sexta-feira, 28 de fevereiro de 2014

IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica/Saúde da Família

Hoje, dia 28/02/14, é o último dia para se inscrever para a IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica/Saúde da Família. Percebendo o crescente interesse de pessoas que querem participar da IV Mostra, mas que não tiveram chances de inscrição, – e avaliando as possibilidades de espaços para recebê-los, o Ministério da Saúde reabriu até hoje as inscrições para este evento que acolherá aproximadamente 10 mil pessoas em Brasília, entre os dias 12 e 15 de março.

Clique aqui para iniciar sua inscrição!

ATENÇÃO:

Sua inscrição só estará confirmada quando receber uma mensagem com o número de inscrição. Ela também será enviada por email. Não deixe de ter o seu número em mãos no dia do credenciamento.

Lembre-se ainda que as inscrições de relatos foram finalizadas em outubro de 2013. Agora é momento de se inscrever enquanto participante do evento. 
 

No dia 13/03 estarei na IV Mostra Nacional de Experiências em Atenção Básica/Saúde da Família, na Roda de Conversa do CiberespaSUS.

quinta-feira, 27 de fevereiro de 2014

Diabetes e Democracia

Em 1986, aos 9 anos de idade fui diagnosticada com diabetes, e aos 10 anos descobri que o descontrole da doença no primeiro ano havia acarretado o aparecimento de catarata nos dois olhos. Se já era difícil explicar para as pessoas que eu tinha diabetes mesmo sendo criança, explicar que eu tinha catarata por causa do diabetes era algo praticamente impossível. Aos olhos dos outros, eu era uma idosa num corpo de criança.

Com restrições de visão (cheguei a ficar com apenas 30% da capacidade visual), não conseguia ler romances porque me tomavam tempo demais. Gostava de poesias, ainda mais depois de comprar meu primeiro livro "Cânticos", de Cecília Meireles, de onde tirei um verso que até hoje faz ecoar dentro da minha alma uma pergunta, cuja resposta se modifica de tempos em tempos: Que é que dentro de ti és tu?

Chegando em São Paulo em 1997, já havia percorrido um caminho de escrita de meus próprios textos poéticos. Tinha um olho já operado da catarata (a cirurgia do segundo só ocorreu em 2003, quando me formei em Direito). Durante a faculdade, deixei em segundo plano minha veia poética para me dedicar aos estudos da lei. Mas, depois de formada, comecei a sentir que aquele algo de poesia dentro de mim também era eu, e precisava se desenvolver.

Assim, em 2005 conheci um grupo de escritores e a eles me juntei para escrever nos dois jornais então organizados por nós, editores associados: o Jornal da Praça Benedito Calixto e o Café Literário. O organizador, Eduardo Barrox, comandava a turma de uma forma bastante livre: não havia regras de publicação nem censo editorial, havia apenas prazos para envio dos textos.

Todos construíamos juntos um pouco de cada edição, que tinha desde textos narrativos de ideologia conservadora até poesia concreta, erótica, e de ideologia progressista. Todos tinham voz e espaço nos jornais. Aquela aparente contradição, que na verdade era um símbolo de democracia literária participativa, para mim, que tinha sido uma criança velha, era um local de aconchego.

Infelizmente, algum tempo depois do falecimento precoce do Barrox em 2009, vítima de câncer, os jornais se extinguiram.

Nesta época, tinha outro algo dentro de mim que também era eu: a preocupação com a saúde dos diabéticos no Brasil. Então iniciei minha militância na área da saúde através de ações judiciais, principalmente em busca de tratamentos melhores e mais modernos para diabetes. Mas sentia falta de companhia nesta luta.

Depois de participar de um Encontro Nacional de Blogueiros da Saúde promovido pelo Ministério da Saúde em 2013, comecei a fazer contatos com outros blogueiros de diabetes, que me ensinaram muito sobre redes sociais e sobre participação e cidadania ativa. Ao lado dessas pessoas, rapidamente aprendi que juntos temos voz.

Mas essa voz dentro de cada um, que somos nós, nem sempre fala uma única língua. Existe uma polifonia dentro de cada grupo, e assim deve ser para garantir que a democracia se desenvolva plenamente, com participação e respeito às idéias de todos.

