um tempo com os olhos fechados, pensando inexistir, e como demorava para abrir os olhos, seu marido abraçou-a e perguntou se estava melhor. Aí sim lembrou que se chamava Débora Aligieri, era uma mulher, e aquele que a abraçava no meio da madrugada, em seu quarto, era seu marido há 10 anos.

Imagem do filme "O labirinto do Fauno", de Guillermo del Toro

Informações sobre o texto:

Este é um episódio real que aconteceu comigo durante uma das inúmeras hipoglicemias noturnas que tive antes de começar o tratamento com a bomba de infusão de insulina com monitorização contínua da glicose intersiticial. Esta foi a pior hipoglicemia que sofri em 30 anos de diabetes, mas passei por outras experiências igualmente perturbadoras. 

Utilizando as insulinas NPH e Regular atualmente disponíveis no SUS, as hipoglicemias eram mais frequentes. Com os análogos de ação rápida os episódios hipoglicêmicos reduziram de frequência, e com o análogo de ação lenta diminuíram mais. As hipoglicemias graves voltaram com maior frequência  a partir de 2011, quando perdi os sintomas de hipo e hiperglicemia em função de uma complicação neurológica do diabetes (neuropatia autonômica). Monitorando a glicemia a cada 5 minutos com a bomba de infusão de insulina com monitorização da glicose intersticial - que substituiu os sintomas perdidos, ou seja, o sensor da bomba emite o alerta que o meu corpo não me dá mais - as hipoglicemias graves ocorrem menos que uma vez por ano.

Quando tinha essas hipoglicemias noturnas, no dia seguinte não conseguia trabalhar direito, porque enquanto a glicemia estava baixa e eu convulsionava, o corpo não descansava. Meu marido também se cansava, porque tinha que me socorrer no meio da madrugada, tentando fazer que eu ingerisse água com açúcar, e depois tinha que me dar banho e trocar minha roupa. E se eu me mexia um pouco, ele não dormia mais, ficava de "vigília" para garantir que eu não estava convulsionando outra vez.

Escrevi este texto em 2014, a propósito da Consulta Pública da CONITEC sobre a incorporação de análogos de insulina para tratamento de pessoas com diabetes. Na ocasião, apesar de reconhecer a eficácia dos análogos de insulina na diminuição das hipoglicemias noturnas, a CONITEC defendeu que este não era um motivo relevante para a inclusão dos análogos de insulina ao protocolo do SUS em diabetes.

Neste ano de 2016, a CONITEC está analisando a possibilidade de incorporação ao SUS dos análogos de ação rápida para tratamento de pessoas com diabetes tipo 1 (saiba mais como contribuir para a Consulta Pública em vigência até 03 de outubro neste link: http://deboraligieri.blogspot.com.br/2016/09/conitec-recebe-contribuicoes-para.html). 

Mantendo seu posicionamento de 2014, também agora em 2016 a CONITEC considerou irrelevante a diminuição das hipoglicemias graves (como esta relatada no meu texto) em pessoas adultas com diabetes tipo 1 que fazem uso de análogos de ação rápida. Conforme fls. 37 do Relatório Técnico (http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2016/InsulinasCP25_2016.pdf): 

"Em relação a hipoglicemia grave, durante a qual há necessidade de assistência de outra pessoa, foram encontrados resultados favoráveis às insulinas análogas (...). Diante da disponibilidade no SUS apenas de insulina NPH como insulina basal, considerar-se-á apenas o resultado obtido neste subgrupo. Assim, as insulinas análogas de ação rápida apresentaram 30% menos incidência de episódios de hipoglicemia grave, comparada a insulina humana regular (...)."

apesar de reconhecer a eficácia dos análogos de insulina na diminuição das hipoglicemias noturnas, defende que este não é um motivo relevante para a inclusão ao protocolo do SUS em diabetes - See more at: http://www.redehumanizasus.net/80756-o-realismo-fantastico-da-hipoglicemia-noturna-e-a-conitec#sthash.hc3i6aCs.dpuf

apesar de reconhecer a eficácia dos análogos de insulina na diminuição das hipoglicemias noturnas, defende que este não é um motivo relevante para a inclusão ao protocolo do SUS em diabetes - See more at: http://www.redehumanizasus.net/80756-o-realismo-fantastico-da-hipoglicemia-noturna-e-a-conitec#sthash.hc3i6aCs.dpuf

