Em junho do ano passado, a estudante de jornalismo da Universidade do Vale do Itajaí (UNIVALI - Santa Catarina) Mariana Campos, filha da querida amiga do coletivo de editoras da Rede HumanizaSUS Patricia Silva, me entrevistou para um trabalho da faculdade sobre diabetes.
A conversa me conduziu por uma viagem no tempo, para uma época sem SUS e internet, com pouquíssimas informações sobre diabetes tipo 1, e sobre formas de se viver bem e feliz. A história do glicosímetro (ver na reportagem) é algo que comento com muitas pessoas, que hoje tem o direito de receber o aparelho, fitas e lancetas pelo SUS. Elas não imaginam o que é tentar controlar a glicemia sem a certeza de uma hipo ou hiper. Essa foi uma das inúmeras reflexões que a Mariana me provocou, como nos baseávamos mais nos sinais do corpo, e menos nos alertas das máquinas. Por outro lado, não fosse o avanço tecnológico, talvez hoje eu seguisse sofrendo inúmeras convulsões sem o sensor de glicose intersticial, que me aponta as quedas e elevações glicêmicas.
Quanto às informações, hoje temos inúmeras redes sociais para a troca de experiências (como a Rede HumanizaSUS) e até mesmo para o debate de políticas públicas de saúde. Os blogs sobre pessoas com diabetes são incontáveis, assim como os manuais em pdf com informações e orientações de cuidado.
Quando recebi as perguntas por email, notei que quase todas se relacionavam às condições de desenvolvimento e tratamento do tipo 2, mais prevalente e conhecido que os demais tipos de diabetes. Respondi às questões conforme a minha realidade de portadora de diabetes tipo 1, desconhecido por muitas pessoas. Mariana e as colegas perceberam isso, intitulando o texto como "A diabetes que ninguém vê".
O trabalho reportagem da Mariana Campos, Leticia Maia, Paula Leão e Juliana Costa ganhou nota 10 (segundo informações da mãe orgulhosa!), como resultado da inteligência e sensibilidade das estudantes de jornalismo na promoção do debate sobre o assunto. A matéria, reproduzida a seguir, foi publicada no portal "Prefixo - Agência Experimental de Notícias" da UNIVALI.
Foi muito legal fazer esse passeio panorâmico, pela situação das pessoas com diabetes no Brasil e pelo SUS! Obrigada Pat, obrigada Mariana!
Primeira turma de jornalismo a compor a redação da Agência Prefixo
A diabetes que ninguém vê
Texto: Letícia Maia, Mariana Campos e Paula Leão
Edição: Juliana Costa
Não é raro a diabetes ser associada a hábitos ruins de vida. Porém, muitas pessoas descobrem que têm diabetes quando jovens e, ainda, são saudáveis. Além disso, há muitos sintomas que não são tão conhecidos.
A diabetes afeta cerca de 382 milhões de pessoas no mundo. Quando se fala no assunto, muitos já têm um conceito formado: que os diabéticos têm mais idade e não são saudáveis. Mas e quando os pacientes não se encaixam nos padrões construídos pela sociedade?
É esse o caso de Débora Aligieri, de São Paulo, que fez da doença uma espécie de fonte de trabalho. Ela trabalha com direito à saúde e grande parte de seus clientes são pessoas com diabetes. Débora tem dois blogs sobre saúde e diabetes (deboraligieri e diabetesedemocracia), além de escrever sobre suas experiências relacionadas à doença para a Rede Humaniza SUS.
A advogada descobriu que tinha diabetes aos nove anos de idade, quando percebeu alguns sintomas: perda de peso, sede excessiva e vontade constante de urinar. Foi, então, diagnosticada com diabetes tipo 1. Neste tipo de diabetes – que é mais raro e se manifesta mais na infância e adolescência -, um defeito no sistema imunológico faz com que o pâncreas perca a capacidade de produzir insulina. Isso faz com que os anticorpos ataquem as células produtoras do hormônio digestivo. Assim, a glicemia é mais elevada do que é considerado normal, porque a glicose fica no sangue em vez de ser usada como energia.
Débora convive com a diabetes há 30 anos. Ela conta que sempre teve hábitos saudáveis. Era uma criança que brincava bastante e tinha uma alimentação equilibrada. Mas a diabetes tipo 1 não está relacionada à saúde: é autoimune, ou seja, o corpo reage contra si próprio. Outro fator é a questão genética: sua bisavó materna tinha diabetes tipo 2, a qual ocorre em aproximadamente 90% dos pacientes e aparece geralmente em adultos. Nesse tipo, há um defeito na ação da insulina e o corpo apresenta resistência a ela.