Pensando nisso, ecoando ainda dentro de mim o verso de Cecília Meireles "Que é que dentro de ti és tu", e lembrando da experiência maravilhosa que tive na literatura com os editores associados, depois de conversar com a amiga Vanessa Freitas, também diabética, decidi tentar reproduzir aquele espaço na militância pelos direitos dos diabéticos. Assim surgiu o espaço no facebook Diabetes e Democracia: para abrigar naquela rede social (e fora dela também) todas as vozes (às vezes dissonantes) que o diabetes tem.


A página está aberta à participação de todos que queiram publicar e falar sobre o diabetes e o SUS. Por enquanto somos duas, mas esperamos que sejamos em breve muitos mais. Através do diálogo aberto com todos os interessados no debate, esperamos encontrar soluções para melhorar o atendimento público de diabetes no Brasil.


Para terminar, transcrevo o poema de Cecília Meireles, Cântico VIII: 


Não digas: "o mundo é belo".
Quando foi que viste o mundo?
Não digas: "o amor é triste".
Que é que tu conheces do amor ?
Não digas: "a vida é rápida".
Como foi que mediste a vida ?
Não digas: "eu sofro".
Que é que dentro de ti és tu?
Que foi que te ensinaram
Que era sofrer?



E ainda o Manifesto da Página Diabetes e Democracia:


A Constituição Federal Brasileira, em seus artigos 1º e 196, esclarece que nosso país é uma República Federativa, e que seu poder emana do povo, a quem a saúde deve ser garantida como um direito universal, enquanto dever do Estado Democrático de Direitos.

Isso significa que União, Estados e Municípios devem propiciar não só os cuidados e tratamentos necessários à garantia e manutenção da vida e saúde dos cidadãos, mas que os cidadãos tem o direito de participar ativamente do planejamento das políticas públicas de saúde a serem implantadas pelos Governos Federal, Estaduais e Municipais.


Assim, surgiu a idéia de criar esta página para discussões, a partir de diversificados pontos de vista, acerca do tratamento do diabetes, bem como do atendimento direcionado aos diabéticos pelo Sistema Único de Saúde - SUS, e também pelos planos de saúde, entre portadores da doença e pessoas que convivem ou trabalham com portadores.


Uma página para pensarmos juntos, para propormos e participarmos da implantação de medidas pelos SUS e pelos planos de saúde que se relacionem ao tratamento do diabetes e dos diabéticos.


Todos que quiserem poderão publicar nesta página, mesmo se o assunto toque o diabetes de forma reflexa. Quase tudo pode, com exceção de 3 coisas: 1) propaganda comercial; 2) propaganda eleitoral ou partidária; e 3) publicações que importem em violação a direitos de imagem, direitos autorais, e qualquer violação de direitos, e ainda em risco à saúde dos leitores.


O intuito é pensar em formas de conseguir a melhoria da qualidade de vida dos diabéticos no Brasil, e de participarmos ativamente nas políticas públicas direcionadas aos portadores desta doença, através de um debate suprapartidário, que respeite todos os posicionamentos sobre o assunto, sem qualquer atribuição maniqueísta de valor a essas opiniões.


Diversos somos mais, somos muitos, somos todos. Somos democracia. E a democracia só se consolida quando os cidadãos tem saúde para lutar por seus direitos.

sábado, 22 de fevereiro de 2014

Portadora da síndrome de fabry consegue judicialmente o fornecimento pelo SUS do medicamento Fabrazyme

A 6.ª Turma do Tribunal Regional Federal da 1.ª Região negou provimento a recurso da União contra sentença proferida pelo Juízo Federal da 15ª Vara Federal da Seção Judiciária do Distrito Federal, que julgou procedente o pedido formulado por uma portadora da síndrome de fabry assegurando-lhe o fornecimento do medicamento Fabrazyme, indispensável ao tratamento da doença.

A União recorreu contra o indeferimento do pedido da produção de prova pericial. Alegou que não ficou comprovado, de forma inconteste, que o fármaco discutido, de elevado valor, tenha o condão de melhorar o quadro de saúde da parte autora. Argumentou ainda que, segundo informações do Ministério da Saúde, não há sequer a certeza de que o referido medicamento seja seguro para uso.