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CONITEC recebe contribuições para Consulta Pública sobre análogos de insulina ultrarrápida para DM1 até 03/10/16

Na última terça-feira (13.09.16) a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - CONITEC, do Ministério da Saúde do Brasil, abriu Consulta Pública sobre a incorporação de análogos de insulina de ação rápida (lispro, asparte e glulisina) para Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1). Até o dia 03/10/16, gestores, trabalhadores e usuários do SUS, profissionais da saúde, pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com diabetes, assim como pesquisadores em saúde, poderão contribuir enviando manifestações e depoimentos para influenciar a recomendação final da CONITEC.

A recomendação inicial da CONITEC foi de não incorporação, por entender que não ficou demonstrada ou comprovada a superioridade das insulinas análogas rápidas em relação à insulina regular, ou seja, que os análogos não proporcionam melhor controle glicêmico e qualidade de vida que a insulina regular. Em relação aos custos, a CONITEC entende que só haveria vantagem em incluir os análogos de ação rápida no SUS se o preço fosse igual ou inferior ao da insulina já disponível - o preço das insulinas análogas é cerca de 150% superior ao preço da insulina regular. Leia a análise da CONITEC na íntegra nos seguintes links:

Relatório Técnico: http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2016/InsulinasCP25_2016.pdf

Relatório para a Sociedade (versão resumida do Relatório Técnico, em linguagem mais acessível aos pacientes): http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2016/Sociedade/RelatorioSociedade-InsulinasRapidas_DM1.pdf

Esta recomendação inicial pode ser revista pela CONITEC. E os cidadãos podem  contribuir para isso, emitindo suas sugestões e comentários sobre a proposta de fornecimento de análogos de ação rápida para tratamento do diabetes tipo 1 pelo SUS, assim como sobre a recomendação inicial proferida pela CONITEC. Por isso é tão importante que todos participem dessa Consulta Pública!

E que informações os pacientes podem fornecer para influenciar a recomendação final da CONITEC? Este pode ser um roteiro a ser seguido na redação do depoimento:

- Quanto à natureza do diabetes tipo 1: quais os sintomas associados à doença, e que dificuldades eles trazem para a vida da pessoa tratada com insulina regular no dia a dia (hipoglicemias normais, hipoglicemias graves, hipoglicemias pós-prandiais, e hipoglicemias noturnas, por exemplo);
 

- Quais as limitações que o diabetes tipo 1 tratado com a insulina regular impõe à vida cotidiana, habilidade para trabalhar, vida social, satisfação dos familiares e amigos;

- O impacto sobre o bem-estar mental da pessoa com diabetes com a utilização do análogo de ação rápida; 

- Atividades que a pessoa com diabetes acha difíceis usando a insulina regular (como alimentação sob a obrigatoriedade de espera de meia hora para início do efeito, por exemplo); 

- Se o diabetes tratado com insulina regular impede a pessoa de cumprir o seu papel escolhido na vida;

- Caso haja complicações em decorrência do diabetes e/ou do tratamento com insulina regular: como a complicação interfere nas atividades diárias, se eventual medicação para tratar a complicação precisa ser administrada regularmente;

- Aspectos do diabetes que o paciente acha mais difíceis de lidar;
 

- Quais benefícios o análogo de ação rápida utilizado traz para a vida do paciente;

- Como esses benefícios se comparam em relação ao tratamento com insulina regular;

- Se o análogo de ação rápida ajuda a pessoa com diabetes a viver melhor;

- O impacto financeiro do análogo de ação rápida na vida do paciente.

É importante incluir também a experiência dos cuidadores e familiares, como eles são afetados pelo diabetes do paciente, podendo assim, trazer informações de como a inclusão dos análogos de insulina de ação rápida para DM1 tornaria a vida diferente para o(s) cuidador(es) e para o(s) familiar(es).