Em relação ao tratamento, Débora relata dificuldades. “Na época, a tecnologia e as informações eram bem precárias, assim como o sistema público de saúde. O SUS ainda não existia e o meu tratamento era custeado integralmente de forma privada”, conta. “Atualmente se sabe que a elevação da glicemia é causada pelos carboidratos, presentes em quase todos os alimentos, mas na época se considerava que doces faziam mal e salgados estavam liberados. Cortamos praticamente todos os doces da minha alimentação. Eu gostava de chocolate e, para eu não sofrer tanto, minha mãe foi diminuindo aos poucos a quantidade até retirar por completo e substituir pela única marca de chocolate dietético que existia na época. Isso hoje em dia é motivo de riso, pois tenho fotos de festas de aniversário com mesas sem nenhum brigadeiro, mas com salgados com muitos carboidratos”.
A mãe de Débora, que é professora, teve que aprender a aplicar injeções de insulina. As duas também tiveram que saber quais são os sintomas e como tratar hipoglicemia – queda de glicose, que pode levar a convulsões – e hiperglicemia – elevação da glicose, que pode levar ao coma. “Na época não existiam glicosímetros domiciliares. Esse era uma aparato importado, que apenas gente muito rica tinha em casa. Atualmente esses aparelhos são distribuídos pelo SUS, mas antes era preciso medir apenas pelos sintomas, que às vezes são traiçoeiros”, comenta.
Hoje o tratamento já passou por diversas modificações. Atualmente, Débora continua com as aplicações de insulina e bomba de insulina, além de outros medicamentos para doenças e complicações relacionadas à diabetes, e controla a alimentação, que deve ter baixo teor de gordura e carboidratos. Ela ainda faz musculação três vezes por semana, além de caminhadas e fazer todos os trajetos do dia-a-dia a pé. A advogada também mede sua glicemia ao menos três vezes ao dia antes das refeições. Duas vezes por mês ela mede oito vezes: antes e depois das refeições e durante a madrugada. Além disso, ela ainda faz terapia. “A instabilidade emocional também causa descontrole da glicemia”, explica. Ela costumava sofrer muito com os sintomas de hipo e hiperglicemia, mas hoje possui um sensor que a avisa quando a glicemia está caindo ou subindo.
Nas fotos abaixo, Débora mostra a bomba de insulina e o cateter:
“Na minha vida pessoal, a diabetes trouxe muitos desafios, mas consegui conquistar autonomia para, apesar de algumas limitações que o diabetes me trouxe, viver uma vida feliz”. – Débora Aligieri, advogada.
Tipos, sintomas e tratamentos
Além dos tipos 1 e 2, há ainda a pré-diabetes, que é quando os níveis de glicose estão acima do normal, mas não a ponto de diagnosticar uma diabetes tipo 2. Portanto, ainda é possível reverter o quadro. Mas cerca de 50% das pessoas em estágio pré-diabético acabam desenvolvendo a diabetes.
Algumas gestantes também podem desenvolver a diabetes gestacional. Durante a gravidez, o pâncreas precisa aumentar a produção de insulina por conta da placenta, que reduz a ação do hormônio. Quando isso não acontece, a futura mãe pode desenvolver a diabetes, que pode ou não continuar após o parto.
A diabetes também pode ser causada por doenças do pâncreas ou pode ser induzida por drogas ou produtos químicos, inclusive diuréticos, corticoides e contraceptivos. Muitas vezes vem sem sintomas, mas alguns que podem ser percebidos são:
Sintomas da diabetes tipo 1:
Frequente fome, sede e vontade de urinar
Perda de peso
Fraqueza e fadiga
Nervosismo e mudanças de humor
Náuseas e vômito
Sintomas da diabetes tipo 2:
Infecções
Visão embaçada
Dificuldade de cicatrização
Formigamento nos pés
Se não controlada, a diabetes pode causar complicações em diversos órgãos, inclusive nos olhos. A médica oftalmologista Juliana Bottós explica que a retinopatia diabética está entre as maiores causas de cegueira no mundo. A doença afeta os vasos sanguíneos presentes na retina, podendo até causar hemorragia e descolamento de retina.
“A qualquer sinal de manchas, embaçamento visual, dificuldade para ler, visão dupla, perda da visão periférica ou flashes de luz, um oftalmologista especialista em retina deve ser consultado com urgência”, alerta. A médica recomenda o controle da glicemia e acompanhamento médico constante para prevenir e salienta que, quanto mais cedo é descoberta, mais eficaz é o tratamento da doença.
Segundo Juliana, quando a retinopatia diabética está em estágio avançado, um modo de tratamento é a fotocoagulação a laser. Esse procedimento é uma tentativa de melhorar o fluxo de sangue na retina e prevenir a hemorragia. Além disso, há ainda os medicamentos que procuram melhorar a má-formação dos vasos sanguíneos da retina: os antiangiogênicos ou anti –VEGF.
(Infográfico: Mariana Campos)
Mais informações sobre os tipos de diabetes, grupos de risco, tratamentos e como perceber os sintomas estão disponíveis aqui.
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