O relator, desembargador federal Jirair Aram Meguerian, entendeu que o apelo não merece provimento na medida em que o diagnóstico da doença e a prescrição do medicamento foram formulados por médico devidamente habilitado. Ademais, o diagnóstico está embasado em exame laboratorial específico, e o medicamento foi registrado no Brasil em 14/06/2010.

O magistrado argumentou que em relação à preliminar de ilegitimidade passiva suscitada pela União, é indiscutível o entendimento de que, sendo o Sistema Único de Saúde composto pela União, Estados-Membros, Distrito Federal e Municípios, qualquer um deles tem legitimidade para figurar como réu em demandas que objetivem assegurar à população desprovida de recursos financeiros o acesso a medicamentos e a tratamentos médicos.

O julgador destacou, ainda, que, no que se refere à responsabilidade financeira, a divisão administrativa de atribuições estabelecida pela Lei n.º 8.080/90, segundo a qual não se pode fracionar a responsabilidade solidária entre União, Estados-Membros, Distrito Federal e Municípios, deve ser resolvida pelos entes federados administrativamente ou por meio de ação judicial própria.

“As demais teses defendidas pela apelante em suas razões recursais não se revelam suficientes, porquanto genéricas, para infirmar os fundamentos da sentença recorrida. Ainda que assim não fosse, tais argumentos esbarram no entendimento jurisprudencial firmado no âmbito desta Corte e do Colendo Superior Tribunal de Justiça sobre a matéria”, explicou o relator.
 
Processo n.º 016728-19.2012.4.01.3400/DF
 

sexta-feira, 21 de fevereiro de 2014

O realismo fantástico da hipoglicemia noturna e a Conitec

Abriu os olhos tendo a sensação de que eles já estavam abertos há muito tempo. Seu corpo era uma goma adocicada e rançosa que parecia grudada ao leito de um quarto (parecia ser um quarto) em um ambiente bastante nebuloso. Aquele lugar não tinha qualquer precedente de recordação viva em sua memória. Sabia seu próprio nome, ao menos achava que sabia. Mas não conseguia dizê-lo em voz alta. Achava-se uma mulher.

Então começou a sentir que sua cabeça existia, existiam cabelos, ela existia enfim. O ambiente parecia um sonho, mas ela não era um sonho (talvez um pesadelo). Medusa açucarada, com nacos de açúcar no lugar das serpentes na cabeça. Os cabelos brancos, brancos de açúcar. A água doce empurrada por alguém dentro de seu corpo.

E depois de perceber seus cabelos de açúcar e sua existência bem definida naquele quarto (sim, era um quarto, era o seu quarto, traição da memória!), percebeu que alguém a observava atentamente. Respondeu à observação quase científica daquele estranho com um olhar fixo em sua direção - olho no olho - como uma resposta física de reação à ação oposta, como uma luta por um espaço na existência daquele quarto. Eu acho que existo, e você?

Vasculhava sua cabeça de açúcar enquanto lutava com aquele estranho pelo olhar para saber quem era(m). Nada! Estava certa que, se piscasse, deixaria de existir, se é que já não tinha deixado de existir no momento anterior à abertura dos olhos. Mas seus olhos e sua cara tão açucarados quantos os cabelos viram-se numa roupa encharcada de suor, e lembrou-se de uma luta corporal consigo mesma. Vencera-se antes, perdia-se agora. E piscou!

Ficou mais um tempo com os olhos fechados, pensando inexistir, e como demorava para abrir os olhos, seu marido abraçou-a e perguntou se estava melhor. Aí sim lembrou que se chamava Débora Aligieri, era uma mulher, e aquele que a abraçava no meio da madrugada, em seu quarto, era seu marido há 10 anos.

 Imagem do filme "O Labirinto do Fauno", de Guillermo del Toro


Observação:

Este é um episódio real que aconteceu comigo durante uma das inúmeras hipoglicemias noturnas que tive antes de começar o tratamento com a bomba de infusão de insulina com monitorização contínua da glicose. Esta foi a pior hipoglicemia que sofri em 28 anos de diabetes, mas passei por outras experiências igualmente perturbadoras. 

Com a utilização da insulina NPH, de 1986 a 2004, os episódios eram mais constantes; com o análogo de insulina lantus os episódios diminuíram bastante; e com a bomba de infusão de insulina com monitorização não ocorreram mais.