Essas contribuições devem ser inseridas no formulário eletrônico do portal da CONITEC. Nesta Consulta Pública há dois formulários disponíveis:

• Formulário de experiência ou opinião: para considerações sobre experiências práticas com a doença ou a tecnologia em questão, provenientes tanto de pacientes, cuidadores, amigos, familiares ou profissionais de saúde;

• Formulário de contribuição técnico-científica: para considerações sobre o relatório técnico-científico, para opinar e adicionar novas informações técnicas provenientes de estudos, livros técnicos, etc.

Acesse neste link o formulário de experiência ou opinião: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=28118

Acesse neste link o formulário de contribuição técnico-científica: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=28116  

Esta é uma oportunidade de participarmos do aperfeiçoamento da política pública de saúde direcionada às pessoas com diabetes tipo 1. Quanto mais pessoas contribuírem, maior a quantidade de dados para análise da CONITEC. 

Vamos todos contribuir para que a recomendação final da CONITEC reflita o interesse da sociedade: que os análogos de insulina de ação rápida sejam fornecidos gratuitamente pelo SUS a todas as pessoas com diabetes tipo 1, para que os benefícios sentidos na prática em relação ao controle da glicemia e à melhoria da qualidade de vida por quem usa a lispro, a asparte e a glulisina sejam extensíveis a todas as pessoas no Brasil!
 
 
Envie sua contribuição à CONITEC, e confirme presença no evento do facebook "Consulta Pública Conitec - análogos de ação rápida para DM1": https://www.facebook.com/events/276111119449172/

Referência:

Manual "Entendendo a incorporação de tecnologias em saúde no SUS: como se envolver", publicado pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde: http://conitec.gov.br/images/Artigos_Publicacoes/Guia_EnvolvimentoATS_web.pdf

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CONITEC, queremos o Relatório para a Sociedade da Consulta Pública de análogos de ação rápida para DM1 publicado!

A CONITEC disponibilizou ontem (13/09/16) oito consultas públicas para receber contribuições da sociedade sobre medicamentos e Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (veja neste link: http://conitec.gov.br/consultas-publicas).

Consulta Pública é um mecanismo de publicidade e transparência utilizado pela administração pública para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema. Esse mecanismo tem o objetivo de ampliar a discussão sobre o assunto e embasar as decisões sobre formulação e definição de políticas públicas (manual "Entendendo a incorporação de tecnologias em saúde no SUS: como se envolver"). As consultas públicas antecedem a recomendação final da CONITEC sobre tecnologias em saúde que poderão vir a ser utilizadas no SUS.

Durante as consultas públicas, são disponibilizados no portal da CONITEC dois tipos de relatórios: o Relatório Técnico, que apresenta informações sobre a eficácia, acurácia, efetividade e segurança das tecnologias analisadas, além da avaliação econômica comparativa dos benefícios e dos custos em relação às tecnologias já existentes no SUS; e o Relatório para a Sociedade, versão resumida do relatório técnico da CONITEC, elaborado numa linguagem simples, facilitando o entendimento do assunto em debate e o posicionamento do paciente e do público em geral, o que estimula a sua participação no processo de avaliação de tecnologias em saúde que antecede a incorporação, exclusão ou alteração de medicamentos, produtos e procedimentos utilizados no SUS (manual "Entendendo a incorporação de tecnologias em saúde no SUS: como se envolver").

Assim, o Relatório para a Sociedade é essencial à manifestação qualificada de pacientes, cuidadores e familiares numa consulta pública, pois esclarece o contexto e os motivos da recomendação da CONITEC em relação a determinada proposta de incorporação. Após ler o relatório, os cidadãos podem emitir suas sugestões e comentários sobre a tecnologia avaliada, assim como sobre a recomendação inicial proferida pela CONITEC (manual "Entendendo a incorporação de tecnologias em saúde no SUS: como se envolver"). É a partir do Relatório para a Sociedade que o cidadão vai redigir seu depoimento de forma a dialogar com os argumentos da CONITEC.

Apesar disso, das oito Consultas Públicas disponibilizadas ontem pela CONITEC, apenas em três delas consta o Relatório para a Sociedade. 

