segunda-feira, 3 de outubro de 2016

Viver em função da doença não é saúde, é cárcere biopatológico

Texto do depoimento/manifestação enviado como contribuição para a Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº 25/2016 - Insulinas Análogas Diabetes Mellitus 1


Há 30 anos tenho diabetes tipo 1. Fui diagnosticada aos 09 anos de idade, em 1986. Na época, as únicas insulinas existentes eram as insulinas NPH e Regular, também as únicas que hoje integram o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas do SUS para o tratamento de diabetes, na forma da Portaria nº 2.583/2007. O controle glicêmico com essas insulinas era bastante difícil, praticamente impossível. Não eram raras as ocasiões de hipoglicemias e de hiperglicemias, as oscilações extremas eram uma constante. Minha mãe lecionava no período da manhã e no período da noite, e tinha grande preocupação com a queda da minha glicemia na sua ausência. Em uma ocasião, quando me viu trêmula, suando frio, com os lábios roxos e o rosto pálido, correu para fazer um suco de laranja, deixando escorregar do dedo para o lixo sua aliança de casamento. Assim, ela costumava me dar uma grande quantidade de alimentos antes de sair para trabalhar, para ter certeza que eu não teria uma hipoglicemia grave na sua ausência1.

Eu era uma criança bastante disciplinada, nos estudos e no cuidado com a saúde. Tinha a resposta na língua quando algum amigo de escola me oferecia balas e outros doces “não, obrigada, sou diabética!”. Mas, mesmo seguindo à risca as recomendações do médico endocrinologista e da nutricionista, com a terapia medicamentosa à base das insulinas NPH e Regular não conseguia controlar a glicemia de forma adequada. Em função do descontrole glicêmico, aos 10 anos de idade fui diagnosticada com catarata, uma das complicações do diabetes. Gostava muito de ler livros de poesia (meu preferido era “Cânticos” de Cecília Meireles, com poemas curtos e profundos), mas não conseguia ler romances, mesmo os infantis, porque a dificuldade de enxergar com a catarata nos dois olhos atrapalhava o acompanhamento de textos mais longos. Eu usava uma lupa para conseguir ler e escrever (sem ela não enxergava a tinta da caneta esferográfica), o que gerava bastante curiosidade nos meus amigos de escola. Mas, apesar disso me incomodar um pouco, sentia-me feliz por seguir estudando. À medida que a catarata progredia, eu, minha mãe e a escola buscávamos adaptações para a continuação do meu aprendizado escolar. Durante um tempo, quando nem com a lupa eu conseguia enxergar mais (à distância não via rostos, via borrões ambulantes, e reconhecia as pessoas pela forma de caminhar), minha mãe lia e gravava os textos escolares numa fita k7. Eu os ouvia, decorava, e fazia as provas de forma oral com a coordenadora da escola.

Aos 16 anos minha capacidade de visão com a catarata se reduziu a 30%, e eu já não conseguia seguir estudando. Tentamos outras formas de adaptação, mudei para uma turma de magistério (com menos conteúdos de física e química, as mais difíceis de aprender sem conseguir ler), mas mesmo assim as matérias não cabiam mais numa k7, minha mãe não tinha tempo suficiente para ler e gravar todos aqueles textos (e ainda trabalhar e cuidar da casa) e, mesmo se tivesse, minha memória não comportava mais tanto aprendizado sem o auxílio da escrita e da leitura. Decidimos então planejar um procedimento cirúrgico. O oftalmologista não recomendara uma cirurgia até então porque eu estava em fase de crescimento, e também porque estávamos tentando fazer a catarata regredir através do controle da glicemia, o que se mostrou infrutífero – tanto o controle da glicemia quanto a regressão da catarata.

Mas para fazer a cirurgia, era necessário alcançar o controle glicêmico prévio para evitar complicações cirúrgicas, já que o diabetes mal controlado favorece o aparecimento de infecções. O dilema estava posto: a catarata se desenvolveu porque eu não conseguia o controle glicêmico aceitável, e a regularização da glicemia era justamente a condição para a realização do procedimento cirúrgico que me traria de volta a visão.

Começamos então um sistema de controle estrito da glicemia. Minha vida se direcionou especificamente aos cuidados com dosagem de insulina, alimentação e exercícios físicos. A continuidade dos estudos havia se mostrado impossível com a visão reduzida a 30%, mas era igualmente impossível controlar a glicemia vivendo uma vida normal. Assim, tive que parar de estudar, porque não enxergava e porque precisava de uma rotina mais rígida para estabilizar a glicemia. Durante este ano de 1993, vivi em função da doença, tudo o que fazia se direcionava ao controle da glicemia. E esta foi a única vez em que, utilizando as insulinas NPH e Regular, consegui manter os níveis glicêmicos num padrão aceitável. Realizei a cirurgia, continuei o esquema rígido de vida em função da doença – insulina, alimentação, exercício – até o fim do ano, o que garantiu o sucesso do procedimento, sem complicações pós-operatórias. Mas perdi um ano escolar, e em função de uma limitação física, origem de desconforto e revoltas posteriores, e de muitas sessões de terapia psicológica. Eu nunca havia “ficado de recuperação”, como dizíamos na época, e repeti de ano. Foi bem difícil pra mim! Mas retornei aos estudos no ano seguinte e, desenvolvendo uma vida normal, as glicemias voltaram a oscilar.