Quando tinha essas hipoglicemias noturnas, no dia seguinte não conseguia trabalhar direito, porque enquanto a glicemia estava baixa e eu convulsionava, o corpo não descansava. Meu marido também se cansava, porque tinha que me socorrer no meio da madrugada, tentando fazer que eu ingerisse água com açúcar, e depois tinha que me dar banho e trocar minha roupa. E se eu me mexia um pouco, ele não dormia mais, ficava de "vigília" para garantir que eu não estava convulsionando outra vez.

Hipoglicemias noturnas são comuns em diabéticos, principalmente nos insulinodependentes. As insulinas análogas são comprovadamente mais eficazes para evitar esses episódios. 

Infelizmente, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS - CONITEC, apesar de reconhecer a eficácia dos análogos de insulina na diminuição das hipoglicemias noturnas, defende que este não é um motivo relevante para a inclusão ao protocolo do SUS em diabetes, conforme relatórios para diabetes tipo 1 e tipo 2, com recomendação de não incorporação.

quarta-feira, 19 de fevereiro de 2014

Ministério da Saúde e ANS anunciam suspensão de 111 planos de saúde

A partir da próxima sexta-feira (21.02.14), 47 operadoras de planos de saúde estarão proibidas de comercializar 111 planos de saúde, em função do descumprimento de prazos e das negativas indevidas de cobertura.

Dos 111 planos, 83 estão sendo suspensos a partir deste 8º ciclo de Monitoramento da Garantia de Atendimento, e 28 permaneceram com a comercialização proibida, desde o ciclo anterior, por não terem alcançado a melhoria necessária para serem reativados. Entre as operadoras, 31 permaneceram na lista de suspensões.

“A suspensão é uma medida preventiva tomada pela ANS no sentido de melhorar o acesso e dar garantia aos diretos dos consumidores de planos de saúde. Mais do que uma ação punitiva, ela faz parte de um conjunto de medidas tomadas pela Agência com o objetivo de dar resposta rápida à sociedade no que diz respeito à melhoria da qualidade da assistência”, destacou Arthur Chioro. atual Ministro da Saúde.

Ao todo, 77 planos de 10 operadoras que conseguiram melhorar o acesso e a qualidade dos seus serviços neste ciclo estão sendo reativados. Outras 22 operadoras tiveram reativação parcial de seus planos autorizada pela ANS - 45 dos planos dessas operadoras agora estão sendo liberados. A reativação desses 122 planos, ao todo, representa uma melhora assistencial que atinge diretamente mais de 3,5 milhões de consumidores.

“Quando nós suspendemos a comercialização de algum plano, estamos protegendo aquele consumidor até que a operadora possa melhorar o serviço que está sendo prestado e, só então, tenha permitida a entrada de novos beneficiários”, ressaltou André Longo.

Entre 19 de setembro e 18 de dezembro de 2013, período de coleta de dados deste 8º ciclo, a ANS recebeu 17.599 reclamações sobre 523 planos de saúde – alta de 16% no número de reclamações em comparação ao período anterior. Este é o maior número de reclamações desde que o programa de monitoramento foi implantado, em dezembro de 2011.

“É importante destacar a interlocução da agência com os beneficiários no intuito de captar essas reclamações. Essa capacidade da Agência, de ter um canal direto de escuta dos beneficiários que apresentam algum tipo de problema e, mais do que isso, a possibilidade de uma solução mediada, é um grande ganho. A resolução desses conflitos por meio da intermediação já chega a 85%. O processo de qualificação do setor passa por uma capacidade de resposta ainda maior. Não nos assusta o aumento do número de reclamações. Pelo contrário, nesse momento ele significa que o canal aberto entre a ANS e os consumidores vem se consolidando”, frisou Chioro.

Para avaliar os planos quanto à garantia de atendimento, a ANS monitora continuamente todas as operadoras, independentemente de seu porte, e utiliza todas as reclamações dos consumidores analisadas e definidas como procedentes. A partir das reclamações, a operadora tem 5 dias úteis para responder às notificações recebidas da Agência. Na sequência, o consumidor pode se manifestar em 10 dias úteis, sobre a solução ou não de seu problema.