Nas outras cinco Consultas Públicas - incluindo a de Insulinas análogas de ação rápida (lispro, asparte ou glulisina) para Diabetes Mellitus Tipo I - o Relatório para a Sociedade não foi publicado.

Sem o Relatório para a Sociedade, e considerando que a linguagem do Relatório Técnico não permite o entendimento por todas as pessoas, como poderão os cidadãos contribuir para a Consulta Pública de forma eficaz, com reais possibilidades de influenciar a decisão da CONITEC, sem saber o contexto e os fundamentos da recomendação? 

No caso específico dos análogos de insulina de ação rápida para diabetes tipo 1, como poderemos contra-argumentar a recomendação de não incorporação da CONITEC?

Ontem mesmo, através do twitter, a CONITEC informou que o Relatório para a Sociedade referente à Consulta Pública de Insulinas análogas de ação rápida (lispro, asparte ou glulisina) para Diabetes Mellitus Tipo I está sendo finalizado e estará disponível no site em breve. Mas até o momento, não foi disponibilizado.

Considerando que sem o Relatório para a Sociedade a contribuição de pacientes, cuidadores, familiares, usuários do SUS em geral, ficam incapacitados para contribuir com a Consulta Pública, a CONITEC deve adotar as seguintes medidas:

- publicar o Relatório para a Sociedade referente às Consultas Públicas mencionadas (PCDT da Puberdade Precoce Central; PCDT da Imunossupressão no Transplante Pulmonar; PCDT da Imunossupressão no transplante cardíaco; Insulinas análogas de ação rápida (lispro, asparte ou glulisina) para Diabetes Mellitus Tipo I; e Diretriz para o tratamento do Aneurisma de Aorta Abdominal) nas próximas horas;

- prorrogar o prazo dessas Consultas Públicas em período proporcional ao tempo em que estiveram vigentes sem a disponibilização do Relatório para a Sociedade (por enquanto, dois dias).

Vamos tuitar pro Ministério da Saúde (@minsaude) e para a CONITEC (@conitec_gov) exigindo a imediata publicação dos Relatórios para a Sociedade das Consultas Públicas em que eles faltam, e ainda a prorrogação do prazo das dessas Consultas Públicas em período proporcional ao tempo em que estiveram vigentes sem a disponibilização do Relatório para a Sociedade. 

@minsaude @conitec_gov Queremos o Relatório para a Sociedade da CP dos análogos de insulina para #diabetes publicado!

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Consultas Públicas CONITEC de 13/09/16 a 03/10/16 - cadê o relatório para a sociedade da CP de insulinas análogas de ação rápida para DM1?

A CONITEC disponibilizou ontem (13/09/16) oito consultas públicas para receber contribuições da sociedade (opinião, crítica, sugestão) sobre medicamentos e Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas. As consultas públicas antecedem a recomendação final da CONITEC sobre tecnologias em saúde que poderão vir a ser utilizadas no SUS.

Durante as consultas públicas, são disponibilizados no portal da CONITEC os relatórios técnicos que apresentam informações sobre a eficácia, acurácia, efetividade e segurança das tecnologias analisadas, além da avaliação econômica comparativa dos benefícios e dos custos em relação às tecnologias já existentes no SUS. São disponibilizados também Relatórios para a Sociedade: versões resumidas e com linguagem acessível dos relatórios técnicos da CONITEC.

As consultas estarão vigentes por 20 (vinte) dias e os temas em pauta são: medicamentos para o tratamento da Hepatite C crônica, Diabetes Mellitus tipo1, esclerose múltipla e artrite reumatoide e Diretrizes para o tratamento do aneurisma de aorta abdominal, Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da imunossupressão no transplante cardíaco e pulmonar e PCDT de puberdade precoce central. 