Em 1996 comecei a usar o análogo de ação rápida, que havia chegado há pouco no Brasil. Diferentemente da insulina Regular, que deve ser aplicada meia hora antes das refeições pois só começa a atuar depois de 30 minutos, o análogo de ação rápida começava a fazer feito em até 15 minutos, permitindo a sua aplicação imediatamente antes das refeições. Além disso, o tempo de atuação acompanhava o processo de digestão, diminuindo as hipoglicemias pós-prandiais2. Durante este ano estava fazendo cursinho pré-vestibular, acordava bem cedo para ir às aulas pela manhã e não podia sair sem me alimentar, pois isso aumentaria as chances de uma hipoglicemia. O início do efeito do análogo de ação rápida em menos tempo me ajudou bastante nessa época, pois estudava o dia inteiro, inclusive nos sábados, e precisava de boas horas de sono para recuperar as energias para seguir estudando. Poder dormir meia hora a mais por dia, sem a necessidade de acordar meia hora antes de tomar o café da manhã para aplicar a insulina Regular (como antes acontecia), era uma vantagem extraordinária! E a significativa diminuição das hipoglicemias também era um fator favorável à melhora da disposição para seguir a rotina de estudos.

No ano seguinte saí da casa dos meus pais em São José dos Campos para cursar a faculdade de Direito em São Paulo. Durante os anos da graduação a diminuição das hipoglicemias e o efeito mais rápido do análogo de insulina de ação rápida também foram essenciais à minha formação. De início, tive que aprender a administrar meu tempo cuidando de mim mesma e do apartamento onde morava (contas a pagar, alimentos para comprar e preparar, etc), junto com os estudos. Minhas aulas eram no período noturno, e eu chegava em casa entre 23h00 e 0h00 para jantar. Se estivesse usando a Regular nesta época, não conseguiria esperar meia hora para comer. Certamente dormiria sem me alimentar, o que aumentaria as chances de hipoglicemia noturna, para a qual meu corpo normalmente já tende.

Com o primeiro estágio, veio também a primeira caneta aplicadora: eu passava o dia fora de casa trabalhando e estudando, e a insulina em frasco, fora da geladeira, poderia estragar. Ainda enfrentava problemas para preparar a dose de insulina na seringa em ambientes públicos. Em alguns locais, até mesmo com a caneta era abordada por seguranças, situação vivida por muitas pessoas com diabetes, bastante relatada nas redes sociais. A insulina da caneta prescindia de refrigeração e preparação, bastando acoplar a agulha para possibilitar a aplicação. Sem o análogo de insulina de ação rápida, cursar a faculdade, trabalhar, e cuidar da minha saúde não seria possível. Seria impraticável administrar as atividades domésticas, laborais e estudantis tomando a insulina Regular meia hora antes de todas as refeições.

Em 2004 substituí a insulina basal NPH pelo análogo de ação lenta glargina, e verifiquei uma redução ainda maior nas oscilações glicêmicas. Desde 2012 faço uso de bomba de infusão de insulina, e consegui reduzir as hipoglicemias graves a menos de uma vez por ano, mantendo a hemoglobina glicada abaixo de 6,5% nesses últimos 04 anos. Mas essas terapias medicamentosas, assim como a necessidade de uma linha de cuidado para diabetes tipo 1 pelo SUS, não estão sendo analisadas nesta Consulta Pública.

Ao todo, portanto, foram 10 anos usando a insulina Regular e 18 anos usando a insulina NPH. Meu corpo carrega esta memória metabólica de quase duas décadas sem um controle glicêmico adequado. Mesmo conseguindo atingir níveis glicêmicos mais baixos e com menos oscilações após a mudança para a terapia com análogos de insulina, devido ao longo tempo de exposição ao descontrole glicêmico, convivo com mais duas complicações do diabetes: retinopatia e neuropatias periférica e autonômica. Dependo do sensor de glicose intersticial da bomba de infusão de insulina para viver com segurança, já que perdi os sintomas de hipoglicemia e hiperglicemia. Algumas vezes apenas eles se manifestam.

Conheço muitas pessoas com cerca de 30 anos de diagnóstico de diabetes que, assim como eu, utilizaram as mesmas insulinas hoje disponíveis no SUS. A maioria tem as mesmas complicações da doença que eu tenho, e algumas delas ainda tem nefropatias. Raros são os casos de pessoas com mais de 20 anos de diabetes hoje, que se trataram com as insulinas Regular e PNH, sem complicações da doença. Em regra, são pessoas que viveram de forma totalmente devotada à doença – e não à própria vida.