Ao atuar nessas reclamações, a ANS atingiu um índice de 85,5% de resolubilidade dos conflitos entre consumidores e operadoras de planos de saúde, sem a necessidade de processos administrativos. Ou seja, tornou a resolução dos problemas mais ágil.

Desde o início do programa de Monitoramento, a ANS já suspendeu a comercialização de 783 planos de 105 operadoras. Desse total, 623 planos foram reativados.




Confira as listas de planos suspensos e de planos reativados:
- Operadoras liberadas após o 8º período: totalmente e parcialmente
 

sexta-feira, 7 de fevereiro de 2014

136 - A Ouvidoria do SUS que ouve pouco

Em dezembro de 2013, um amigo me contou que seu pai quase fora medicado com insulina por engano num hospital público do litoral do Estado de São Paulo (Hospital Santo Amaro, do SUS Guarujá/SP). Internado em função de uma complicação de um  enfisema pulmonar, e alocado na ala de diabéticos por ausência de leitos em outra unidade, ele só não foi atingido pela agulhada da obstinada enfermeira porque se evadiu do nosocômio.

Assim que soube do ocorrido, comuniquei via twitter o Ministério da Saúde, que me replicou informando que a denúncia deveria ser formalizada através do telefone 136. Foi assim que fiquei sabendo da existência do número da ouvidoria do SUS.

 

No início de 2012, após recusa administrativa da Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo, propus processo judicial para o recebimento de terapia com bomba de infusão de insulina pelo SUS. Mas, desde a primeira retirada dos medicamentos, tive problemas para recebimento destes insumos, no que tange à quantidade e à qualidade.

Nestes dois anos, para garantir o correto fornecimento dos meus insumos, tive que bloquear a conta do Governo do Estado de São Paulo por 4 vezes. Ou seja, a cada 6 meses a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo precisa ser "lembrada" que eu preciso receber os medicamentos necessários à minha sobrevivência.

Infelizmente, a omissão estatal não se verifica apenas no meu caso, tampouco apenas no Estado de São Paulo. No Brasil inteiro as pessoas reclamam da falta de medicamentos. 

Nas reclamações das redes sociais é possível verificar que os pacientes não sabem o que fazer diante de uma situação como as narradas e, em regra, não denunciam a situação irregular ao Ministério da Saúde.

Lembrando da resposta que eu recebera via twitter do Ministério da Saúde, redigi postagem com orientações sobre o que fazer quando, por exemplo, os medicamentos não são fornecidos na qualidade e quantidade prescritas em receita médica, indicando, entre outras opções, o telefone da ouvidoria para reclações e denúncias de irregularidades - 136.

Mas, um tempo depois, soube por duas amigas que é comum a queda no sistema do 136, o que impede o registro das queixas e das reclamações.

E, embora mais de 69% da população brasileira tenha telefone celular, sendo que 49,7% dos lares brasileiros não utilizam mais os telefones fixos - segundo o PNAD 2011 - o 136 só atende chamadas desses últimos. E é por isso que eu não posso fazer reclamações à ouvidoria por telefone.

Mas, para quem não tem telefone fixo, a ouvidoria do SUS disponibiliza um endereço eletrônico para contatos: ouvidorsus@saude.gov.br. Assim que recebe a mensagem do usuário do SUS, a Ouvidoria envia resposta contendo link para o cidadão acompanhar o desenvolvimento de seu pleito, queixa ou sugestão.

Mas poucas pessoas conhecem os contatos da Ouvidoria do SUS, que, pela sua relevância, deveriam estar afixados em todos os postos de distribuição de medicamentos do Brasil, sem prejuízo de realização de campanha nacional nos meios de comunicação para sua divulgação.

A Ouvidoria Geral do SUS é um serviço de extrema importância para os usuários do sistema, por ser o canal de comunicação entre o cidadão e o Ministério da Saúde, através do qual são veiculadas informações sobre saúde e também reclamações, denúncias, sugestões, elogios e solicitações. 

Assim, merecia uma atenção maior por parte do Ministério da Saúde, para que não houvesse tantas falhas do sistema, para que também recebesse chamadas de telefones celulares, e para que os usuários do SUS não se vissem impedidos de denunciar a falta de medicamentos. Ou seja, para que os usuários do SUS usassem mais e melhor esta ferramenta tão importante na comunicação entre Governantes e Governados.