Fonte: CONITEC

As Consultas Públicas em vigência são as seguintes:

- PCDT da Puberdade Precoce Central;

- PCDT da Imunossupressão no Transplante Pulmonar;

- PCDT da Imunossupressão no transplante cardíaco;

- Abatacepte SC para tratamento da artrite reumatoide moderada a grave, após falha aos MMCDs sintéticos (1ª linha de biológicos);

- Fingolimode no tratamento da esclerose múltipla remitente recorrente após falha terapêutica com betainterferona ou glatirâmer;

- Insulinas análogas de ação rápida (lispro, asparte ou glulisina) para Diabetes Mellitus Tipo I;

- Diretriz para o tratamento do Aneurisma de Aorta Abdominal;

- Veruprevir, ritonavir, ombitasvir e dasavubir para o tratamento de hepatite C crônica causada por infecção pelo genótipo 1 do HCV

Acesse as consultas públicas e respectivos relatórios técnicos e para a sociedade, e ainda os formulários para contribuição neste link: http://conitec.gov.br/consultas-publicas. É muito importante que você preencha e grave o formulário para que suas as contribuições possam ser analisadas pelo plenário da CONITEC. Somente assim suas sugestões e comentários sobre o medicamento, produto, procedimento ou protocolo proposto serão considerados.

Mas não há relatório para a sociedade* no caso da Consulta Pública das Insulinas análogas de ação rápida (lispro, asparte ou glulisina) para Diabetes Mellitus Tipo I. Vamos tuitar pro Ministério da Saúde (@minsaude) e para a CONITEC (@conitec_gov) exigindo o relatório para a sociedade, ou a prorrogação do prazo da Consulta pública caso ele não seja disponibilizado nas próximas horas?

* Relatório que apresenta uma versão resumida do relatório técnico da CONITEC, elaborado numa linguagem simples com o objetivo de estimular a participação de todos no processo de avaliação de tecnologias em saúde que antecede a incorporação de medicamentos, produtos e procedimentos no SUS.

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Tratamento de neuropatia diabética e assistência farmacêutica na UBS/AMA Santa Cecília - São Paulo/SP

Relato do dia 08.06.2016:

No fim de 2014, fui diagnosticada com polineuropatia periférica, uma das complicações do diabetes. Seguindo as orientações do endocrinologista que me acompanha há 23 anos, iniciei um esquema de redução de danos para diminuir o tabagismo, associado à prática de musculação (com exercícios adaptados ao meu caso por uma amiga fisioterapeuta) e terapia medicamentosa com tiamina. Tudo isso para amenizar as dores neuropáticas nas pernas e quadril (e ainda no ombro, talvez).

Mas até o ano passado não havia consultado um neurologista para acompanhamento dessa questão. Após a primeira consulta com a endocrinologista da UBS em novembro de 2015, fui encaminhada para uma especialista da AMA.

Na primeira conversa em janeiro deste ano, a neurologista que me atendeu considerou suficiente o esquema os cuidados que eu já vinha tomando. Quanto à terapia medicamentosa com tiamina, afirmou ser apenas um paliativo para as dores neuropáticas, mas úteis. Referi a sensação de aumento das dores nas pernas e pequenos formigamentos nos braços desde o diagnóstico. Embora ela achasse dispensável uma eletroneuromiografia, me informou que seria possível receber a tiamina pela UBS e ainda um outro medicamento anti-depressivo que também alivia as dores neuropáticas. Como prefiro tratamentos não medicamentosos, resolvemos então continuar observando a hipotética presença maior das dores até a consulta seguinte.

 cartaz informativo sobre descarte de medicamentos

Retornei em abril, após fazer os exames de sangue que ela me pediu, todos dentro do padrão de normalidade. Nesses quatro meses desde a última conversa, passei por um período de maior stress emocional, e acabei fumando mais. Quando comentei esse assunto, a neurologista recomendou que eu me inscrevesse no programa de cessação do tabagismo.

Há um mês havia me inscrito no programa de cessação do tabagismo, e aguardava o aviso de formação do grupo, conforme orientação da funcionária que me atendeu. Uns 15 dias depois recebi um telefonema da UBS informando que haveria uma reunião no dia seguinte, às 12h30, mas em uma unidade na Barra Funda.  