Infelizmente, essas melhorias que todos nós pacientes com diabetes experimentamos com a mudança da insulina Regular para os análogos de ação rápida não estão devidamente documentadas e comprovadas em pesquisas científicas criteriosas, conforme demonstra a presente análise da CONITEC. Todavia, essas melhorias são reais, os pacientes vivem melhor. Esta é uma unanimidade entre as pessoas com diabetes que já usaram as duas tecnologias. Ouso adivinhar que todos os depoimentos de pacientes nesta Consulta Pública atestarão a experiência de melhoria, nenhum paciente dirá que não sentiu diferença para melhor em sua vida. Como então tornar acessível a todos no Brasil um tratamento que realmente traz benefícios para o desenvolvimento de uma vida normal (não dedicada à doença, mas aos sonhos e desejos da pessoa), se as pesquisas não refletem o que experimentamos em nossa vida?

Saúde é a possibilidade de desenvolver as atividades da vida pessoal e profissional, com autonomia, em busca da felicidade. Saúde é direito de todo cidadão brasileiro e dever do Estado, garantido mediante políticas que visem à redução do risco de agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação, com acesso integral e focado na prevenção, e participação da comunidade (artigos 196 e 198, da Constituição Federal).

A partir dessas premissas, espero sinceramente que a Conitec reconsidere sua recomendação inicial, e ao final recomende a incorporação dos análogos de ação rápida ao SUS para tratamento de diabetes tipo 1, ainda que para casos específicos.

 
Tal recomendação deve também considerar que:

- são válidas as contribuições dos pacientes nesta Consulta Pública;

- não devem ser relevadas as evidências referentes à superioridade dos análogos de ação rápida em relação à insulina Regular no que tange à diminuição das hipoglicemias, principal preocupação da vida quotidiana das pessoas e dos familiares das pessoas com diabetes;

- o uso da insulina Regular é impraticável no modo de vida contemporâneo, já que ninguém consegue desenvolver a vida com autonomia e desenvoltura sob o jugo da aplicação de insulina meia hora antes de todas as refeições do dia, e ainda sob o risco de uma hipoglicemia no caso de impedimento da alimentação em exatamente meia hora – o que dispensa a necessidade de evidências científicas;

- outros países com sistemas universais de saúde, como o brasileiro, adotaram os análogos de insulina de ação rápida.


Fornecendo a insulina Regular, o Estado não dá prioridade ao desenvolvimento normal da vida das pessoas com diabetes tipo 1, mas impõe a elas a devoção à doença para conseguir o controle glicêmico adequado. E considerando que nem todas as pessoas ostentam condições econômico-sociais e familiares aptas a uma escolha, muitas delas (as mais humildes) serão condenadas a viver com múltiplas limitações incapacitantes do diabetes, antes de morrer precocemente. E também serão necessários investimentos no SUS para atender essas pessoas, mas sem lhes dar a chance de viver uma vida melhor, sem atender à diretriz da integralidade com foco na prevenção.

Viver em função da doença não é saúde, é cárcere biopatológico. Espero que a avaliação final da Conitec privilegie o direito à saúde e à dignidade humana, fundamento do Estado Democrático de Direitos no Brasil (artigo 1º, III, da Constituição Federal). E espero que meu depoimento, somado aos demais desta Consulta Pública, contribuam para a reforma da recomendação inicial da Conitec, para que ao final seja recomendada a incorporação ao SUS dos análogos de ação rápida para o tratamento de pessoas com diabetes tipo 1.

Débora Aligieri


1. Trabalho como advogada na área de saúde e uma das minhas atividades é auxiliar o acesso à assistência farmacêutica de pessoas com diabetes. Muitas delas são crianças, e a pergunta mais comum das mães é “Eu conseguirei dormir tranquila algum dia?”. Boa parte não dorme uma noite inteira em função do receio de uma hipoglicemia noturna do filho ou da filha. Geralmente, as mães acordam todas as noites para conferir se a criança está bem.

2Hipoglicemias que ocorrem dentro do período de até 4 horas após as refeições. 
 
 


 

2 comentários:

SHEILA disse...

Que lindo depoimento! Imagino o quanto foi doloroso todo este percurso até aqui. Estamos juntas para que outros não passem o que mesmo que você, o mesmo que eu. E que nossas histórias de vida sejam consideradas para a análise final. Não é possível que nossos relatos sejam ignorados.

Debora Aligieri disse...

Obrigada pelo carinho e apoio, Sheila! Escrevendo esse depoimento me dei conta da enorme contradição: o período em que mais vivenciei limitações e dificuldades de desenvolvimento de uma vida normal em função do diabetes foi justamente durante o ano em que melhor esteve a minha glicemia utilizando as insulinas Regular e NPH. Uma total dissociação entre a saúde considerada em seu aspecto biofísico da saúde considerada em seu aspecto sócio-psicológico. A saúde em sua completude, considerando todos os seus aspectos, no meu caso só foi atingida mesmo após o uso das insulinas análogas, e arrisco dizer que no caso de outros pacientes também. Espero com toda a força do meu coração que a minha, a sua, e todas as outras histórias de vida de pessoas com diabetes tipo 1 que tiveram as mesmas dificuldades que tivemos (e algumas ainda tem) com a terapia a base de insulina Regular sejam consideradas como provas de vida, como evidências vivas, aptas a fundamentar a incorporação dos análogos de ação rápida ao SUS. Beijo grande