Quando solicitada a confirmação do meu interesse em participar deste grupo, pedi para ser avisada do próximo, pois costumo almoçar às 12h30 (e a rotina ajuda muito no controle glicêmico). Se a reunião fosse na UBS da Santa Cecília, até poderia atrasar um pouco o meu almoço. Mas sendo na Barra Funda, o atraso seria maior e indesejado (o que provavelmente aumentaria a minha vontade de fumar). Voltei então ao esquema de redução de danos anterior, e permaneço aguardando vaga em um novo grupo, em local e horário mais adequados às minhas condições pessoais. 

Mas deixei de questionar a razão do horário e do local do grupo. Seria por conveniência do funcionário ou funcionária que organiza e atende o grupo? Seria para que as pessoas consigam frequentar o grupo no período de almoço sem interromper o trabalho? Vou procurar saber na minha próxima visita à UBS.

Farmácia da UBS Santa Cecília

Mesmo não conseguindo frequentar o grupo de cessação do tabagismo, continuei seguindo os demais cuidados para amenizar os sintomas neuropáticos, com a redução de danos, rígido controle glicêmico, exercícios moderados, e medicamento. 

Neste dia 08/06/16, fui à UBS Santa Cecília apenas para retirar a tiamina, para tratamento de neuropatia, e ainda a levotiroxina sódica, para tratamento de hipotireoidismo.

A tiamina estava em falta desde maio. Retornei à UBS posteriormente, e a situação permanecia a mesma, sem tiamina. Assim, tive que comprar numa farmácia da rede privada de saúde (R$ 100,00 por duas caixas de benfotiamina, que duram um mês), o que venho fazendo desde então para não interromper meu tratamento medicamentoso.

Neste dia encontrei com um cliente na farmácia da UBS, ele estava lá para retirar doxazosina (para tratamento de hipertensão), também em falta há algum tempo. Da mesma forma que eu, ele teve que comprar o medicamento numa farmácia da rede privada de saúde.

Entrada da farmácia da UBS Santa Cecília, onde retiramos a senha de atendimento - normal ou preferencial

Mas recebi sem qualquer problema a levotiroxina, que nunca faltou na UBS desde que eu faço uso da assistência farmacêutica por lá. 

Em uma ocasião anterior a esta, um funcionário se recusou a me fornecer a caixa inteira da levotiroxina. Segundo ele, sendo uma caixa com 50 comprimidos, eu deveria ter retornado 30 dias após a primeira retirada para levar apenas uma cartela com 25 comprimidos, quantia que ele pretendia me fornecer. Eu insisti, explicando que a minha última retirada ocorrera 50 dias antes, e que, portanto, eu fazia jus a uma caixa inteira. Se o usuário só pode retirar o medicamento na UBS a cada 30 dias, 25 comprimidos não seriam suficientes até o fim do mês. Depois de algum tempo nessa disputa, eu consegui receber uma caixa inteira de levotiroxina.

Neste dia, como também havia retirado a levotiroxina há 50 dias, mais uma vez recebi uma caixa inteira, sem qualquer tentativa de restrição da funcionária que me atendeu. Parece que a rigidez da retirada de medicamentos a cada 30 dias não era uma regra, mas uma arbitrariedade de quem me atendeu naquela ocasião anterior.  

A dosagem indicada para o meu caso é de 125 mg. Assim, retiro uma caixa de 100 mg e uma caixa de 25 mg. Seria mais prático se eu conseguisse receber uma única caixa com o comprimido de 125 mg, disponível no mercado, mas indisponível no SUS (também ignoro a razão, e vou procurar saber).

O tempo de espera entre retirar a senha e receber os medicamentos não excedeu 15 minutos. Não fosse a falta da tiamina para mim e da doxazosina para o meu cliente, este teria sido um dia excelente!

Cartaz em frente à farmácia: 

UBS desmedicalizada - alimentação saudável é um santo remédio!

Saiba mais sobre os relatos da UBS Santa Cecília neste link: 
http://deboraligieri.blogspot.com.br/2016/05/relatos-da-ubs-santa-ceciliasp.html


Leia todos os relatos da UBS Santa Cecília neste link: 
http://deboraligieri.blogspot.com.br/search/label/UBS%20Santa%20Cecilia%2FSP

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